mandag 1. desember 2014

Helt utrolig!

Har aldri trodd at så mange leste bloggen vår...
Jeg har vært litt frem og tilbake nå den siste tiden på hva jeg skal skrive om. Har mye på hjertet, men ikke alt jeg har hatt i hodet mitt har vært sentralt rundt Isak.
Dette er jo i utgangspungtet en blogg om Isak og hvordan vårt liv blir påvirket av ryggmargsbrokket,
men nå er det jo så mye annet som skjer.
Kanskje det blir noen mer koselige innlegg etterhvert også.
Jeg tenker jeg fortsetter å skrive det som skulle dukke opp i toppetasjen og ventilerer igjennom her, så får de som vil lese lese og de som ikke ønsker det, kan få slippe :)

Det var en meget spesiell dag her om dagen. Jeg skreiv innlegget om føden like før en ung mann fra Bodø Nu skulle komme å snakke om bloggen.
Jeg tenkte kjente og kjære som ikke visste om lillebror skulle få høre det fra meg før det kom på trykk på nettet.. så da ble det en dag med over 8000 treff på bloggen, noe jeg aldri hadde trodd skulle skje! :O
I tillegg samme kveld kom det da et oppslag om oss på Bodø Nu.... var nesten litt rart med så mye publisitet.
Men nå er mine 15.minutes of fame over. Godt er det :)
Trives best litt i bakgrunnen kjenner jeg ..

Men mer kommer!
Nå er det snart tid for 6-års feiring av storebror, noe han gleder seg stort til!


Og til slutt;
Tusen takk til dere som leser og kommer med fine, støttende kommentarer!
Tusen takk for at dere er så mange som bryr dere <3 nbsp="" p="">Ha en superfin adventstid! :D
Stor klem fra oss! 

fredag 28. november 2014

lillebror

Her om dagen var jeg på omvisning på føden.
Ja, Isak skal bli storebror..

Det var så tungt å se alt utstyret igjen. Det tok meg ikke lange tiden fra jeg satte mine føtter inne på fødestua til tårene spratt og jeg bare ville forsvinne.
Jeg hadde ingen anelse om at jeg ville reagere på denne måten. Jeg ble litt sjokkert selv.
Alt kom tilbake, de siste tre mnd. av svangerskapet med Isak hvor jeg ikke følte jeg ble tatt på alvor, ultralyden som ble tatt, men ikke ble tatt på alvor dagen før han kom.
Tiden etter fødselen, den vanskelige tiden med ensomhet og mørke.
Ja, jeg hadde mamma og godt var det. Hvor hadde jeg vært om ikke hun var der sammen med meg?
Sjangsen for at dette skal gjenta seg er ikke stor, men angsten er nok der i større grad enn jeg noen sinne hadde trodd.

Jeg vil nå få en tettere oppfølging og føden har lovet å ta meg på alvor om det skulle dukke opp noe, men jeg henger igjen i 2008.
Julaften 2008 da jeg trodde sønnen min var død.
Da jeg fikk vite at han var i live, men alvorlig syk.

Jeg har ikke fått bearbeidet dette da de siste 6 årene har vært fylt til randen med andre ting rundt ryggmargsbrokket.
Jeg trodde ikke jeg hadde noe problem med dette, men jeg har vel bare vært heldig å sluppet å kjenne på det... før nå..

Det er tre mnd. til lillebror kommer og jeg føler meg ikke klar for en ny runde på føden her i Bodø.
Jeg så på alle bildene og takkekortene som hang på tavla i gangen og beklaget meg at de ikke hadde fått noe fra meg, men jeg har jo vært så sint så sint på dem... De forsto det.
Det var en enorm forståelse på føden i dag, men jeg var så tung om hjertet... Jeg så mørket på nytt, kjente igjen gangene og så for meg når mamma og pappa trilla meg ned i rullestolen for at vi skulle få gå å møte sønnen min for første gang.. Alt kom tilbake og det var så trist..

