Min kjæreste sønn

Innlegg

Nav-bil = økonomisk ruin

januar 15, 2022

En av hjelpemidlene som Isak har fått innvilget er en stor caravelle fra NAV, jeg måtte riktignok betale en egenandel på noen å 40 tusen, men slapp jo unna de 500 andre tusen, så jeg var fornøyd. Denne bilen har fulgt oss fra 2011 altså 11 år nå og egentlig skulle vi starta på prosessen til å søke om en ny bil da vi kan bytte etter 11 år, men. Etter å ha tømt alt av oppsparte midler på den bilen hvert bidige år etter garantitiden gikk ut, ser jeg meg nå nødt til å levere den tilbake. Da vi kom fra sykehuset i desember, lå det et fint brev i postkassa fra nav der de ba meg betale 178000 for bilen og pengene skulle betales 15. januar! Hva mener de egentlig? At jeg har 178 tusen liggende å slenge? Da hadde jeg da vel ikke hatt behov fra noe bil fra NAV! Da kunne jeg bare kjøpt en egen bil! Uansett er ikke caravellen verd mer enn max tredve tusen da det virker som alt er feil med den. Den lader seg tom ved minusgrader til tross for helt nytt batteri og roper om engine fault hele tiden. J

Mobbing, trakassering og diskriminering

januar 15, 2022

Da Isak startet på skolen så alt ut til å gå så bra. Han fikk venner og gjorde det bra på skolen. Etter et par år begynte Isak å utagere. Han ble fryktelig sint og det ble tatt tak i på skole, sfo og hjemme uniddelbart. Her ble skatten nærmest stemplet som en trassig unge av MEG. Jeg var ute av stand til å begripe hva som gjorde han så sint. Jeg brukte lang tid å observere, irettesette og planlegge. Det var mange møter om temaet og skole og sfo jobbet med han og følelser. Følelser er noe som er svært vanskelig for Isak i utgangspunktet.Isak opplevde å bli bortvist fra ballbingen da de andre guttene ville spille i fred og mente Isak bare var i veien. Han fikk baller kastet på seg og var i grunn ulykkelig til tider. Men han trivdes på SFO. Hatet friminutter. En kveld spurte Isak om han kunne få sovne i "storsenga", noe han ofte fikk og ble flyttet i sin seng etter han hadde sovnet. Det fungerte bra og økte tryggheten hans. Vi lå og skulle til å lese ei bok, da han plutselig sa

Jula 2021, STOROPERASJON og Covid-19 ( Kortversjonen)

januar 14, 2022

November kom etter en lang sommer og høst hvor Isak hadde lengtet å høre fra sykehuset. Jeg måtte ringe dem ofte for å etterlyse timen til operasjon for å berolige skatten som liker å ha oversikt og kontroll. I september kom vi inn til konsultasjon og Isak ble godkjent for operasjon til tross for noe undervekt. Jeg fikk god informasjon i forkant og hadde planlagt med hele apparatet rundt Isak at det ble en uke på sykehus og to uker hjemmeskole før han ville være tilbake som før. Fjerde November setter vi nesen mot St.Olavs for å gjøre oss klare. De satte av god tid da operasjonen ikke var før den åttende november. Dette for at Isak skulle føle seg trygg på at han hadde all informasjon som han trengte og at han skulle kunne skreddersy narkose og blodprøver etter hvordan han ønsket det. Operasjonsdagen kom og vi følte oss klare og forberedt. Inngrepet skulle ta 6-7 timer og tidlig på morgenen blir han kjørt ned til operasjon. Jeg var med å sendte gutten avgårde i narkose og jeg tenkt

Vi er tilbake!

januar 14, 2022

Nå er det utrolig lenge siden jeg har skrevet noe her og grunnen for det var at Isak lærte seg å google. Han fant intervjuet fra babyverden og ble svært opprørt. Jeg stengte ned bloggen umiddelbart og bestemte meg for ikke å skrive ett ord til før Isak selv evnt. syns det var greit. I natt fikk hverken han eller jeg sove og praten kom inn på bloggen. Jeg spurte han om det var greit at jeg fortsatte å blogge og fortelle Norge litt om utfordringene hans og hvordan vi hadde det. Han syns det var helt greit, så her er vi igjen. MYE har skjedd siden sist og muligens blir det noen innlegg om de forskjellige tingene. Han har hatt den største operasjonen i sitt liv og flere andre litt mindre operasjoner. Han har blitt mobbet noe helt grusomt, vi har hatt en anmeldelse inne grunnet dette og statsforvalter har vært involvert. Barnevernet har vi hatt med å gjøre og Han har fått en liten prinsesse lillesøster! Som sagt, mye nytt og mye å blogge om. Men det kommer. Jeg må samle meg litt da gleden

Kjære Russ 2016!

