Innlegg

Religiøs?!

Jeg ønsker å bli religiøs! For den gaven jeg har fått, kan ikke ha kommet fra annet enn høyere makter! Og med gaven, mener jeg min kjæreste sønn! For omtrent 2 år siden var da jeg fik beskjeden om vannhode. Det var da han var så syk og svak. Han kastet opp, var fjærn og fikk plutselig ikke til å amme. Han var kjempesyk og måtte operere inn et dren i hodet sitt. Jeg fikk høre at dette var noe vi måtte ta hensyn til og leve med for resten av livet. Jeg spurte vel aldri om det kunne bli bedre eller værre, jeg bare fant meg i det der og da. Etter dette har han vært igjennom en shuntsvik og en justering. Jeg har levd i skrekk for at noe skulle skje det vakre lille hodet. I dag ble min kjæreste skatt operert for shuntsvikt igjen.. Denne gangen hadde alt som kunne svikte, sviktet. Det var INGENTING som virket som det skulle! DET er gode nyheter det! hvordan? Jo, Han har drenert nok spinalvæske selv, slik at han ikke ble kjempesyk. Det vil si at noe virker mer nå enn for to ...

Shuntsvikt

Da skjedde det. Det jeg frykter hver eneste dag / kveld og natt.. Men denne gangen var det annerledes. Han har jo hatt shuntsvikt før, men da var det så tydelig at det ikke var noe tvil. Den gangen så man på hele gutten at noe var galt.. hele tiden. Denne gangen var det så diffust. Han sa jo selv at han hadde vondt i hodet og gråt mye,. Men så var det perioder i løpet av dagen, hvor han var like festlig som alltid med sine rampestreker og flørtete blikk. Så da tenkte jeg at det måtte være noe annet som kunne forklare de øyeblikkene hvor han ikke var seg selv. Det var ikke før barnehagen ringte og ba meg hente han at alarmen gikk for fullt hos meg. Jeg satt en stund i barnehagen og drøftet med "tantene" hva jeg skulle gjøre videre. Sykehus eller "se det an". Vi fant ut at sykehuset var det riktige steget å ta. Jeg ringte sykehuset og de ba oss komme så raskt som mulig. Jeg snudde bilen og kjørte direkte til sykehuset. Der satt vi fra ca 14.00 til i sek...

Min lille stolthet!

Min kjæreste sønn... Det er ikke lange tiden siden han fikk dommen.. Ikke kunne han sitte, krype, stå eller gå. Vel. min kjæreste skatt har funnet ut at dette finner han seg ikke i! Jeg var så stolt at tårene tok meg da jeg for første gang så en liten krabat som presset seg opp på alle fire. Han var så sliten og pustet tungt, men opp igjen. Han sto på alle fire i ett sekund før han datt sammen. Ga han opp? Åneidu,. Min kjæreste sønn er en fighter som ikke gir seg med det første. Han så lykken i øynene på alle oss rundt han, han følte at dette var rett. Hver dag repetiterer han om og om igjen.. opp.. faller ned... opp igjen.... faller ned... Men gir seg, gjør han ikke. Nå trener han til og med i søvne. Noen ganger våkner han på natta og tar like gjerne en treningsøkt før han legger seg til å sove igjen. Det er så fantastisk å se han utvikle seg, Å få bli kjent med dette fantastiske mennesket. Jeg føler meg beæret som får være med på denne reisen hans. I Januar er nes...

Ryggmargsbrokk ( Myelomeningocele / Spina Bifida )

Det er mange som lurer fælt på hva ryggmargsbrokk er. Det er også noen som ikke tør å spørre eller føler seg utilpass ved å spørre for mye. Så da tenkte jeg å skrive litt kort om ryggmargsbrokk og hvor rammet min sønn er. Ryggmargsbrokk er en missdannelse som skjer i ryggmargen i  løpet av første måned i svangerskapet. Det kan være forskjellige grunner til at dette skjer, men ingen som vet helt sikkert hva som er årsaken. Det kan helt sikkert også være tilfeldigheter.... Min sønn ble født med et brokk ved L5 ( som er virvel nr. 5 nedenfra halebeinet og opp ) Det var 10X10 cm og skulle absolutt blitt lagt merke til på UL ( Ultralyd i uke 19), men en glipp skjedde og de så det ikke. Som oftest ser de det på denne ultralyden hvis de ikke har sett det før. Jo lenger ned på ryggraden brokket er jo mindre "skade" følger med den. Jo høyere- jo større skader. "skadene" varierer veldig ... Det kan være store skader og mindre skader. Lammelser... Noen kan gå og...