Jeg så på tavlen hvor de setter røde og blå nåler etter hvert som barna blir født. Jeg husker ikke om jeg så den tavla da jeg var der. Alt hendte jo så fort. Kom Isak sin nål opp dit?
Jeg spurte om de fortsatt hadde flagg og sjampagne brus, ja, sa de. Jeg fikk ikke det da jeg fikk Isak.
En så liten ting, som betyr så uendelig mye når man ikke får oppleve det..
De lovet meg at jeg skulle få det denne gangen uansett hva som skjedde, men jeg ville jo feire Isak.. Det er ikke Isak som kommer nå.

På tavlen der kortene hang, så jeg bilde av et av mine gudbarn. Det var så godt å se bilde av henne. Det var noe trygt med et kjent lite barnefjes.
Mange friske barn på den tavla. Jeg prøvde å lete for å se om jeg fant noen som skilte seg ut, men det gjorde jeg ikke. Alle så så friske å fine ut.
Isak så jo helt perfekt ut han også som baby, han ER perfekt og vil alltid være perfekt.. for meg...

Det er vanskelig denne gangen å få et barn det ikke er "noe med", men man kan jo aldri vite....
Jeg sliter med dårlig samvittighet,,, hvordan kunne jeg få et friskt barn, så Isak skal bli påmindt alt han ikke kan etterhvert som utviklingen mest sannsynlig vil gå som normalt hos lillebror.?!
Jeg elsker Isak, skjønner ikke hvordan det skal gå an å dele den kjærligheten jeg har for han med et til barn.

Mange jeg har snakket med som har flere barn sier de kjenner de følelsene igjen, men at det er en enorm følelse som blir satt i sving når man endelig sitter med den lille i armene... Jeg håper det stemmer for min del også. Jeg håper jeg blir den mammaen som kan få Isak til å styrkes med å få en lillebror og ikke svekkes. Jeg håper dette var riktig valg.
Jeg er i tvil og jeg syns det er utrolig vanskelig.
Men nå får jeg ihvertfall tett oppfølging på føden og blir godt ivaretatt, så frem til fødselen skal ihvertfall ting gå greit.

Jeg gruer meg veldig. Det blir vanskelig, men jeg har klart mye i mitt liv, så jeg skal nok klare dette også.

Også skal det sies: Isak gleder seg enormt til å få en lillebror!
Han blir nok den styrken jeg trenger for å få dette til ... Han og pappan til lillebror :)

onsdag 21. mai 2014

Knapp til besvær

I Januar dro vi til Trondheim for endelig å få søkostomiknapp.... Dette skulle lette hverdagen vår med enklere og mer effektiv tømming av tarm. Vi gledet oss veldig i og med at alle vi hadde snakket med som hadde tatt denne operasjonen, kun hadde positive ting å si om dette.
" det var livet før og så ble det livet etter knappen"
Jeg så for meg en mye bedre hverdag og mer tid for sosialisering for lilleskatten.

Da knappen var på plass, reiste vi hjem og ikke lenge etterpå ble vi fryktelig plaget med infeksjon i operasjonssåret. Lilleskatten måtte igjennom den ene kuren etter den andre og tømmingen, påkledning og korsett var smertefult for Isak.
Noen dager måtte vi tømme fra endetarmen som vanlig og skylle litt igjennom knappen for å holde den åpen. Tømmeregimet som normalt sett tok en time, tok i noen tilfeller opp til tre timer og jeg begyndte å så mine tvil om vi skulle tatt denne operasjonen.
Men alt skulle jo bli bedre?!
Vi dro tilbake til Trondheim og fikk skiftet til en lengre knapp, slik at det kanskje skulle lette på infeksjonen som ikke ville slippe.


Det tok ikke lang tid før infeksjonen var borte og alt så ut til å funke som det skulle.
Tømmingen tok mindre enn en time enkelte ganger og vi var strålende fornøyde.
Men så plutselig var infeksjonen tilbake og isak ble satt på ny kur. Da denne var over og såret var fint igjen, ble lilleskatten fryktelig plaget med forstoppelse. Han hadde store smerter og vannet kom ikke ut.
Jeg ringte til sykehus og hørte med dem hva jeg skulle gjøre. Da det tok litt tid før de ringte meg tilbake, la jeg han i senga da han var fryktelig trett etter nesten fire timer på do...
Han hadde sovet i et kvarter da det kom som ei bombe i senga. Det var vannet avføring overalt!
Jeg kastet meg rundt og vasket og skiftet mens isak lå på dyna si på gulvet... Da kom resten ut som oppkast.. han var sliten, redd og trøtt....
Jeg satte han i dusjen, fikk dusjet, vasket og skiftet på han, og fortsatte med rommet... etter noen timer med vask og stress, fikk han endelig lagt seg i helt rein seng og sov hele natten.

