Min kjæreste sønn

Til Min kjæreste sønn Du lever et liv i konstant smerte, jeg er så inderlig lei meg for det og skulle så gjerne ønske jeg kunne spart deg alt du har vært igjennom og alt du skal gå igjennom senere. Jeg er fryktelig lei meg for at jeg ikke alltid er like flink å ta deg på alvor når du spør etter paracet. Mamma sin gutt, jeg skulle så veldig gjerne ønsket å sett deg krype, gå, løpe, klatre. falle og gråte for at du kjenner at det gjør vondt i føttene dine.. sette plaster på skrubbsår og bannes over grønske som ødelegger buksene dine. Jeg skulle ønske du kunne løpt om kapp , lekt gjemsel, gå til skolen sammen med vennene dine og kunne være ute på vinteren uten å måtte ha mamma på slep. For alle vet at det er ikke bestandig like morsomt å ha mamma på slep når man begynner å bli stor gutt... Bare at du ikke vil ha tilgang på alt det dine venner har tilgang til er helt forferdelig å tenke på. Og det værste er at jeg må holde alt dette skjult for deg, for du trenger ikke å vite dine be

Da Isak ble født fikk jeg veldig mye informasjon om hva som var galt, hva som kunne gå galt og hva som mest sannsynlig ville gå galt.. Det var så mye info at jeg var nødt til å sile ut det som ville komme lengre frem.. Stomioperasjoner og tjoret ryggmarg og noen andre ting ( som jeg fortsatt har på "pausehylla" ) ble lagt bort og andre ting som shuntsvikt, kateterisering, opplæring, ståskall, trening, klyster, rullestol, div. hjelpemidler i hjemmet og mye mer ble hverdagen vår.. På MMC-klinikken nå i Juni så de på MR at Isak har fått tjoret ryggmarg. De informerte meg med en slik ro . Det var en behagelig måte å høre at lillegullet må opereres igjen. Jeg fikk ikke panikk, ble ikke redd... Men etterpå, da jeg kom for meg selv og skatten lå¨og sov, da kom all info tilbake.. Både ny og gammel info og jeg så for meg alt som kunne gå galt og alt som kunne gå bra. Jeg hadde ikke forventet at noe som dette ville skje før han kom i ti-ellveårs alderen ihvertfall, så jeg hadde

Tjoret ryggmarg ses ved enkelte medfødte misdannelser. Hos individer født med ryggmargsbrokk i korsryggen eller halebensområdet, vil den normale vandringen av nedre del av ryggmargsanlegget i fostertiden ha vært stoppet på grunn av at brokkanlegget låser nedre del av ryggmargsanlegget fast. Dersom primæroperasjon ikke kan frigjøre ryggmargsanlegget, vil ryggmargen fortsatt sitte fast etter primærlukningen. Dessuten vil det ofte være en tendens til dannelse av arrvev, som over tid fører til at ryggmargsanlegget likevel ikke beveger seg fritt inne i ryggradskanalen. Det er derfor en tendens til at også de med en vellykket primæroperasjon på ny vil få en fastloddning av ryggmargsanlegget etter som tiden går. I dag er det vesentlig lettere å få oversikt over hvor ryggmargsanlegget slutter ved hjelp av MR... Operasjoner hvor man frigjør ryggmargsanlegget i hele sin omkrets gir en risiko for å påføre nye funksjonsutfall i nerveforskyningen til bena, tarm og urinveier. Det er slik at

Alle som har barn med handicap, har nok sterke meninger angående hjelpemiddelsentralen og hvor "enkelt" det er å få hjelpemidler... Jeg kunne nok helt sikkert skrevet en bibel om tanker, meninger og fortvilelsene jeg har følt på takket være hjelpemiddelsentralen. Vel.. jeg skal ikke det. Denne gangen skal jeg skrive litt om dette fantastiske hjelpemidlet Rullebrettet . For en liten stund siden hentet jeg lille Isak i barnehagen. Han lå så fint på et lite brett og trillet i full fart frem og tilbake på kjøkkenet.. Han lo så høyt og godt og ropte at jeg måtte se hvor fort han kjørte.. Jeg kunne se stoltheten lyse av hele gutten og jeg skjønte da at dette var noe vi måtte ha hjemme også. Jeg tok kontakt med de som bestiller hjelpemidlene for Isak, men det tok lang tid før de i det hele tatt visste hvem, hva eller hvor de kunne få tak i disse brettene. Etter mye om og men, fikk jeg vite at det var fysioterapauten som måtte bestille dette. Jeg spurte fysio om hun kunn

Jeg ønsker å bli religiøs! For den gaven jeg har fått, kan ikke ha kommet fra annet enn høyere makter! Og med gaven, mener jeg min kjæreste sønn! For omtrent 2 år siden var da jeg fik beskjeden om vannhode. Det var da han var så syk og svak. Han kastet opp, var fjærn og fikk plutselig ikke til å amme. Han var kjempesyk og måtte operere inn et dren i hodet sitt. Jeg fikk høre at dette var noe vi måtte ta hensyn til og leve med for resten av livet. Jeg spurte vel aldri om det kunne bli bedre eller værre, jeg bare fant meg i det der og da. Etter dette har han vært igjennom en shuntsvik og en justering. Jeg har levd i skrekk for at noe skulle skje det vakre lille hodet. I dag ble min kjæreste skatt operert for shuntsvikt igjen.. Denne gangen hadde alt som kunne svikte, sviktet. Det var INGENTING som virket som det skulle! DET er gode nyheter det! hvordan? Jo, Han har drenert nok spinalvæske selv, slik at han ikke ble kjempesyk. Det vil si at noe virker mer nå enn for to

Da skjedde det. Det jeg frykter hver eneste dag / kveld og natt.. Men denne gangen var det annerledes. Han har jo hatt shuntsvikt før, men da var det så tydelig at det ikke var noe tvil. Den gangen så man på hele gutten at noe var galt.. hele tiden. Denne gangen var det så diffust. Han sa jo selv at han hadde vondt i hodet og gråt mye,. Men så var det perioder i løpet av dagen, hvor han var like festlig som alltid med sine rampestreker og flørtete blikk. Så da tenkte jeg at det måtte være noe annet som kunne forklare de øyeblikkene hvor han ikke var seg selv. Det var ikke før barnehagen ringte og ba meg hente han at alarmen gikk for fullt hos meg. Jeg satt en stund i barnehagen og drøftet med "tantene" hva jeg skulle gjøre videre. Sykehus eller "se det an". Vi fant ut at sykehuset var det riktige steget å ta. Jeg ringte sykehuset og de ba oss komme så raskt som mulig. Jeg snudde bilen og kjørte direkte til sykehuset. Der satt vi fra ca 14.00 til i sek