Kjære Russ -2016! Beklager at dette kommer så mange dager etter 17.mai, men jeg var nødt til å samle meg litt først! Tusen takk for min beste 17. Mai opplevelse noen sinne! Siden jeg ble mamma for første gang i 2008, har jeg ikke vært å sett på borgertoget noe særlig. Jeg var en gang, men syntes det ble så sårt. Tusenvis av barn som løp rundt omkring. Fantastiske minner fra barndommen om det evige jaget etter russen og de russekortene som det sto så mye rart på. Min sønn var akkurat lik både meg og alle de andre barna som løp rundt omkring, bare en liten forskjell. Han kan ikke løpe. Han kan ikke gå. Den ene gangen jeg var å så på borgertoget etter min førstefødte kom til verden, måtte han ha hjelp til å sitte også. Han satt fastlåst i vogna si og så med store øyne og en enestående glede på alt det som skjedde utenfor. Jeg så med lengsel på alle de barna som hadde alt det min sønn aldri ville få... Jeg plukket opp russekort fra bakken som min sønn med hylene glede tok i mot o

Tusen takk NAV

Kjære Nav! Jeg har skrevet til dere før på bloggen hvor jeg takket dere for å tyne meg tynnslitt så jeg skulle få se hvor mye jeg faktisk klarte! Jeg mener det ennå! Tusen takk! For uten deres hjelp hadde jeg aldri vært her jeg er i dag! Jeg lever i en hverdag som er oppslukende av smerte til tider, men mye glede i hverdagen som veier opp for dette. Jeg fikk oppleve det livet jeg ønsket meg, jeg fikk være supermamma for en liten stund. Men så sa kroppen stopp. Det endte med 100% uføretrygd etterfulgt av en ganske så stor nedtur som raskt ble erstattet med et lettelses sukk. Da jeg hadde tenkt en stund, fant jeg ut at tiden var inne med familieforøkelse, nå hadde jeg jo tid til en til og Isak slapp å bli enebarn. Så jeg og min forlovede satte oss på saken og fikk en helt nydelig lillebror til Isak. Selvfølgelig kom han med kolikk og låsninger både her og der, men nå, fem måneder etterpå, kan jeg si jeg er lykkelig og så forelsket i alle guttene mine! MEN

Helt utrolig!

desember 01, 2014

Har aldri trodd at så mange leste bloggen vår... Jeg har vært litt frem og tilbake nå den siste tiden på hva jeg skal skrive om. Har mye på hjertet, men ikke alt jeg har hatt i hodet mitt har vært sentralt rundt Isak. Dette er jo i utgangspungtet en blogg om Isak og hvordan vårt liv blir påvirket av ryggmargsbrokket, men nå er det jo så mye annet som skjer. Kanskje det blir noen mer koselige innlegg etterhvert også. Jeg tenker jeg fortsetter å skrive det som skulle dukke opp i toppetasjen og ventilerer igjennom her, så får de som vil lese lese og de som ikke ønsker det, kan få slippe :) Det var en meget spesiell dag her om dagen. Jeg skreiv innlegget om føden like før en ung mann fra Bodø Nu skulle komme å snakke om bloggen. Jeg tenkte kjente og kjære som ikke visste om lillebror skulle få høre det fra meg før det kom på trykk på nettet.. så da ble det en dag med over 8000 treff på bloggen, noe jeg aldri hadde trodd skulle skje! :O I tillegg samme kveld kom det da et oppslag o