Neste dag hadde jeg fått flere tips fra to forskjellige sykehus og ikke bare jeg hadde fått andre tanker om dette kanskje ikke var noe for Isak.
Så tømte vi hver dag en periode og ting så ut til å gå rette veien... Så ble han forstoppet igjen.
Jeg tenkte på den gangen jeg la han ned i senga og bomba kom., så jeg rigget til på badgulvet for å se om vannet og avføringen kom ut om jeg la han ned på gulvet... i det han kom seg på gulvet kjente jeg et lite rykk også så jeg et stort lettelses glis på gutten min på gulvet " mamma!! Knappen!! Æ kjente ingenting!! "
Jeg så knappen lå på gulvet og ikke inni magen til isak.
I full fart fant jeg frem et kateter og prøvde å stikke det inn i hullet, slik at det ikke skulle gro igjen. Noe jeg hadde blitt fortalt at jeg måtte gjøre om den skulle falle ut.
Isak vrei seg i smerte og hylte og ulte at den knappen ville han IKKE ha mer!
Så jeg lot det gro...


Jeg la fra meg kateteret og så på Isak, så spurte jeg han " skal vi bare la det gro og ikke ha knapp på magen mer?" Isak svarte : " Ja, VÆRSÅSNILL mamma, ikke mer knapp, pliiiis!"
Jeg smilte og sa det var greit, men at jeg måtte ringe sykehuset å gi dem beskjed om hva som hadde skjedd og hva han selv hadde bestemt.
Isak var noe bekymret for at sykebilen skulle komme å hente han og ble litt engstelig og redd et øyeblikk, men jeg roet han ned, satt han på do og plutselig kom alt som en foss ut i doet,..
En lettelse for oss begge vil jeg si.
Jeg ringte sykehuset og fortalte hva som hadde skjedd og de var heldigvis helt enige om å la det gro.
Så nå blir de ikke mer knapp på magen med det første ihvertfall!

Nå skal det sies at Isak var nok unntaket fra regelen, for de hadde ikke opplevd dette før. Ikke at knappen datt ut ei heller så mye plage med infeksjon. Så dette var nok bare ikke løsningen for min skatt. Hans løsning kommer nok senere, når han blir eldre og kan kjenne etter hva han selv tenker blir det beste for han selv :)

onsdag 30. april 2014

IKKE Epilepsi!!!

I slutten av 2012 var jeg redd Isak hadde fåt nok en shuntsvikt. Det var mye kvalme, opkast og hodepine, så jeg ringte sykehuset med mine bekymringer.
De bestemte seg for å ta en rundskjekk for å utelukke evnt. andre ting da det ikke virket akkutt.
De startet med en PH - måling av spiserøret for å se om han hadde reflux. Han fikk en slange inn i nesa og ned i spiserøret og måtte gå tilkoblet en maskin i 24 timer.
Dette gikk bra og vi kunne utelukke reflux.
Neste post ble en EEG.
Han ble koblet opp med lednigner på hodet og ble fryktelig redd stakkar. Han gråt nesten under hele utredningen. Da vi var ferdig fikk vi beskjed om at svaret ville komme etterhvert. Vi skulle få en telefon om de skulle finne noe.
Jula kom og gikk, så var det nyttårsaften og ingen telefon. Jeg tenkte jo da at alt hadde gått fint og tenkte nok litt på hva de skulle gjøre med han videre.
Men da vi kom hjem fra juleferien i starten av januar, lå det et brev i postkassa vår.
Der sto det at Isak hadde Epilepsi og at han måtte starte på medisin så raskt som mulig. I brevet var det en resept på medisiner som måtte hentes ut på sykehusapoteket.
Jeg må si jeg fikk sjokk da jeg fikk brevet og brast i gråt. Jeg ringte min mor for å få henne til å hjelpe meg å "lande" litt. Jeg var helt rystet over hvordan de lot meg få greie på dette og at det ikke lå noe informasjon i brevet annet enn en diagnose og en resept på noe jeg ikke visste hva var.

