Nye rutiner ventes....

Da var vinterens MMC-klinikk overstått og noen endringer blir det.

Det var mange gode nyheter i år.
Alt av fysikk er supert.
Bruk av Body-brace og ankelortoser gjør at lille kan være aktiv på en positiv måte og
får brukt de musklene han har så han blir stor og sterk :-)
Alt ser bra ut med shunt og ingen tanker om tjoret ryggmarg eller noe annet.
Så da vi var ferdig på det første undersøkelsesrommet ble jeg nesten litt forfjamset...
Følte nesten ikke at noe ble gjort siden alt var så avslappet denne gangen.
Jeg regner med de vet hva de gjør, så jeg føler meg ganske avslappet og gleder meg til en
ganske så "bekymringsløs" sommer i år!:-)

Da vi kom til neste stopp og skulle diskutere det medisinske og praktiske rundt stell,
ble det raskt litt mer action.. Vi har jo vært ganske plaget med urinveisinfeksjon og
jeg så vel for meg å få en blindtarmstomi på gutten.
Dette var ikke så enkelt som jeg hadde trodd....
Så vi fikk enda en medisin som han må stå på til han blir ca ni år og
kanskje enda litt lengre.
Tarmstomi.... Knapp på magen... Det blir det til høsten.
Det var en gla nyhet.. Kanskje får jeg appetitten til lilleskatten opp ,
kanskje får han ikke så vondt i magen sin, kanskje blir han tømt ordentlig.
Det blir nye rutiner, men vi er på vei til en mer selvstendig hverdag...
Et skritt om gangen, til høsten tar vi første, store, selvstendige skritt.
Blir spennende, litt skummelt, men så mye bedre for lillemann.

Kommentarer

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

Mobbing, trakassering og diskriminering

Bilde
Da Isak startet på skolen så alt ut til å gå så bra. Han fikk venner og gjorde det bra på skolen. Etter et par år begynte Isak å utagere. Han ble fryktelig sint og det ble tatt tak i på skole, sfo og hjemme uniddelbart. Her ble skatten nærmest stemplet som en trassig unge av MEG. Jeg var ute av stand til å begripe hva som gjorde han så sint. Jeg brukte lang tid å observere, irettesette og planlegge. Det var mange møter om temaet og skole og sfo jobbet med han og følelser. Følelser er noe som er svært vanskelig for Isak i utgangspunktet.Isak opplevde å bli bortvist fra ballbingen da de andre guttene ville spille i fred og mente Isak bare var i veien. Han fikk baller kastet på seg og var i grunn ulykkelig til tider. Men han trivdes på SFO. Hatet friminutter. En kveld spurte Isak om han kunne få sovne i "storsenga", noe han ofte fikk og ble flyttet i sin seng etter han hadde sovnet. Det fungerte bra og økte tryggheten hans. Vi lå og skulle til å lese ei bok, da han plutselig sa
Les mer

Nav-bil = økonomisk ruin

Bilde
En av hjelpemidlene som Isak har fått innvilget er en stor caravelle fra NAV, jeg måtte riktignok betale en egenandel på noen å 40 tusen, men slapp jo unna de 500 andre tusen, så jeg var fornøyd. Denne bilen har fulgt oss fra 2011 altså 11 år nå og egentlig skulle vi starta på prosessen til å søke om en ny bil da vi kan bytte etter 11 år, men. Etter å ha tømt alt av oppsparte midler på den bilen hvert bidige år etter garantitiden gikk ut, ser jeg meg nå nødt til å levere den tilbake. Da vi kom fra sykehuset i desember, lå det et fint brev i postkassa fra nav der de ba meg betale 178000 for bilen og pengene skulle betales 15. januar! Hva mener de egentlig? At jeg har 178 tusen liggende å slenge? Da hadde jeg da vel ikke hatt behov fra noe bil fra NAV! Da kunne jeg bare kjøpt en egen bil! Uansett er ikke caravellen verd mer enn max tredve tusen da det virker som alt er feil med den. Den lader seg tom ved minusgrader til tross for helt nytt batteri og roper om engine fault hele tiden. J
Les mer

En sånn dag - hvor er pause knappen? -

Bilde
Jeg trenger en pause. Noen dager er som denne. Hvor alt føles ekstra tungt, når verden kjennes uendelig urettferdig og man bare ønsker å slippe.. et øyeblikk bare.. En ferie kanskje, en helg eller bare en dag hvor jeg kan stenge av, ikke tenke, ikke føle, ikke gruble, ikke sjekke, ikke kontrollere, ikke stelle, ikke noe... Det er vanskelig å si noe om det da dette ikke er lov å snakke om. Ja, det er slitsomt å ha barn, kanskje enda mer slitsomt å ha tenåringer. Mange kan nok kjenne seg igjen i det. Men dette er noe annet. Noe helt annet! Løvemammaer skjønner nok hva jeg mener. De går i samme sko som meg og kjenner hvor den trykker. Men kun de. De kjenner også på den skammen som samfunnet påfører oss når vi prøver å formidle hvor tungt det er. Jeg har prøvd å spørre om hjelp, men siden jeg gjør en god jobb, så er det ingen hjelp å få. Vel, det stemmer ikke for han har jo vedtak på mange ting, men ingenting er aktivt og fungerer pr. i dag. Jeg ønsker ikke å rope så høyt om hvor tungt det
Les mer