Min kjæreste sønn

Her om dagen var jeg på omvisning på føden. Ja, Isak skal bli storebror.. Det var så tungt å se alt utstyret igjen. Det tok meg ikke lange tiden fra jeg satte mine føtter inne på fødestua til tårene spratt og jeg bare ville forsvinne. Jeg hadde ingen anelse om at jeg ville reagere på denne måten. Jeg ble litt sjokkert selv. Alt kom tilbake, de siste tre mnd. av svangerskapet med Isak hvor jeg ikke følte jeg ble tatt på alvor, ultralyden som ble tatt, men ikke ble tatt på alvor dagen før han kom. Tiden etter fødselen, den vanskelige tiden med ensomhet og mørke. Ja, jeg hadde mamma og godt var det. Hvor hadde jeg vært om ikke hun var der sammen med meg? Sjangsen for at dette skal gjenta seg er ikke stor, men angsten er nok der i større grad enn jeg noen sinne hadde trodd. Jeg vil nå få en tettere oppfølging og føden har lovet å ta meg på alvor om det skulle dukke opp noe, men jeg henger igjen i 2008. Julaften 2008 da jeg trodde sønnen min var død. Da jeg fikk vite at han va...

I Januar dro vi til Trondheim for endelig å få søkostomiknapp.... Dette skulle lette hverdagen vår med enklere og mer effektiv tømming av tarm. Vi gledet oss veldig i og med at alle vi hadde snakket med som hadde tatt denne operasjonen, kun hadde positive ting å si om dette. " det var livet før og så ble det livet etter knappen" Jeg så for meg en mye bedre hverdag og mer tid for sosialisering for lilleskatten. Da knappen var på plass, reiste vi hjem og ikke lenge etterpå ble vi fryktelig plaget med infeksjon i operasjonssåret. Lilleskatten måtte igjennom den ene kuren etter den andre og tømmingen, påkledning og korsett var smertefult for Isak. Noen dager måtte vi tømme fra endetarmen som vanlig og skylle litt igjennom knappen for å holde den åpen. Tømmeregimet som normalt sett tok en time, tok i noen tilfeller opp til tre timer og jeg begyndte å så mine tvil om vi skulle tatt denne operasjonen. Men alt skulle jo bli bedre?! Vi dro tilbake til Trondheim og fikk skiftet ...

I slutten av 2012 var jeg redd Isak hadde fåt nok en shuntsvikt. Det var mye kvalme, opkast og hodepine, så jeg ringte sykehuset med mine bekymringer. De bestemte seg for å ta en rundskjekk for å utelukke evnt. andre ting da det ikke virket akkutt. De startet med en PH - måling av spiserøret for å se om han hadde reflux. Han fikk en slange inn i nesa og ned i spiserøret og måtte gå tilkoblet en maskin i 24 timer. Dette gikk bra og vi kunne utelukke reflux. Neste post ble en EEG. Han ble koblet opp med lednigner på hodet og ble fryktelig redd stakkar. Han gråt nesten under hele utredningen. Da vi var ferdig fikk vi beskjed om at svaret ville komme etterhvert. Vi skulle få en telefon om de skulle finne noe. Jula kom og gikk, så var det nyttårsaften og ingen telefon. Jeg tenkte jo da at alt hadde gått fint og tenkte nok litt på hva de skulle gjøre med han videre. Men da vi kom hjem fra juleferien i starten av januar, lå det et brev i postkassa vår. Der sto det at Isak hadde Epilep...

Lykkelig! For et år siden ville dagens situasjon sett ganske uoppnåelig ut.    Jeg kunne aldri sett for meg en situasjon hvor jeg skulle mestre jobb, sosialisering og de «vanlige» dagsrutinene.. men… Nå jobber jeg tre dager i uken, har så klart hatt min kjæreste skatt som vanlig og mestrer en hverdag jeg aldri hadde trodd jeg skulle mestre! Og ikke nok med det… Vi har kjøpt oss ny leilighet!! Endelig har vi en bolig hvor vi kan bo i mange år! Det er helt fantastisk herlig å kjenne at man har plass til å bo. Nå har vi alt av utstyr på badet og bodene rommer det vi trenger å lagre. Det har vært et langt år i år med mange forskjellige hendelser. Jeg har tatt lærdom av alle som en og kan se tilbake på dette året med et smil og minnes det som "året da livet tok en helomvending". Sommeren har vært rolig og vi har for det meste prioritert å være hjemme i kjære Norge i år. Jeg fikk meg ei uke sammen med et av mine vakre tantebarn i Bulgaria, hvor vi slappet av og tok...

