Travle dager..
Hvor blir det av timene? Hvor går dagene?
Tidsbegrep finnes ikke i min hverdag.
Jeg vet jeg skal hit eller dit og når jeg skal være der.
Jeg kan ikke ha mer enn en avtale pr.dag ,da man aldri vet hvor lenge møtet, timen eller hva det måtte være, skulle vare...
Det er slitsomme dager foran oss nå mot jul, så jeg ber alle om å være litt tolmodig med meg.
Ikke bare er det julegaver som skal planlegges og lages.....
Min kjæreste lille sønn har nå begyndt å få innvilget det ene hjelpemidlet etter det andre.
For ikke så lenge siden fikk han sin fantastiske, DIGRE, elektriske seng med heving foran og bak, opp og ned... Fantastiske greier det der... Men den tar altså hele rommet til min kjæreste skatt.
Drømmen om å få plassert lille med lekene sine på eget rom, be altså ganske så fjærn da senga var på plass. Men skal man se det positive i det , så har han seng til han blir konfirmant! :)
Men så lenge vi bor her, blir altså lekestasjonen fortsatt midt på stuegulvet.
Forrige uke var det møte på NAV HMS, med utprøvning av stol. Dette er ikke rullestol, men en spise, leke, hverdags stol....
Lille storkoste seg i stolen, så det blir nok stas å få den inn på stua/kjøkkenet...
Neste stopp er Ortopedisk verksted, hvor han skal få prøvet og tilpasset ståskall.
Nå bir det spennende fremover. For når skallet er i boks, så kommer endelig min lille skatt opp i verden..
Han har lenge hatt denne "trangen" til å reise seg, komme seg opp i sofaer, stoler... o.s.v., men kroppen er for tung og lammelsene er et alt for stort hinder. Så det ender med riving i klær og sofa evnt. hva som måtte ligge nærmest.
Endelig skal også lille få komme seg opp...
Etter dette bærer det rett på nav igjen, men denne gangen for å snakke om bil.
Da Gullet etterhvert nå får så mange hjelpemidler som må fraktes hvor hen vi skal, må vi ha en mulighet til å frakte dette med oss... m.a.o. BIL.
Bilen vi bruker i dag er min kjære mors bil. Poloen ble nok for liten til å ha barnevogna i, så vi fikk låne den fantastiske Forden hennes! ( Tusen takk mamma! )
Hva NAV har funnet ut ang. søknaden vet jeg ikke, men det skal bli veldig spennende å høre.
Det som skal skje fremover nå er jo da å få dette ståskallet til å fungere. Han skal jo også ha ankelortoser.
Når ståskallet er i full bruk hver dag, skal det settes i et stativ. Dette stativet står støtt på gulvet. Når Lille har vendt seg til dette, skal det monteres hjul på stativet og da vil vi være i gang med treningen til rullestol.
Før påsken 2010, skal min lille skatt ha fått sin første rullestol.
Jeg vet ikke om dere skjønner eller ser hvor mye tid og krefter dette innebærer , men jeg ber dere alle om å prøve å ha forståelse til at jeg kan være trøtt, sliten, gretten og kanskje tl og med se litt ÆSJ ut... :P
Disse møtene kan vare fra en time til seks..... slitsomt.. Jeg skal ikke bare få med meg alt som blir sagt. Jeg skal også fortelle om situasjonen vår... igjen.. og igjen.. og igjen.. Man skal lære noe nytt, huske det og lære det videre...
Skal også være mamma og gi oppmerksomhet til skatten min, skifte bleier, sette kateter, klyster ... Og tro det eller ei, han spiser også ganske mye mat.. :P
Han har nå litt over 11 kilo på kroppen og med mangel på spenst kan man vel nesten doble vekta.......
Men nå er det natt,.
Dette var bare en slags oppdatering.. Håper ikke noen tolker det som syt, da det absolutt ikke var meningen.
Vi har det kjempefint! :D
Og bedre skal det bli! :D
Tidsbegrep finnes ikke i min hverdag.
Jeg vet jeg skal hit eller dit og når jeg skal være der.
Jeg kan ikke ha mer enn en avtale pr.dag ,da man aldri vet hvor lenge møtet, timen eller hva det måtte være, skulle vare...
Det er slitsomme dager foran oss nå mot jul, så jeg ber alle om å være litt tolmodig med meg.
Ikke bare er det julegaver som skal planlegges og lages.....
Min kjæreste lille sønn har nå begyndt å få innvilget det ene hjelpemidlet etter det andre.