Deilig drøm eller mareritt??

Vi er på camping.. Han tripper rundt i skinnene sine. Min sønn går.. ikke støtt, ganske krokete faktisk, men han går... De andre løper fra han for de skal hjem. Det skal vi også. Han kommer tuslende bort til meg. Han er stor. Jeg står å forundrer meg litt hvor tiden ble av. Tenk gutten min er skolegutt!! Jeg ser på joggeskoene hans som er full av gjørme... Men smiler når jeg ser hvor fornøyd gutten min er. Han begynner å  hoppe litt.. jeg ser han sliter med noe.. så ser han opp på meg og nermest klynker; Mamma, jeg må tisse.... Jeg ser på han å sier ; vi har kateter i bilen, bare vent pittelitt så er vi der snart . ; Mamma!!! Jeg klarer ikke vente!!! Jeg ser han sliter så jeg hjelper han med å støtte seg, så sier jeg at det er greit. Gutten tisser masse masse... av seg selv.... Han kjente at han måtte tisse OG fikk det til helt selv! Jeg gråter av lykke når vi setter oss i bilen .... Så våkner jeg........ Jeg kjenner at gutten min som ligger vedsiden av meg i ...

Ingen tårer = Dårlig mor??

Barnehagestarten nærmer seg med stormskritt. I morgen er første dagen og jeg GLEDER meg. Jeg gledet meg faktisk så mye at jeg glemte helt at det skulle være tilvenningsdager før jeg kunne levere han i barnehagen for så å gå å gjøre mitt... Hmm... Er det forventet at mor skal gråte og være helt hysterisk når man leverer i fra seg barnet sitt i barnehagen? Er jeg en dårlig mor siden jeg faktisk ser frem til denne dagen? Hvem jeg enn prater med ang. barnehagestart så kommer alle med trøstene blikk og kommentarer.. - det går bra etterhvert... - det er værst den første gangen... - det er bra for dere begge.. tenk på det du.... Joda, jeg tenker mye på det. Å jeg GLEDER meg! Ikke for å bli "kvitt" barnet mitt eller ansvar, men rett og slett fordi jeg vet at vi begge TRENGER barnehagen sårt! Lille skatten min trenger å bli sosialisert. Han må bli vant med nye mennesker og lyder. Jeg trenger å bli kjent med meg selv.. få hverdagen til å gå opp... slappe av å være meg.....

Flagg og champagne brus..

For et år siden i dag lå jeg hjemme med noe som minnet veldig om meget kraftige mens - smerter. Min mor ba meg lage liste over når det var værst og hvor jeg skulle prøve å beskrive smertene. Denne lista så jeg på i dag, men nå har jeg et smil om munnen, for i dag var en gledens dag! Julaften for et år siden kom min kjære sønn til verden. Det som har vært så sårt og trist med dette minnet var det jeg ble frarøvet på den store dagen. Jeg fikk ikke være sammen med babyen min.. Jeg fikk ikke flagg og champagne brus.. Jeg fikk ikke lykken og lyset. Jeg fikk sorgen og mørket. Nå har jeg fått være sammen med babyen min... masse masse.. Jeg har fått kjenne på lykken med å være mor.. Jeg har fått en lysere hverdag siden vi kom hjem fra sykehuset i januar.. Og nå har jeg endelig fått min sønn sitt flagg og champagnebrusen for å skåle for fødselen. Endelig er hele fødselen komplett. Det er fantastisk godt å vite at jeg har mennesker rundt meg som bryr seg så mye om oss. At de f...

Lykkelig mamma!!!

