IKKE Epilepsi!!!
I slutten av 2012 var jeg redd Isak hadde fåt nok en shuntsvikt. Det var mye kvalme, opkast og hodepine, så jeg ringte sykehuset med mine bekymringer.
De bestemte seg for å ta en rundskjekk for å utelukke evnt. andre ting da det ikke virket akkutt.
De startet med en PH - måling av spiserøret for å se om han hadde reflux. Han fikk en slange inn i nesa og ned i spiserøret og måtte gå tilkoblet en maskin i 24 timer.
Dette gikk bra og vi kunne utelukke reflux.
Neste post ble en EEG.
Han ble koblet opp med lednigner på hodet og ble fryktelig redd stakkar. Han gråt nesten under hele utredningen. Da vi var ferdig fikk vi beskjed om at svaret ville komme etterhvert. Vi skulle få en telefon om de skulle finne noe.
Jula kom og gikk, så var det nyttårsaften og ingen telefon. Jeg tenkte jo da at alt hadde gått fint og tenkte nok litt på hva de skulle gjøre med han videre.
Men da vi kom hjem fra juleferien i starten av januar, lå det et brev i postkassa vår.
Der sto det at Isak hadde Epilepsi og at han måtte starte på medisin så raskt som mulig. I brevet var det en resept på medisiner som måtte hentes ut på sykehusapoteket.
Jeg må si jeg fikk sjokk da jeg fikk brevet og brast i gråt. Jeg ringte min mor for å få henne til å hjelpe meg å "lande" litt. Jeg var helt rystet over hvordan de lot meg få greie på dette og at det ikke lå noe informasjon i brevet annet enn en diagnose og en resept på noe jeg ikke visste hva var.
Jeg dro på sykehuset første virkedag og henta medisinen og startet opp med medisinering umiddelbart da jeg virkelig trodde dette var til Isak´s beste.
De neste dagene var Isak kjempesyk. Han kastet opp dag og natt og virket ikke annerledes på noe måte. Kvalmen var bare blitt værre og til slutt var både jeg og Isak utslitte av oppkast hele tiden og lite søvn, så jeg valgte å avslutte med medisineringen.
Legen på sykehuset anbefalte meg å prøve en annen medisin da de mente det var veldig viktig at jeg medisinerte Isak for denne Epilepsien så han kunne få det bedre.
Jeg var " flink pike" og gjorde som jeg fikk beskjed om, for det var jo for Isak´s beste?!
Vi startet opp med den nye medisinen og samme bivirkningene startet umiddelbart. oppkast dag, oppkast natt...
Til slutt fikk jeg nok og ringte fastlegen min og sa at dette gikk jeg ikke med på.
Jeg så Isak ble blå under øynene og vi var begge gretne da det ble så alt for lite søvn....
Jeg orket ikke høre om noe ny medisin og sa at jeg ville prøve å se om jeg kunne se noe forandringer på Isak uten medisin...
Jeg fikk bli med på et kurs for foreldre med barn som hadde epilepsi, der ble det nevnt et sykehus som var spesialister innen Epilepsi hvor man kunne få kartlagt hvilken epilepsi man hadde og om man trengte medisin og isåfall hvilken medisin man trengte.
På ansvarsgruppemøtet en stund etterpå, nevnte jeg at jeg ønsket at Isak skulle få komme på det sykehuset da jeg ikke kunne si at jeg hadde sett noe konkret "anfall" på Isak, men jeg ønsket at han skulle få behandling om han trengte det.
Jeg hadde jo mye dårlig samvittighet i denne perioden da jeg følte jeg kanskje hadde vært alt for streng med Isak i perioder hvor han kunne hatt anfall, bare at jeg ikke så det.
Det hadde jo vært forferdelig om han hadde blitt satt på plass for noe han ikke kunne noe for....
Men nå i April 2014 kom vi oss på SSE, spesialsykehuset som skulle gi oss den informasjonen vi trengte for å avklare om han hadde epilepsi eller ikke, om han trengte medisinsk behandling eller ikke...
Jeg var spent, Isak gruet seg fryktelig og var ganske engstelig for om de måtte ta blodprøve.
Da alle ledningene var på plass og vi ble plassert på et rom med kameraovervåkning i 24 timer, var vi i gang og alt gikk veldig greit.
Vi reiste derfra dagen etterpå og fikk beskjed om at svaret ville komme pr. post om ca 14 dager.
I dag kom brevet. Jeg så konvolutten var tynn, tenkte det måtte være et godt tegn....
Og det var det virkelig.. Lille skatten har IKKE epilepsi! Endelig fikk vi et svar fra ekspertene.
Nå føler jeg meg ikke lenger som en dårlig mor for at jeg lyttet til morsinstingtet og kuttet medisinene!
Det har vært to år med forvirring og tusen spørsmål, men nå kan vi puste litt ut og gå tilbake til den "vanlige" hverdagen vår...
