Ny operasjon...

Da Isak ble født fikk jeg veldig mye informasjon om hva som var galt, hva som kunne gå galt og hva som mest sannsynlig ville gå galt..
Det var så mye info at jeg var nødt til å sile ut det som ville komme lengre frem..
Stomioperasjoner og tjoret ryggmarg og noen andre ting ( som jeg fortsatt har på "pausehylla" ) ble lagt bort og andre ting som shuntsvikt, kateterisering, opplæring, ståskall, trening, klyster, rullestol, div. hjelpemidler i hjemmet og mye mer ble hverdagen vår..

På MMC-klinikken nå i Juni så de på MR at Isak har fått tjoret ryggmarg.
De informerte meg med en slik ro . Det var en behagelig måte å høre at lillegullet må opereres igjen. Jeg fikk ikke panikk, ble ikke redd... Men etterpå, da jeg kom for meg selv og skatten lå¨og sov, da kom all info tilbake..
Både ny og gammel info og jeg så for meg alt som kunne gå galt og alt som kunne gå bra.
Jeg hadde ikke forventet at noe som dette ville skje før han kom i ti-ellveårs alderen ihvertfall, så jeg hadde ikke orket å tatt stilling til det enda, men nå er det dags...
Innen et par måneder skal min lille skatt tilbake på sykehuset å operere i ryggen..
Skjære løs ryggmargen..
Og jeg kommer til å sitte som en anspent pinne å krysse fingrene for at ikke noen fler nervetråder skal bli skadet...

Nå er det jo også viktig å få med her det positive med denne operasjonen.
Han kan jo faktisk minske funksjonshemmingen litt også... ikke så mye at de på utsiden merker det, men nok til at han selv kan få det pittelitt lettere..
Han slipper unødvendig smerte og kan til og med bli opp til 2 cm lengre.. hehe..
Så det er jo mer positivt enn negativt med denne operasjonen,
men som mor er det min oppgave å bekymre meg til det motsatte er bevist ! ;)

Kommentarer

  1. Anonym10. juni 2011 kl. 10:29

    Både godt og vondt å høre Rita...Krysser fingre og tær for Isak <3 Og deg! Du er så tøff og modig! Og ikke minst er gutten din det! Sender masse klæmma opp til dere! <3 Stor klæm fra Elisabeth BC i sør :)

    SvarSlett
  2. Anonym10. juni 2011 kl. 10:32

    Hei Rita! Jeg leser om din kjære lille sønn og hva han nå skal igjennom. Utrolig! Jeg må få si at du er utrolig flink, Rita, og en kjempe-Mamma for din Isak. Han er heldig som har deg. Men hva med deg? Har du avslastning og får bare være deg? Og jeg velger og tro på at din familie støtter deg slik at du ikke er alene om dette.Jeg vet en annen som sitter og følger med deg, og som også er utrolig stolt av den du er. Stå på, jenta mi. Klem fra Inger i Oslo

    SvarSlett
  3. Anonym25. juni 2011 kl. 12:50

    Lykke til med operasjonen! Takk for en flott blogg! Som foreldre til en liten gutt med MMC og Hydrocephalus er dette også vår hverdag selv om gutten vår ikke er året ennå.

    SvarSlett
  4. Min kjæreste sønn15. juli 2011 kl. 20:51

    Foreldre til gutt med MMC og Hydrocephalus:
    Ikke nøl med å ta kontakt om det er noe dere lurer på! Husker selv hvor frustrerende det kunne være.. spesielt det første året! Håper alt står bra til med dere og lillegutt! Stor varm klem til dere!

