Sorgen over tapt selvfølge...

MMC på godt og vondt...

"Laura" er med som ledsager. Hun skal også opplæres til kateterisering og klyster da hun skal fungere som avlaster fremover.

Mandagen før var fysioterapauten til "Lille" her. Hun trente han, men denne gangen sa hun bl.a. det jeg absolutt ikke ville høre...
Jeg har vært så fryktelig redd for ryggen til "Lille".
Helt siden hun nevnte skeivheter første
gangen har jeg passet på som en hauk på det meste som har med ryggen hans å gjøre.
Frem til nå har svaret fra alles munn vært: " Vi må bare fortsette å trene de musklene han har, det er for tidlig å si noe helt sikkert." .
Jeg var veldig frustrert den tiden, men lykkelig uviten.
Nå er "Lille" stor nok, nå er det ikke for tidlig lengre. " Lille" VIL få en skeivhet i ryggen, nå er bare spørsmålet hvor skeiv ryggen blir.

Med denne nyheten i bagasjen, dro vi til MMC-klinikk i Trondheim.
Vi tok nattoget. Det var en fin tur med kanskje litt lite søvn, men det gikk helt fint.
Vi kom litt seint på sykehuset da jeg hadde glemt programmet hjemme.

Fysiorommet var første stopp.
Der ble vi møtt av de søte damene som lar seg sjarmere i senk av lille skatten min.
De så, diskuterte, pekte å forklarte... Jeg vet ikke helt om de kom fram til noe, men det hørtes ganske morsomt ut..
Da selveste "doktor mannen" kom, ble det raskt en annen stemning i rommet.
Ikke for at vi alle har skyhøy respekt for han..
Ikke for at jeg synes han er en veldig kjekk og morsom mann, men rett og slett fordi han krevde min fulle og hele oppmerksomhet.
Han så meg rett inn i øyeeplet å jeg klarte bare ikke å se en annen vei.
Han låste blikket mitt å fortalte meg akkurat hvordan ting lå an. Den absolutte sanne og usensurerte versonen.
Tårene mine trillet.
Jeg følte meg maktesløs, svimmel, trett og full av sorg.
Nå var jeg klar til å dra hjem.

Men først : uroterapaut, barnekirurg, stomisykepleier og barnelege..
Der ble vi enige om å møtes etter lunch for å gjennomgå kateteriseringen og klysteret for å se om jeg kunne ta opplæringa på "Laura" selv.

Vi snakket mye om stomi operasjoner.
Når "Lille" blir rundt skole alder, skal han opereres.
Det er nå opp til meg å bestemme hvilken operasjon han skal ha.
Hvorfor må jeg få et slikt ansvar? Ikke er jeg lege, ikke har jeg stomi selv.
Hvordan skal jeg kunne vite hva som blir best for"Lille" da?
Hva om jeg velger feil? Hva om jeg velger noe som han ikke vil føle seg komfortabel med når han blir eldre? Kan man ombestemme seg etter en operasjon? Kan man gå tilbake på det senere? Dette ble bare for vanskelig!

Ultralyd av blære og nyrer...
Legen er veldig fornøyd. Hun forteller at alt ser veldig fint ut.
Vi får beskjed om at han skal til kontrast røntgen om tre måneder.

Lunch...
"Laura", "Lille" og meg går ned i kantina å setter oss. "Lille" spiser lite å vil bare ha melk.
Jeg gir han litt bolle som han kan gnage litt på.
Han kaster opp over hele seg....
Jeg kjenner panikken trer frem å bruker all min energi på å prøve å holde panikken i sjakk.
"Laura" stakkar vet ikke helt hva hun skal gjøre. hun spør meg om hun skal hjelpe meg med noe, men får ikke svar. Jeg er i en boble hvor jeg kun ser babyen min, oppkastet og listen over alt man skal sjekke ved evnt. shunt svikt.
"Laura" kommer med pose som hun legger klærne hans i også kaster hun all papiret med oppkast på. Hva skulle jeg gjort uten henne?

Jeg åpner meg litt å prøver å fortelle henne kjapt hvor bekymret jeg er og hva jeg ser etter nå for å skille fra vanlig oppkast til noe alvorlig som evnt. shunt svikt.
Det virker som om "Lille" er fryktelig sliten, men det ser ut til at alt er i orden med shunten hans.

Jeg tenker veldig mye på hva som ble sakt på fysio - rommet.
Jeg føler behov for å snakke med noen, men vet ikke hvem jeg evnt. skulle snakket med.
Jeg vil hjem,. Hjem å sørge over "den tapte selvfølgen"...
Jeg vil sørge på min måte, men for sønnen min.
Det kjennes viktig å få "sørget" fort slik at jeg kan glemme at det noen gang har vært et alternativ, slik at jeg kan se fremover med sønnen min og alt han skal få oppleve i stedet for alt han vil gå glipp av.

Det er vanskelig å få til å "sørge", men jeg kjenner jeg er veldig emmosjonell. Det skal ingenting til før jeg står med vann i øynene.

Vi tar heisen opp i 4. igjen å møter stomi og uro. Vi går igjennom alt av stell.
Det ser ut til at jeg er godkjent for opplæring hjemme.
"Lille" blir urolig. Han gråter mye. Jeg kjenner jeg blir frustrert på hans vegne.
Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre.
Denne dagen har tappet meg helt for krefter.

Når vi endelig er ferdig å jeg har sønnen min på skulderen hvor han finner trøst, spør vi om å få låne en dusj. Det får vi.
Det var deilig å dusje, men mer energi fikk jeg ikke.
Jeg går å tenker, babler å prøver å overleve med alle tankene og all sorgen.

Vi hadde lenge snakket om å dra en tur på Ikea mens vi var i Trondheim, men det ble det ikke noe av. Jeg orket ikke.
Ikke møtte jeg noen venninner heller. Jeg orket ingenting.

Vi dro på jernbanen.
Jeg kjøpte meg en billett hjem samme kvelden. med en liten stopp innom min mormor.
"Laura" ble igjen i Trondheim.
Det var godt å være hos mormor, men jeg måtte hjem....

Vi fikk en stor og fin lugar på toget.
Sønnen min sov som en engel,
og hele veien hjem sørger jeg over at min baby aldri vil kunne gå.

Kommentarer

  1. Det er som jeg kjenner det langt inni ryggmargen hvordan du hadde det travle mamma. MEN HVILKEN MAMMA du er!!!! Og hvordan du skriver deg inn i sjela på oss som leser! Klem til deg og junior

    SvarSlett
  2. Det er så rørende å lese! Gutten din har hatt en tøff start i livet, og vil ganske sikkert få de tøffere en mange, men når situasjone er slik den er, så er han tross alt heldig som har deg!

    Jeg skylder deg en unnskyld... Du hadde sikkert gjort hva som helst for å hatt en liten "rotekopp" i huset, og da ble det helt feil å klage til deg over min!)

    Kom å drikke te sammen med meg snart! :)

    SvarSlett

Legg inn en kommentar

Populære innlegg fra denne bloggen

Mobbing, trakassering og diskriminering

Nav-bil = økonomisk ruin

Vi er tilbake!