Ryggmargsbrokk ( Myelomeningocele / Spina Bifida )

Det er mange som lurer fælt på hva ryggmargsbrokk er.
Det er også noen som ikke tør å spørre eller føler seg utilpass ved å spørre for mye.
Så da tenkte jeg å skrive litt kort om ryggmargsbrokk og hvor rammet min sønn er.

Ryggmargsbrokk er en missdannelse som skjer i ryggmargen i  løpet av første måned i svangerskapet.
Det kan være forskjellige grunner til at dette skjer, men ingen som vet helt sikkert hva som er årsaken.
Det kan helt sikkert også være tilfeldigheter....

Min sønn ble født med et brokk ved L5 ( som er virvel nr. 5 nedenfra halebeinet og opp )
Det var 10X10 cm og skulle absolutt blitt lagt merke til på UL ( Ultralyd i uke 19), men en glipp skjedde og de så det ikke. Som oftest ser de det på denne ultralyden hvis de ikke har sett det før.
Jo lenger ned på ryggraden brokket er jo mindre "skade" følger med den.
Jo høyere- jo større skader.

"skadene" varierer veldig ... Det kan være store skader og mindre skader.
Lammelser...
Noen kan gå og andre ikke.
Det finnes lukket brokk og åpent brokk.
Ved lukket brokk er brokket skjult under huden og ved åpent brokk ligger brokket rett under en tynn hinne på ryggen...
Min sønn ble født med åpent brokk.
Spebarn med ryggmargsbrokk blir tatt med keisersnitt...
Så lenge man vet om brokket før fødselen....

Det er også andre ting som kan komme som  følge av brokket.. som inkontinens.
Ikke alle har det, men noen...
min sønn har det. Så han må ha hjelp til å gå på do...
(Ennå er han så liten, men i juni får vi nok sikkert vite om det blir mer eller mindre av den sorten :D )

Allergier er også noe.. noen kjente kryssallergier er; banan, kiwi, avokado og latex....

Flere som har ryggmargsbrokk har også Hydrocephalus ( vannhode )
Det kan jeg skrive mer om senere om noen lurer på noe der....

Så er det de skadene da...
min sønn blir til å se mesteparten av verden fra en rullestol.
Jeg tror nok han blir til å trives best i en slik en.. for han er veldig målrettet og VET hvor og hva han vil.. hehe.
Og noen ganger kommer han seg ikke frem fort nok, men med en stol kan han bare rase avgårde... og på denne måten komme frem FØR mamman sin .. :P

Men det finnes ståskall ... både med og uten hjul... hvis han skulle ønske å stå....
Mener jeg la ut bilder av det i et tidligere innlegg,.. :)

Men ihvertfall... saken er slik;
Ryggmargsbrokk er en missdannelse som skjer i første måned av graviditeten .. Så dette er ikke en tilstand som vil endre seg eller som kan "fikses" senere.
Dette er sånn det er...

Når de er så små og nyfødte er det jo så klart vanskelig å si hvordan ståa er,.. men nå som min lille er så stor at han skulle vært oppe å prøvd å gå, så ser man mer hvordan det ligger an.
Ortopedene har jo sett det en stund, men jeg som mor har en jobb og den jobben er å IKKE innse noe før jeg MÅ! :P


Noen som lurer på noe mer? Let me know.. :)

Kommentarer

  1. Du forteller en sterk historie om et krevende, men vakkert liv. Et liv som er fylt opp av enorme påkjenninger og prøvelser, men også med håp og glede:) Takk for at jeg fikk lese.

    SvarSlett

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

Mobbing, trakassering og diskriminering

Nav-bil = økonomisk ruin

Vi er tilbake!