Nå kan han begynne på skolen til høsten uten noe medisinjag!
Vi GLEDER oss!!! :D
De bestemte seg for å ta en rundskjekk for å utelukke evnt. andre ting da det ikke virket akkutt.
De startet med en PH - måling av spiserøret for å se om han hadde reflux. Han fikk en slange inn i nesa og ned i spiserøret og måtte gå tilkoblet en maskin i 24 timer.
Dette gikk bra og vi kunne utelukke reflux.
Neste post ble en EEG.
Han ble koblet opp med lednigner på hodet og ble fryktelig redd stakkar. Han gråt nesten under hele utredningen. Da vi var ferdig fikk vi beskjed om at svaret ville komme etterhvert. Vi skulle få en telefon om de skulle finne noe.
Jula kom og gikk, så var det nyttårsaften og ingen telefon. Jeg tenkte jo da at alt hadde gått fint og tenkte nok litt på hva de skulle gjøre med han videre.
Men da vi kom hjem fra juleferien i starten av januar, lå det et brev i postkassa vår.
Der sto det at Isak hadde Epilepsi og at han måtte starte på medisin så raskt som mulig. I brevet var det en resept på medisiner som måtte hentes ut på sykehusapoteket.
Jeg må si jeg fikk sjokk da jeg fikk brevet og brast i gråt. Jeg ringte min mor for å få henne til å hjelpe meg å "lande" litt. Jeg var helt rystet over hvordan de lot meg få greie på dette og at det ikke lå noe informasjon i brevet annet enn en diagnose og en resept på noe jeg ikke visste hva var.
Jeg dro på sykehuset første virkedag og henta medisinen og startet opp med medisinering umiddelbart da jeg virkelig trodde dette var til Isak´s beste.
De neste dagene var Isak kjempesyk. Han kastet opp dag og natt og virket ikke annerledes på noe måte. Kvalmen var bare blitt værre og til slutt var både jeg og Isak utslitte av oppkast hele tiden og lite søvn, så jeg valgte å avslutte med medisineringen.
Legen på sykehuset anbefalte meg å prøve en annen medisin da de mente det var veldig viktig at jeg medisinerte Isak for denne Epilepsien så han kunne få det bedre.
Jeg var " flink pike" og gjorde som jeg fikk beskjed om, for det var jo for Isak´s beste?!
Vi startet opp med den nye medisinen og samme bivirkningene startet umiddelbart. oppkast dag, oppkast natt...
Til slutt fikk jeg nok og ringte fastlegen min og sa at dette gikk jeg ikke med på.
Jeg så Isak ble blå under øynene og vi var begge gretne da det ble så alt for lite søvn....
Jeg orket ikke høre om noe ny medisin og sa at jeg ville prøve å se om jeg kunne se noe forandringer på Isak uten medisin...
Jeg fikk bli med på et kurs for foreldre med barn som hadde epilepsi, der ble det nevnt et sykehus som var spesialister innen Epilepsi hvor man kunne få kartlagt hvilken epilepsi man hadde og om man trengte medisin og isåfall hvilken medisin man trengte.
På ansvarsgruppemøtet en stund etterpå, nevnte jeg at jeg ønsket at Isak skulle få komme på det sykehuset da jeg ikke kunne si at jeg hadde sett noe konkret "anfall" på Isak, men jeg ønsket at han skulle få behandling om han trengte det.
Jeg hadde jo mye dårlig samvittighet i denne perioden da jeg følte jeg kanskje hadde vært alt for streng med Isak i perioder hvor han kunne hatt anfall, bare at jeg ikke så det.
Det hadde jo vært forferdelig om han hadde blitt satt på plass for noe han ikke kunne noe for....
Men nå i April 2014 kom vi oss på SSE, spesialsykehuset som skulle gi oss den informasjonen vi trengte for å avklare om han hadde epilepsi eller ikke, om han trengte medisinsk behandling eller ikke...
Jeg var spent, Isak gruet seg fryktelig og var ganske engstelig for om de måtte ta blodprøve.
Da alle ledningene var på plass og vi ble plassert på et rom med kameraovervåkning i 24 timer, var vi i gang og alt gikk veldig greit.
Vi reiste derfra dagen etterpå og fikk beskjed om at svaret ville komme pr. post om ca 14 dager.
I dag kom brevet. Jeg så konvolutten var tynn, tenkte det måtte være et godt tegn....
Og det var det virkelig.. Lille skatten har IKKE epilepsi! Endelig fikk vi et svar fra ekspertene.
Nå føler jeg meg ikke lenger som en dårlig mor for at jeg lyttet til morsinstingtet og kuttet medisinene!
Det har vært to år med forvirring og tusen spørsmål, men nå kan vi puste litt ut og gå tilbake til den "vanlige" hverdagen vår...
Nå kan han begynne på skolen til høsten uten noe medisinjag!
Vi GLEDER oss!!! :D
Kommentarer
Legg inn en kommentar