Da var vinterens MMC-klinikk overstått og noen endringer blir det. Det var mange gode nyheter i år. Alt av fysikk er supert. Bruk av Body-brace og ankelortoser gjør at lille kan være aktiv på en positiv måte og får brukt de musklene han har så han blir stor og sterk :-) Alt ser bra ut med shunt og ingen tanker om tjoret ryggmarg eller noe annet. Så da vi var ferdig på det første undersøkelsesrommet ble jeg nesten litt forfjamset... Følte nesten ikke at noe ble gjort siden alt var så avslappet denne gangen. Jeg regner med de vet hva de gjør, så jeg føler meg ganske avslappet og gleder meg til en ganske så "bekymringsløs" sommer i år!:-) Da vi kom til neste stopp og skulle diskutere det medisinske og praktiske rundt stell, ble det raskt litt mer action.. Vi har jo vært ganske plaget med urinveisinfeksjon og jeg så vel for meg å få en blindtarmstomi på gutten. Dette var ikke så enkelt som jeg hadde trodd.... Så vi fikk enda en medisin som han må stå på til han bl...

Kan jeg be om lønnsforhøyelse er du snill? Kjære Gud i det høyeste, evnt. statsminister eller hvem det nå er som er den høyere makt. Jeg ser for hver dag som går hvor mye mer det er å gjøre, fysisk og mentalt... utfordringene står i kø utenfor døra og jeg kjemper en kamp hver dag for å ikke sleppe dem inn. Men nå og da sniker dem seg forbi meg og sluker meg hel. Avlastningen har vært gull verdt og hellig, men noen ganger stopper jeg opp og tenker... var det så bra med avlastning? Var det kanskje bedre å være uviten og ikke vite hvike andre alternativer som fantes der ute?! Jeg har nå blitt avhengig av mine frihelger og har på grunn av frihelgene fått litt overskudd i hverdagen. Dette er noe som også har bidratt med at jeg har kunnet skaffe meg en omgangskrets og hatt muligheten til å pleie meg selv litt. Nå er det tre uker til neste gang og jeg er helt ødelagt bare ved tanken på at det er tre uker til neste gang jeg skal få puste igjen. Det er noe trist å tenke slik, me...

Her får dere litt av "stellerutinene" ...  Det er lenge siden jeg har skrevet nå, kan vel si det har vært vanskelige tider. Jeg har vært igjennom en knekk, noe som kanskje er å forvente når man står ovenfor slike utfordringer og et slikt ansvar som jeg gjør.. alene... Mine foreldre, som er min største støtte og hjelp for tiden, har også vært mye borte ( noe som hører med å være pensjonister) og det har gjort dagene mine ganske tøffe. Isak har hatt det fint og vært i fin form stort sett hele tiden, så denne vanskelige tiden har nok handlet mest om meg denne gangen. Men for å snakke om den som denne bloggen gjelder, så har vi hatt store utfordringer med å få dette tømmingprogrammet til å fungere. Han skal jo "skylles" annen hver dag med en halv liter vann for så å sitte på toalettet en halv time +. Dette fungerte fint frem til i Januar. Siden Januar har vi vært igjennom mye oppkast, urolig søvn og dårlig matlyst.. Noe som også kunne vært tegn på shuntsvikt. ...

Til Min kjæreste sønn Du lever et liv i konstant smerte, jeg er så inderlig lei meg for det og skulle så gjerne ønske jeg kunne spart deg alt du har vært igjennom og alt du skal gå igjennom senere. Jeg er fryktelig lei meg for at jeg ikke alltid er like flink å ta deg på alvor når du spør etter paracet. Mamma sin gutt, jeg skulle så veldig gjerne ønsket å sett deg krype, gå, løpe, klatre. falle og gråte for at du kjenner at det gjør vondt i føttene dine.. sette plaster på skrubbsår og bannes over grønske som ødelegger buksene dine. Jeg skulle ønske du kunne løpt om kapp , lekt gjemsel, gå til skolen sammen med vennene dine og kunne være ute på vinteren uten å måtte ha mamma på slep. For alle vet at det er ikke bestandig like morsomt å ha mamma på slep når man begynner å bli stor gutt... Bare at du ikke vil ha tilgang på alt det dine venner har tilgang til er helt forferdelig å tenke på. Og det værste er at jeg må holde alt dette skjult for deg, for du trenger ikke å vite dine be...