    SvarSlett
  5. Anonym18. september 2011 kl. 13:52

    Takk for varme ord :) Alt står bra til her hos oss. Lillegutten vår fyller ett år neste måned og holder på med innkjøring i barnehage. Det skal bli deilig å komme tilbake i jobb og samtidig skummelt å ikke være sammen med ham hver dag. Så godt at operasjonen var vellykket og at dere har hatt en fin tur i sommer :)Lykke til videre. Klem fra Rita, Kristiansand

    SvarSlett

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

Mobbing, trakassering og diskriminering

Bilde
Da Isak startet på skolen så alt ut til å gå så bra. Han fikk venner og gjorde det bra på skolen. Etter et par år begynte Isak å utagere. Han ble fryktelig sint og det ble tatt tak i på skole, sfo og hjemme uniddelbart. Her ble skatten nærmest stemplet som en trassig unge av MEG. Jeg var ute av stand til å begripe hva som gjorde han så sint. Jeg brukte lang tid å observere, irettesette og planlegge. Det var mange møter om temaet og skole og sfo jobbet med han og følelser. Følelser er noe som er svært vanskelig for Isak i utgangspunktet.Isak opplevde å bli bortvist fra ballbingen da de andre guttene ville spille i fred og mente Isak bare var i veien. Han fikk baller kastet på seg og var i grunn ulykkelig til tider. Men han trivdes på SFO. Hatet friminutter. En kveld spurte Isak om han kunne få sovne i "storsenga", noe han ofte fikk og ble flyttet i sin seng etter han hadde sovnet. Det fungerte bra og økte tryggheten hans. Vi lå og skulle til å lese ei bok, da han plutselig sa
Les mer

Nav-bil = økonomisk ruin

Bilde
En av hjelpemidlene som Isak har fått innvilget er en stor caravelle fra NAV, jeg måtte riktignok betale en egenandel på noen å 40 tusen, men slapp jo unna de 500 andre tusen, så jeg var fornøyd. Denne bilen har fulgt oss fra 2011 altså 11 år nå og egentlig skulle vi starta på prosessen til å søke om en ny bil da vi kan bytte etter 11 år, men. Etter å ha tømt alt av oppsparte midler på den bilen hvert bidige år etter garantitiden gikk ut, ser jeg meg nå nødt til å levere den tilbake. Da vi kom fra sykehuset i desember, lå det et fint brev i postkassa fra nav der de ba meg betale 178000 for bilen og pengene skulle betales 15. januar! Hva mener de egentlig? At jeg har 178 tusen liggende å slenge? Da hadde jeg da vel ikke hatt behov fra noe bil fra NAV! Da kunne jeg bare kjøpt en egen bil! Uansett er ikke caravellen verd mer enn max tredve tusen da det virker som alt er feil med den. Den lader seg tom ved minusgrader til tross for helt nytt batteri og roper om engine fault hele tiden. J
Les mer

En sånn dag - hvor er pause knappen? -

Bilde
Jeg trenger en pause. Noen dager er som denne. Hvor alt føles ekstra tungt, når verden kjennes uendelig urettferdig og man bare ønsker å slippe.. et øyeblikk bare.. En ferie kanskje, en helg eller bare en dag hvor jeg kan stenge av, ikke tenke, ikke føle, ikke gruble, ikke sjekke, ikke kontrollere, ikke stelle, ikke noe... Det er vanskelig å si noe om det da dette ikke er lov å snakke om. Ja, det er slitsomt å ha barn, kanskje enda mer slitsomt å ha tenåringer. Mange kan nok kjenne seg igjen i det. Men dette er noe annet. Noe helt annet! Løvemammaer skjønner nok hva jeg mener. De går i samme sko som meg og kjenner hvor den trykker. Men kun de. De kjenner også på den skammen som samfunnet påfører oss når vi prøver å formidle hvor tungt det er. Jeg har prøvd å spørre om hjelp, men siden jeg gjør en god jobb, så er det ingen hjelp å få. Vel, det stemmer ikke for han har jo vedtak på mange ting, men ingenting er aktivt og fungerer pr. i dag. Jeg ønsker ikke å rope så høyt om hvor tungt det
Les mer