lillebror

november 28, 2014

Her om dagen var jeg på omvisning på føden. Ja, Isak skal bli storebror.. Det var så tungt å se alt utstyret igjen. Det tok meg ikke lange tiden fra jeg satte mine føtter inne på fødestua til tårene spratt og jeg bare ville forsvinne. Jeg hadde ingen anelse om at jeg ville reagere på denne måten. Jeg ble litt sjokkert selv. Alt kom tilbake, de siste tre mnd. av svangerskapet med Isak hvor jeg ikke følte jeg ble tatt på alvor, ultralyden som ble tatt, men ikke ble tatt på alvor dagen før han kom. Tiden etter fødselen, den vanskelige tiden med ensomhet og mørke. Ja, jeg hadde mamma og godt var det. Hvor hadde jeg vært om ikke hun var der sammen med meg? Sjangsen for at dette skal gjenta seg er ikke stor, men angsten er nok der i større grad enn jeg noen sinne hadde trodd. Jeg vil nå få en tettere oppfølging og føden har lovet å ta meg på alvor om det skulle dukke opp noe, men jeg henger igjen i 2008. Julaften 2008 da jeg trodde sønnen min var død. Da jeg fikk vite at han va

Knapp til besvær

I Januar dro vi til Trondheim for endelig å få søkostomiknapp.... Dette skulle lette hverdagen vår med enklere og mer effektiv tømming av tarm. Vi gledet oss veldig i og med at alle vi hadde snakket med som hadde tatt denne operasjonen, kun hadde positive ting å si om dette. " det var livet før og så ble det livet etter knappen" Jeg så for meg en mye bedre hverdag og mer tid for sosialisering for lilleskatten. Da knappen var på plass, reiste vi hjem og ikke lenge etterpå ble vi fryktelig plaget med infeksjon i operasjonssåret. Lilleskatten måtte igjennom den ene kuren etter den andre og tømmingen, påkledning og korsett var smertefult for Isak. Noen dager måtte vi tømme fra endetarmen som vanlig og skylle litt igjennom knappen for å holde den åpen. Tømmeregimet som normalt sett tok en time, tok i noen tilfeller opp til tre timer og jeg begyndte å så mine tvil om vi skulle tatt denne operasjonen. Men alt skulle jo bli bedre?! Vi dro tilbake til Trondheim og fikk skiftet

IKKE Epilepsi!!!

I slutten av 2012 var jeg redd Isak hadde fåt nok en shuntsvikt. Det var mye kvalme, opkast og hodepine, så jeg ringte sykehuset med mine bekymringer. De bestemte seg for å ta en rundskjekk for å utelukke evnt. andre ting da det ikke virket akkutt. De startet med en PH - måling av spiserøret for å se om han hadde reflux. Han fikk en slange inn i nesa og ned i spiserøret og måtte gå tilkoblet en maskin i 24 timer. Dette gikk bra og vi kunne utelukke reflux. Neste post ble en EEG. Han ble koblet opp med lednigner på hodet og ble fryktelig redd stakkar. Han gråt nesten under hele utredningen. Da vi var ferdig fikk vi beskjed om at svaret ville komme etterhvert. Vi skulle få en telefon om de skulle finne noe. Jula kom og gikk, så var det nyttårsaften og ingen telefon. Jeg tenkte jo da at alt hadde gått fint og tenkte nok litt på hva de skulle gjøre med han videre. Men da vi kom hjem fra juleferien i starten av januar, lå det et brev i postkassa vår. Der sto det at Isak hadde Epilep

Lykke!

november 19, 2013

Lykkelig! For et år siden ville dagens situasjon sett ganske uoppnåelig ut. Jeg kunne aldri sett for meg en situasjon hvor jeg skulle mestre jobb, sosialisering og de «vanlige» dagsrutinene.. men… Nå jobber jeg tre dager i uken, har så klart hatt min kjæreste skatt som vanlig og mestrer en hverdag jeg aldri hadde trodd jeg skulle mestre! Og ikke nok med det… Vi har kjøpt oss ny leilighet!! Endelig har vi en bolig hvor vi kan bo i mange år! Det er helt fantastisk herlig å kjenne at man har plass til å bo. Nå har vi alt av utstyr på badet og bodene rommer det vi trenger å lagre. Det har vært et langt år i år med mange forskjellige hendelser. Jeg har tatt lærdom av alle som en og kan se tilbake på dette året med et smil og minnes det som "året da livet tok en helomvending". Sommeren har vært rolig og vi har for det meste prioritert å være hjemme i kjære Norge i år. Jeg fikk meg ei uke sammen med et av mine vakre tantebarn i Bulgaria, hvor vi slappet av og tok liv

Nye rutiner ventes....