Da Isak ble født fikk jeg veldig mye informasjon om hva som var galt, hva som kunne gå galt og hva som mest sannsynlig ville gå galt.. Det var så mye info at jeg var nødt til å sile ut det som ville komme lengre frem.. Stomioperasjoner og tjoret ryggmarg og noen andre ting ( som jeg fortsatt har på "pausehylla" ) ble lagt bort og andre ting som shuntsvikt, kateterisering, opplæring, ståskall, trening, klyster, rullestol, div. hjelpemidler i hjemmet og mye mer ble hverdagen vår.. På MMC-klinikken nå i Juni så de på MR at Isak har fått tjoret ryggmarg. De informerte meg med en slik ro . Det var en behagelig måte å høre at lillegullet må opereres igjen. Jeg fikk ikke panikk, ble ikke redd... Men etterpå, da jeg kom for meg selv og skatten lå¨og sov, da kom all info tilbake.. Både ny og gammel info og jeg så for meg alt som kunne gå galt og alt som kunne gå bra. Jeg hadde ikke forventet at noe som dette ville skje før han kom i ti-ellveårs alderen ihvertfall, så jeg hadde ...

Tjoret ryggmarg ses ved enkelte medfødte misdannelser. Hos individer født med ryggmargsbrokk i korsryggen eller halebensområdet, vil den normale vandringen av nedre del av ryggmargsanlegget i fostertiden ha vært stoppet på grunn av at brokkanlegget låser nedre del av ryggmargsanlegget fast. Dersom primæroperasjon ikke kan frigjøre ryggmargsanlegget, vil ryggmargen fortsatt sitte fast etter primærlukningen. Dessuten vil det ofte være en tendens til dannelse av arrvev, som over tid fører til at ryggmargsanlegget likevel ikke beveger seg fritt inne i ryggradskanalen. Det er derfor en tendens til at også de med en vellykket primæroperasjon på ny vil få en fastloddning av ryggmargsanlegget etter som tiden går. I dag er det vesentlig lettere å få oversikt over hvor ryggmargsanlegget slutter ved hjelp av MR... Operasjoner hvor man frigjør ryggmargsanlegget i hele sin omkrets gir en risiko for å påføre nye funksjonsutfall i nerveforskyningen til bena, tarm og urinveier. Det er slik at ...

Alle som har barn med handicap, har nok sterke meninger angående hjelpemiddelsentralen og hvor "enkelt" det er å få hjelpemidler... Jeg kunne nok helt sikkert skrevet en bibel om tanker, meninger og fortvilelsene jeg har følt på takket være hjelpemiddelsentralen. Vel.. jeg skal ikke det. Denne gangen skal jeg skrive litt om dette fantastiske hjelpemidlet Rullebrettet . For en liten stund siden hentet jeg lille Isak i barnehagen. Han lå så fint på et lite brett og trillet i full fart frem og tilbake på kjøkkenet.. Han lo så høyt og godt og ropte at jeg måtte se hvor fort han kjørte.. Jeg kunne se stoltheten lyse av hele gutten og jeg skjønte da at dette var noe vi måtte ha hjemme også. Jeg tok kontakt med de som bestiller hjelpemidlene for Isak, men det tok lang tid før de i det hele tatt visste hvem, hva eller hvor de kunne få tak i disse brettene. Etter mye om og men, fikk jeg vite at det var fysioterapauten som måtte bestille dette. Jeg spurte fysio om hun kunn...

Jeg ønsker å bli religiøs! For den gaven jeg har fått, kan ikke ha kommet fra annet enn høyere makter! Og med gaven, mener jeg min kjæreste sønn! For omtrent 2 år siden var da jeg fik beskjeden om vannhode. Det var da han var så syk og svak. Han kastet opp, var fjærn og fikk plutselig ikke til å amme. Han var kjempesyk og måtte operere inn et dren i hodet sitt. Jeg fikk høre at dette var noe vi måtte ta hensyn til og leve med for resten av livet. Jeg spurte vel aldri om det kunne bli bedre eller værre, jeg bare fant meg i det der og da. Etter dette har han vært igjennom en shuntsvik og en justering. Jeg har levd i skrekk for at noe skulle skje det vakre lille hodet. I dag ble min kjæreste skatt operert for shuntsvikt igjen.. Denne gangen hadde alt som kunne svikte, sviktet. Det var INGENTING som virket som det skulle! DET er gode nyheter det! hvordan? Jo, Han har drenert nok spinalvæske selv, slik at han ikke ble kjempesyk. Det vil si at noe virker mer nå enn for to ...