Jeg dro på sykehuset første virkedag og henta medisinen og startet opp med medisinering umiddelbart da jeg virkelig trodde dette var til Isak´s beste.
De neste dagene var Isak kjempesyk. Han kastet opp dag og natt og virket ikke annerledes på noe måte. Kvalmen var bare blitt værre og til slutt var både jeg og Isak utslitte av oppkast hele tiden og lite søvn, så jeg valgte å avslutte med medisineringen.
Legen på sykehuset anbefalte meg å prøve en annen medisin da de mente det var veldig viktig at jeg medisinerte Isak for denne Epilepsien så han kunne få det bedre.
Jeg var " flink pike" og gjorde som jeg fikk beskjed om, for det var jo for Isak´s beste?!
Vi startet opp med den nye medisinen og samme bivirkningene startet umiddelbart.  oppkast dag, oppkast natt...
Til slutt fikk jeg nok og ringte fastlegen min og sa at dette gikk jeg ikke med på.
Jeg så Isak ble blå under øynene og vi var begge gretne da det ble så alt for lite søvn....
Jeg orket ikke høre om noe ny medisin og sa at jeg ville prøve å se om jeg kunne se noe forandringer på Isak uten medisin...

Jeg fikk bli med på et kurs for foreldre med barn som hadde epilepsi, der ble det nevnt et sykehus som var spesialister innen Epilepsi hvor man kunne få kartlagt hvilken epilepsi man hadde og om man trengte medisin og isåfall hvilken medisin man trengte.
På ansvarsgruppemøtet en stund etterpå, nevnte jeg at jeg ønsket at Isak skulle få komme på det sykehuset da jeg ikke kunne si at jeg hadde sett noe konkret "anfall" på Isak, men jeg ønsket at han skulle få behandling om han trengte det.
Jeg hadde jo mye dårlig samvittighet i denne perioden da jeg følte jeg kanskje hadde vært alt for streng med Isak i perioder hvor han kunne hatt anfall, bare at jeg ikke så det.
Det hadde jo vært forferdelig om han hadde blitt satt på plass for noe han ikke kunne noe for....

Men nå i April 2014 kom vi oss på SSE, spesialsykehuset som skulle gi oss den informasjonen vi trengte for å avklare om han hadde epilepsi eller ikke, om han trengte medisinsk behandling eller ikke...
Jeg var spent, Isak gruet seg fryktelig og var ganske engstelig for om de måtte ta blodprøve.
Da alle ledningene var på plass og vi ble plassert på et rom med kameraovervåkning i 24 timer, var vi i gang og alt gikk veldig greit.
Vi reiste derfra dagen etterpå og fikk beskjed om at svaret ville komme pr. post om ca 14 dager.

I dag kom brevet. Jeg så konvolutten var tynn, tenkte det måtte være et godt tegn....
Og det var det virkelig.. Lille skatten har IKKE epilepsi! Endelig fikk vi et svar fra ekspertene.
Nå føler jeg meg ikke lenger som en dårlig mor for at jeg lyttet til morsinstingtet og kuttet medisinene!

Det har vært to år med forvirring og tusen spørsmål, men nå kan vi puste litt ut og gå tilbake til den "vanlige" hverdagen vår...
Nå kan han begynne på skolen til høsten uten noe medisinjag!
Vi GLEDER oss!!! :D

tirsdag 19. november 2013

Lykke!