Bilde
Det ble sein natt og tidlig morgen på oss i dag, men slik ville lille ha det, så da ble det slik! Han har vært i makeløs god form. Spist og drukket vann som en helt!! Jeg kjenner ikke skatten min igjen fra i går! Hvem var det barnet som ble koblet til intravenøst og skremte vannet av mammaen sin?? Ikke denne gutten ihvertfall! I to tiden lettet ambulanseflyet og 50 min. senere landet vi i Trondheim. Der kom ambulansen som kjørte oss til Sykehuset. Det var en helt grei tur. Lille sov på flyet og sjarmerte ambulansemennene. Han fikk en liten lekebil av dem..en bitteliten gul ambulanse han kan leke med. Det var stas! :) Vi kommer på sykehuset og venter en mannsalder på kirurgen som skal se på skatten min... Uansett hva som har vært før, så stråler jeg av glede nå! DET BLIR INGEN OPERASJON DENNE GANG!!! :D Den viktigste setningen av de alle! Men hva var det som fikk min lille engel til å bli så dårlig? så plutselig? Jeg setter virus/ magasjuka stempelet på denne epi...

Travle dager..

Bilde
Hvor blir det av timene? Hvor går dagene? Tidsbegrep finnes ikke i min hverdag. Jeg vet jeg skal hit eller dit og når jeg skal være der. Jeg kan ikke ha mer enn en avtale pr.dag ,da man aldri vet hvor lenge møtet, timen eller hva det måtte være, skulle vare... Det er slitsomme dager foran oss nå mot jul, så jeg ber alle om å være litt tolmodig med meg. Ikke bare er det julegaver som skal planlegges og lages..... Min kjæreste lille sønn har nå begyndt å få innvilget det ene hjelpemidlet etter det andre. For ikke så lenge siden fikk han sin fantastiske, DIGRE, elektriske seng med heving foran og bak, opp og ned... Fantastiske greier det der... Men den tar altså hele rommet til min kjæreste skatt. Drømmen om å få plassert lille med lekene sine på eget rom, be altså ganske så fjærn da senga var på plass. Men skal man se det positive i det , så har han seng til han blir konfirmant! :) Men så lenge vi bor her, blir altså lekestasjonen fortsatt midt på stuegulvet. Forrige uke var d...

Sorgen over tapt selvfølge...

MMC på godt og vondt... "Laura" er med som ledsager. Hun skal også opplæres til kateterisering og klyster da hun skal fungere som avlaster fremover. Mandagen før var fysioterapauten til "Lille" her. Hun trente han, men denne gangen sa hun bl.a. det jeg absolutt ikke ville høre... Jeg har vært så fryktelig redd for ryggen til "Lille". Helt siden hun nevnte skeivheter første gangen har jeg passet på som en hauk på det meste som har med ryggen hans å gjøre. Frem til nå har svaret fra alles munn vært: " Vi må bare fortsette å trene de musklene han har, det er for tidlig å si noe helt sikkert." . Jeg var veldig frustrert den tiden, men lykkelig uviten. Nå er "Lille" stor nok, nå er det ikke for tidlig lengre. " Lille" VIL få en skeivhet i ryggen, nå er bare spørsmålet hvor skeiv ryggen blir. Med denne nyheten i bagasjen, dro vi til MMC-klinikk i Trondheim. Vi tok nattoget. Det var en fin tur med kanskje litt lite søvn,...

Kontroll på sykehuset..

Lillejulaften 08. Jeg vil til byen å bruke penger. Bilen min er satt i garasjen da jeg sliter med å kjøre selv. Buss er ingen alternativ. Det er nå en uke og en dag til termin, men jeg kan ikke skjønne at det skal gå ann å bli større. Nå sliter jeg med å få på meg skoene, det er tungt å gå, bekkenløsninga er ikke så fantastisk den heller. Jeg gleder meg så til å bli ferdig, men frem til da må jeg finne på noe som kan få meg til å holde ut den siste tiden. Jeg var til kontroll hos legen i går. Jeg har misstanke om at jeg lekker forstervann, men det bir bagatellisert slik som alle de andre plagene. Jeg klager å spør med tanke på at jeg ikke kjenner spark. Jeg har ikke kjent spark på tre måneder nå. Jeg får til svar at det er trangt i magen å babyen min har bare ikke plass til å sparke. Jeg MÅ akseptere svaret, men innerst inne vil jeg tvinge han til å henvise meg til 3d UL. eller bare en ny UL. Jeg følte det ikke var mye hjelp å få. Så jeg dro bare hjem å trøstet meg med at ...