Da skjedde det. Det jeg frykter hver eneste dag / kveld og natt.. Men denne gangen var det annerledes. Han har jo hatt shuntsvikt før, men da var det så tydelig at det ikke var noe tvil. Den gangen så man på hele gutten at noe var galt.. hele tiden. Denne gangen var det så diffust. Han sa jo selv at han hadde vondt i hodet og gråt mye,. Men så var det perioder i løpet av dagen, hvor han var like festlig som alltid med sine rampestreker og flørtete blikk. Så da tenkte jeg at det måtte være noe annet som kunne forklare de øyeblikkene hvor han ikke var seg selv. Det var ikke før barnehagen ringte og ba meg hente han at alarmen gikk for fullt hos meg. Jeg satt en stund i barnehagen og drøftet med "tantene" hva jeg skulle gjøre videre. Sykehus eller "se det an". Vi fant ut at sykehuset var det riktige steget å ta. Jeg ringte sykehuset og de ba oss komme så raskt som mulig. Jeg snudde bilen og kjørte direkte til sykehuset. Der satt vi fra ca 14.00 til i sek...

Min kjæreste sønn... Det er ikke lange tiden siden han fikk dommen.. Ikke kunne han sitte, krype, stå eller gå. Vel. min kjæreste skatt har funnet ut at dette finner han seg ikke i! Jeg var så stolt at tårene tok meg da jeg for første gang så en liten krabat som presset seg opp på alle fire. Han var så sliten og pustet tungt, men opp igjen. Han sto på alle fire i ett sekund før han datt sammen. Ga han opp? Åneidu,. Min kjæreste sønn er en fighter som ikke gir seg med det første. Han så lykken i øynene på alle oss rundt han, han følte at dette var rett. Hver dag repetiterer han om og om igjen.. opp.. faller ned... opp igjen.... faller ned... Men gir seg, gjør han ikke. Nå trener han til og med i søvne. Noen ganger våkner han på natta og tar like gjerne en treningsøkt før han legger seg til å sove igjen. Det er så fantastisk å se han utvikle seg, Å få bli kjent med dette fantastiske mennesket. Jeg føler meg beæret som får være med på denne reisen hans. I Januar er nes...

Det er mange som lurer fælt på hva ryggmargsbrokk er. Det er også noen som ikke tør å spørre eller føler seg utilpass ved å spørre for mye. Så da tenkte jeg å skrive litt kort om ryggmargsbrokk og hvor rammet min sønn er. Ryggmargsbrokk er en missdannelse som skjer i ryggmargen i  løpet av første måned i svangerskapet. Det kan være forskjellige grunner til at dette skjer, men ingen som vet helt sikkert hva som er årsaken. Det kan helt sikkert også være tilfeldigheter.... Min sønn ble født med et brokk ved L5 ( som er virvel nr. 5 nedenfra halebeinet og opp ) Det var 10X10 cm og skulle absolutt blitt lagt merke til på UL ( Ultralyd i uke 19), men en glipp skjedde og de så det ikke. Som oftest ser de det på denne ultralyden hvis de ikke har sett det før. Jo lenger ned på ryggraden brokket er jo mindre "skade" følger med den. Jo høyere- jo større skader. "skadene" varierer veldig ... Det kan være store skader og mindre skader. Lammelser... Noen kan gå og...

Vi er på camping.. Han tripper rundt i skinnene sine. Min sønn går.. ikke støtt, ganske krokete faktisk, men han går... De andre løper fra han for de skal hjem. Det skal vi også. Han kommer tuslende bort til meg. Han er stor. Jeg står å forundrer meg litt hvor tiden ble av. Tenk gutten min er skolegutt!! Jeg ser på joggeskoene hans som er full av gjørme... Men smiler når jeg ser hvor fornøyd gutten min er. Han begynner å  hoppe litt.. jeg ser han sliter med noe.. så ser han opp på meg og nermest klynker; Mamma, jeg må tisse.... Jeg ser på han å sier ; vi har kateter i bilen, bare vent pittelitt så er vi der snart . ; Mamma!!! Jeg klarer ikke vente!!! Jeg ser han sliter så jeg hjelper han med å støtte seg, så sier jeg at det er greit. Gutten tisser masse masse... av seg selv.... Han kjente at han måtte tisse OG fikk det til helt selv! Jeg gråter av lykke når vi setter oss i bilen .... Så våkner jeg........ Jeg kjenner at gutten min som ligger vedsiden av meg i ...