For ikke så lenge siden fikk han sin fantastiske, DIGRE, elektriske seng med heving foran og bak, opp og ned... Fantastiske greier det der... Men den tar altså hele rommet til min kjæreste skatt.
Drømmen om å få plassert lille med lekene sine på eget rom, be altså ganske så fjærn da senga var på plass. Men skal man se det positive i det , så har han seng til han blir konfirmant! :)
Men så lenge vi bor her, blir altså lekestasjonen fortsatt midt på stuegulvet.
Forrige uke var det møte på NAV HMS, med utprøvning av stol. Dette er ikke rullestol, men en spise, leke, hverdags stol....
Lille storkoste seg i stolen, så det blir nok stas å få den inn på stua/kjøkkenet...
Neste stopp er Ortopedisk verksted, hvor han skal få prøvet og tilpasset ståskall.
Nå bir det spennende fremover. For når skallet er i boks, så kommer endelig min lille skatt opp i verden..
Han har lenge hatt denne "trangen" til å reise seg, komme seg opp i sofaer, stoler... o.s.v., men kroppen er for tung og lammelsene er et alt for stort hinder. Så det ender med riving i klær og sofa evnt. hva som måtte ligge nærmest.
Endelig skal også lille få komme seg opp...
Etter dette bærer det rett på nav igjen, men denne gangen for å snakke om bil.
Da Gullet etterhvert nå får så mange hjelpemidler som må fraktes hvor hen vi skal, må vi ha en mulighet til å frakte dette med oss... m.a.o. BIL.
Bilen vi bruker i dag er min kjære mors bil. Poloen ble nok for liten til å ha barnevogna i, så vi fikk låne den fantastiske Forden hennes! ( Tusen takk mamma! )
Hva NAV har funnet ut ang. søknaden vet jeg ikke, men det skal bli veldig spennende å høre.
Det som skal skje fremover nå er jo da å få dette ståskallet til å fungere. Han skal jo også ha ankelortoser.
Når ståskallet er i full bruk hver dag, skal det settes i et stativ. Dette stativet står støtt på gulvet. Når Lille har vendt seg til dette, skal det monteres hjul på stativet og da vil vi være i gang med treningen til rullestol.
Før påsken 2010, skal min lille skatt ha fått sin første rullestol.
Jeg vet ikke om dere skjønner eller ser hvor mye tid og krefter dette innebærer , men jeg ber dere alle om å prøve å ha forståelse til at jeg kan være trøtt, sliten, gretten og kanskje tl og med se litt ÆSJ ut... :P
Disse møtene kan vare fra en time til seks..... slitsomt.. Jeg skal ikke bare få med meg alt som blir sagt. Jeg skal også fortelle om situasjonen vår... igjen.. og igjen.. og igjen.. Man skal lære noe nytt, huske det og lære det videre...
Skal også være mamma og gi oppmerksomhet til skatten min, skifte bleier, sette kateter, klyster ... Og tro det eller ei, han spiser også ganske mye mat.. :P
Han har nå litt over 11 kilo på kroppen og med mangel på spenst kan man vel nesten doble vekta.......
Men nå er det natt,.
Dette var bare en slags oppdatering.. Håper ikke noen tolker det som syt, da det absolutt ikke var meningen.
Vi har det kjempefint! :D
Og bedre skal det bli! :D
Si ifra hvis jeg kan hjelpe med noe! Eller hvis du vil ha litt selskap... :) Det er jo fint at det skjer noe, da går det vel rette veien? Og livet til lille og deg blir forhåpentligvis litt bedre når dere er kommet inn i alt, får rutiner og "alle installasjoner" er på plass!
SvarSlettKlem fra 2.etg.
Ikke bedre, men enklere mente jeg! :) Du er tøff!
SvarSlettDet er lagt enormt store oppgaver på deg som et så ungt menneske...
SvarSlett... og du er tapper og vil vokse på dette, tro meg! Jeg har vært alene med funksjonsfriske barn og til tider følt dette tungt, jeg trøstet meg selv og sa at Gud la ikke større byrder på noens skuldre - enn man var i stand til å bære.
Og jeg prøvde å tro på det - og kjente meg litt æret av at Gud så på meg som en sterk kvinne med mye kjærlighet i hjertet for mine barn som en livsoppgave. Din kjærlighet til din nydelige lille gutt, er Gudegitt og en helt fantastisk styrke. Lykke til. Vennlig hilsen mora til ho som bor i 2.etasje.