Da var vinterens MMC-klinikk overstått og noen endringer blir det. Det var mange gode nyheter i år. Alt av fysikk er supert. Bruk av Body-brace og ankelortoser gjør at lille kan være aktiv på en positiv måte og får brukt de musklene han har så han blir stor og sterk :-) Alt ser bra ut med shunt og ingen tanker om tjoret ryggmarg eller noe annet. Så da vi var ferdig på det første undersøkelsesrommet ble jeg nesten litt forfjamset... Følte nesten ikke at noe ble gjort siden alt var så avslappet denne gangen. Jeg regner med de vet hva de gjør, så jeg føler meg ganske avslappet og gleder meg til en ganske så "bekymringsløs" sommer i år!:-) Da vi kom til neste stopp og skulle diskutere det medisinske og praktiske rundt stell, ble det raskt litt mer action.. Vi har jo vært ganske plaget med urinveisinfeksjon og jeg så vel for meg å få en blindtarmstomi på gutten. Dette var ikke så enkelt som jeg hadde trodd.... Så vi fikk enda en medisin som han må stå på til han bl

Kan jeg be om lønnsforhøyelse er du snill? Kjære Gud i det høyeste, evnt. statsminister eller hvem det nå er som er den høyere makt. Jeg ser for hver dag som går hvor mye mer det er å gjøre, fysisk og mentalt... utfordringene står i kø utenfor døra og jeg kjemper en kamp hver dag for å ikke sleppe dem inn. Men nå og da sniker dem seg forbi meg og sluker meg hel. Avlastningen har vært gull verdt og hellig, men noen ganger stopper jeg opp og tenker... var det så bra med avlastning? Var det kanskje bedre å være uviten og ikke vite hvike andre alternativer som fantes der ute?! Jeg har nå blitt avhengig av mine frihelger og har på grunn av frihelgene fått litt overskudd i hverdagen. Dette er noe som også har bidratt med at jeg har kunnet skaffe meg en omgangskrets og hatt muligheten til å pleie meg selv litt. Nå er det tre uker til neste gang og jeg er helt ødelagt bare ved tanken på at det er tre uker til neste gang jeg skal få puste igjen. Det er noe trist å tenke slik, me

Her får dere litt av "stellerutinene" ... Det er lenge siden jeg har skrevet nå, kan vel si det har vært vanskelige tider. Jeg har vært igjennom en knekk, noe som kanskje er å forvente når man står ovenfor slike utfordringer og et slikt ansvar som jeg gjør.. alene... Mine foreldre, som er min største støtte og hjelp for tiden, har også vært mye borte ( noe som hører med å være pensjonister) og det har gjort dagene mine ganske tøffe. Isak har hatt det fint og vært i fin form stort sett hele tiden, så denne vanskelige tiden har nok handlet mest om meg denne gangen. Men for å snakke om den som denne bloggen gjelder, så har vi hatt store utfordringer med å få dette tømmingprogrammet til å fungere. Han skal jo "skylles" annen hver dag med en halv liter vann for så å sitte på toalettet en halv time +. Dette fungerte fint frem til i Januar. Siden Januar har vi vært igjennom mye oppkast, urolig søvn og dårlig matlyst.. Noe som også kunne vært tegn på shuntsvikt.

Til min kjæreste sønn...

desember 20, 2011

Til Min kjæreste sønn Du lever et liv i konstant smerte, jeg er så inderlig lei meg for det og skulle så gjerne ønske jeg kunne spart deg alt du har vært igjennom og alt du skal gå igjennom senere. Jeg er fryktelig lei meg for at jeg ikke alltid er like flink å ta deg på alvor når du spør etter paracet. Mamma sin gutt, jeg skulle så veldig gjerne ønsket å sett deg krype, gå, løpe, klatre. falle og gråte for at du kjenner at det gjør vondt i føttene dine.. sette plaster på skrubbsår og bannes over grønske som ødelegger buksene dine. Jeg skulle ønske du kunne løpt om kapp , lekt gjemsel, gå til skolen sammen med vennene dine og kunne være ute på vinteren uten å måtte ha mamma på slep. For alle vet at det er ikke bestandig like morsomt å ha mamma på slep når man begynner å bli stor gutt... Bare at du ikke vil ha tilgang på alt det dine venner har tilgang til er helt forferdelig å tenke på. Og det værste er at jeg må holde alt dette skjult for deg, for du trenger ikke å vite dine be