Barnehagestarten nærmer seg med stormskritt. I morgen er første dagen og jeg GLEDER meg. Jeg gledet meg faktisk så mye at jeg glemte helt at det skulle være tilvenningsdager før jeg kunne levere han i barnehagen for så å gå å gjøre mitt... Hmm... Er det forventet at mor skal gråte og være helt hysterisk når man leverer i fra seg barnet sitt i barnehagen? Er jeg en dårlig mor siden jeg faktisk ser frem til denne dagen? Hvem jeg enn prater med ang. barnehagestart så kommer alle med trøstene blikk og kommentarer.. - det går bra etterhvert... - det er værst den første gangen... - det er bra for dere begge.. tenk på det du.... Joda, jeg tenker mye på det. Å jeg GLEDER meg! Ikke for å bli "kvitt" barnet mitt eller ansvar, men rett og slett fordi jeg vet at vi begge TRENGER barnehagen sårt! Lille skatten min trenger å bli sosialisert. Han må bli vant med nye mennesker og lyder. Jeg trenger å bli kjent med meg selv.. få hverdagen til å gå opp... slappe av å være meg.....

For et år siden i dag lå jeg hjemme med noe som minnet veldig om meget kraftige mens - smerter. Min mor ba meg lage liste over når det var værst og hvor jeg skulle prøve å beskrive smertene. Denne lista så jeg på i dag, men nå har jeg et smil om munnen, for i dag var en gledens dag! Julaften for et år siden kom min kjære sønn til verden. Det som har vært så sårt og trist med dette minnet var det jeg ble frarøvet på den store dagen. Jeg fikk ikke være sammen med babyen min.. Jeg fikk ikke flagg og champagne brus.. Jeg fikk ikke lykken og lyset. Jeg fikk sorgen og mørket. Nå har jeg fått være sammen med babyen min... masse masse.. Jeg har fått kjenne på lykken med å være mor.. Jeg har fått en lysere hverdag siden vi kom hjem fra sykehuset i januar.. Og nå har jeg endelig fått min sønn sitt flagg og champagnebrusen for å skåle for fødselen. Endelig er hele fødselen komplett. Det er fantastisk godt å vite at jeg har mennesker rundt meg som bryr seg så mye om oss. At de f...

Det ble sein natt og tidlig morgen på oss i dag, men slik ville lille ha det, så da ble det slik! Han har vært i makeløs god form. Spist og drukket vann som en helt!! Jeg kjenner ikke skatten min igjen fra i går! Hvem var det barnet som ble koblet til intravenøst og skremte vannet av mammaen sin?? Ikke denne gutten ihvertfall! I to tiden lettet ambulanseflyet og 50 min. senere landet vi i Trondheim. Der kom ambulansen som kjørte oss til Sykehuset. Det var en helt grei tur. Lille sov på flyet og sjarmerte ambulansemennene. Han fikk en liten lekebil av dem..en bitteliten gul ambulanse han kan leke med. Det var stas! :) Vi kommer på sykehuset og venter en mannsalder på kirurgen som skal se på skatten min... Uansett hva som har vært før, så stråler jeg av glede nå! DET BLIR INGEN OPERASJON DENNE GANG!!! :D Den viktigste setningen av de alle! Men hva var det som fikk min lille engel til å bli så dårlig? så plutselig? Jeg setter virus/ magasjuka stempelet på denne epi...

Hvor blir det av timene? Hvor går dagene? Tidsbegrep finnes ikke i min hverdag. Jeg vet jeg skal hit eller dit og når jeg skal være der. Jeg kan ikke ha mer enn en avtale pr.dag ,da man aldri vet hvor lenge møtet, timen eller hva det måtte være, skulle vare... Det er slitsomme dager foran oss nå mot jul, så jeg ber alle om å være litt tolmodig med meg. Ikke bare er det julegaver som skal planlegges og lages..... Min kjæreste lille sønn har nå begyndt å få innvilget det ene hjelpemidlet etter det andre. For ikke så lenge siden fikk han sin fantastiske, DIGRE, elektriske seng med heving foran og bak, opp og ned... Fantastiske greier det der... Men den tar altså hele rommet til min kjæreste skatt. Drømmen om å få plassert lille med lekene sine på eget rom, be altså ganske så fjærn da senga var på plass. Men skal man se det positive i det , så har han seng til han blir konfirmant! :) Men så lenge vi bor her, blir altså lekestasjonen fortsatt midt på stuegulvet. Forrige uke var d...