Lykkelig!
For et år siden ville dagens situasjon sett ganske uoppnåelig ut.  
Jeg kunne aldri sett for meg en situasjon hvor jeg skulle mestre jobb, sosialisering og de «vanlige» dagsrutinene.. men… Nå jobber jeg tre dager i uken, har så klart hatt min kjæreste skatt som vanlig og mestrer en hverdag jeg aldri hadde trodd jeg skulle mestre!
Og ikke nok med det… Vi har kjøpt oss ny leilighet!!
Endelig har vi en bolig hvor vi kan bo i mange år! Det er helt fantastisk herlig å kjenne at man har plass til å bo. Nå har vi alt av utstyr på badet og bodene rommer det vi trenger å lagre. Det har vært et langt år i år med mange forskjellige hendelser. Jeg har tatt lærdom av alle som en og kan se tilbake på dette året med et smil og minnes det som "året da livet tok en helomvending".
Sommeren har vært rolig og vi har for det meste prioritert å være hjemme i kjære Norge i år.
Jeg fikk meg ei uke sammen med et av mine vakre tantebarn i Bulgaria, hvor vi slappet av og tok livet med ro. Det var en utrolig fin tur som ga meg mye overskudd og energi til resten av sommeren. 
Jeg startet i tiltak via NAV hvor jeg jobber tre dager i uken nå. Jeg startet i sommer og har vært utrolig heldig med arbeidsplass og kolleger.  Er ganske overrasket over hvor mye jeg får til, herlig med litt mestringsfølelse i hverdagen! J
Jeg solgte leiligheten min på tidlighøsten og flyttet inn sammen med mine foreldre i påvente av leiligheten jeg hadde kjøpt. Dette var en herlig tid hvor jeg fikk mye avlastning og frihet på kveldene, noe som kanskje ga meg det jeg trengte til å klare livet så godt som i dag.
Nå er mine foreldre på en velfortjent måneds ferie i det varme utland og selv om vi savner dem veldig mye, så kan jeg gledelig meddele dem at vi har det fint og klarer oss godt. Vi kommer oss opp om morgenen, Følger opp barnehage og jobb og middag blir det tid til hver eneste dag .
I det nye kjøkkenet er det en fryd å lage mat, så det er sjeldent man ser halvfabrikata på middagsbordet nå! J
Operasjonen til lilleskatten, som var planlagt i høst, ble utsatt til januar, så det blir, men godt å få litt ekstra betenkningstid og enda bedre at det ble utsatt til etter flytting og julestress.. Blir nok å ta tak i når det skal gjøres så da er det godt at alle andre ting er på plass!
Vi var veldig uheldige og mistet vår kjære avlaster til videreutdanning, men ønsker henne masse lykke til! Så skal det sies at vi har nå fått et nytt avlastningspar som ser ut til å takle oppgaven svært godt! Lilleskatten har det bra og det er det viktigste!
Men om ikke all denne lykken var nok, ser det nå ut til at vi er i en lykkesving. Her skjer det ene positive etter det andre og jeg kan nå si at 2013 ble et fantastisk år til slutt hvor løsninger på det meste meldte sin ankomst og gjorde verden vår til et bedre sted å være!
Takk til alle der ute som har hjulpet oss og har vært der for oss på godt og vondt!
Og Tusen takk til banken og kommunen som har vært helt fenomenal i prosessen «boligkjøp»!
Og til NAV som presset meg nok til at jeg kunne se hva jeg er god for!                                                                                                           
                                                                         SMIL!! J

mandag 25. mars 2013

Nye rutiner ventes....

Da var vinterens MMC-klinikk overstått og noen endringer blir det.

Det var mange gode nyheter i år.
Alt av fysikk er supert.
Bruk av Body-brace og ankelortoser gjør at lille kan være aktiv på en positiv måte og
får brukt de musklene han har så han blir stor og sterk :-)
Alt ser bra ut med shunt og ingen tanker om tjoret ryggmarg eller noe annet.
Så da vi var ferdig på det første undersøkelsesrommet ble jeg nesten litt forfjamset...
Følte nesten ikke at noe ble gjort siden alt var så avslappet denne gangen.
Jeg regner med de vet hva de gjør, så jeg føler meg ganske avslappet og gleder meg til en
ganske så "bekymringsløs" sommer i år!:-)

Da vi kom til neste stopp og skulle diskutere det medisinske og praktiske rundt stell,
ble det raskt litt mer action.. Vi har jo vært ganske plaget med urinveisinfeksjon og
jeg så vel for meg å få en blindtarmstomi på gutten.
Dette var ikke så enkelt som jeg hadde trodd....
Så vi fikk enda en medisin som han må stå på til han blir ca ni år og
kanskje enda litt lengre.
Tarmstomi.... Knapp på magen... Det blir det til høsten.
Det var en gla nyhet.. Kanskje får jeg appetitten til lilleskatten opp ,
kanskje får han ikke så vondt i magen sin, kanskje blir han tømt ordentlig.
Det blir nye rutiner, men vi er på vei til en mer selvstendig hverdag...
Et skritt om gangen, til høsten tar vi første, store, selvstendige skritt.
Blir spennende, litt skummelt, men så mye bedre for lillemann.

torsdag 14. mars 2013

Kan jeg be om lønnsforhøyelse er du snill?

Kjære Gud i det høyeste, evnt. statsminister eller hvem det nå er som er den høyere makt.

Jeg ser for hver dag som går hvor mye mer det er å gjøre, fysisk og mentalt... utfordringene står i kø utenfor døra og jeg kjemper en kamp hver dag for å ikke sleppe dem inn. Men nå og da sniker dem seg forbi meg og sluker meg hel.

Avlastningen har vært gull verdt og hellig, men noen ganger stopper jeg opp og tenker... var det så bra med avlastning? Var det kanskje bedre å være uviten og ikke vite hvike andre alternativer som fantes der ute?!

Jeg har nå blitt avhengig av mine frihelger og har på grunn av frihelgene fått litt overskudd i hverdagen. Dette er noe som også har bidratt med at jeg har kunnet skaffe meg en omgangskrets og hatt muligheten til å pleie meg selv litt. Nå er det tre uker til neste gang og jeg er helt ødelagt bare ved tanken på at det er tre uker til neste gang jeg skal få puste igjen.

Det er noe trist å tenke slik, men sånn har det blitt. Diagnosen MMC tar knekken på meg og det dreper meg litt og litt hver dag når jeg ser den fantastiske prinsen som skal slite med denne diagnosen hver dag av resten av sitt liv.

Jeg føler meg ikke passet til denne sykepleieroppgaven, men samtidig er jeg ikke sikker på om noen andre ville klart den bedre. Jeg er jo tross alt den biologiske mor som elsker han høyere enn noe annet,. men elsker jeg han høyere enn meg selv? Klart jeg gjør, men nå har jeg for første gang i mitt liv begyndt å elske meg selv også og jeg fortjener å ha det godt selv om jeg har en liten en som kommer først!

Jeg er sinna og bitter på det mennesket som skulle vært med å delt denne oppgaven, men det er vel på tide å innse at det er slik det er og det er slik det vil bli.

Hvordan jeg skal klare dette livet videre er usikkert, men jeg skal gjøre mitt beste å klamre meg til det jeg har og prøve å ikke miste for mye underveis. Jeg prøver å holde meg positiv i hverdagen og det er til tider veldig enkelt, så lenge dagene går i rutiner, men nå er det tid for kontroll i Trondheim igjen og hver gang det er tid for kontroll, blir jeg påmindt realitetene rundt diagnosen.

Jeg beundrer dere foreldre som ikke kjenner på det som er vondt og urettferdig eller som klarer å ikke si noe om det. Jeg beundrer dere som holder munn, biter det i dere og gjør alt "perfekt". Skulle ønske jeg kunne være som dere, men jeg kjenner jeg er sliten. Jeg føler meg som en gammel, gammel dame som har levd et langt liv allerede.

At NAV vil ha meg i jobb hjelper ikke på. Jeg vet det ville vært helt fantastisk nydelig å kunne gått på en vanlig jobb hver eneste dag fra morgen til kveld og KUN tenkt på hva man skulle hatt til middag den dagen. Hadde det vært alternativet hadde jeg valgt det uten å blunke. Dette er ikke realiteten, for selv om jeg er på jobb fra morgen til kveld , så er det fortsatt jeg som har ene og alene ansvar for skatten og diagnosen hans og er ikke jeg tilstede og våken nok til å gjøre alt for han, så er det han det går ut over. Det er skatten som må svi for at jeg ikke strekker til.

Det er så urettferdig.

Så du høyere makt der ute.. Kan jeg få en liten lønnsforhøyelse, evnt. bare få bli hjemme og kanskje en fritidsaktivitet en gang i uka?

Bare la meg få gjøre det jeg klarer... Ikke krev mer av meg enn jeg kan gi... vær så snill....

( Ikke missforstå.. jeg elsker sønnen min og vil så klart gjøre alt for han, men MMC'en er tung å leve sammen med.. )