Jula 2021, STOROPERASJON og Covid-19 ( Kortversjonen)

November kom etter en lang sommer og høst hvor Isak hadde lengtet å høre fra sykehuset. Jeg måtte ringe dem ofte for å etterlyse timen til operasjon for å berolige skatten som liker å ha oversikt og kontroll. I september kom vi inn til konsultasjon og Isak ble godkjent for operasjon til tross for noe undervekt. Jeg fikk god informasjon i forkant og hadde planlagt med hele apparatet rundt Isak at det ble en uke på sykehus og to uker hjemmeskole før han ville være tilbake som før. Fjerde November setter vi nesen mot St.Olavs for å gjøre oss klare. De satte av god tid da operasjonen ikke var før den åttende november. Dette for at Isak skulle føle seg trygg på at han hadde all informasjon som han trengte og at han skulle kunne skreddersy narkose og blodprøver etter hvordan han ønsket det. Operasjonsdagen kom og vi følte oss klare og forberedt. Inngrepet skulle ta 6-7 timer og tidlig på morgenen blir han kjørt ned til operasjon. Jeg var med å sendte gutten avgårde i narkose og jeg tenkte at dette kom til å bli så bra for han. Isak skulle igjennom en skoliose operasjon. En av de værre sa kirurgen. Da ryggen var så skeiv og krum og ryggraden hadde rotert, var det en vanskelig jobb. Etter jeg hadde ventet i ni timer kjente jeg panikken snike innpå meg og tankene raste i hodet mitt. Da var det JEG som trekte i den røde snora på rommet. En sykepleier kom inn og jeg luftet min bekymring. Hun skulle ringe ned å høre hvordan det gikk med Isak. Sykepleieren kom raskt tilbake og sa at de var i sluttspurten og at de straks var ferdige, hun forsikret meg om at jeg ville få beskjed umiddelbart om det skulle oppstå komplikasjoner, men at alt så veldig fint ut nå. Etter ELLEVE timer var skatten ferdig operert. Seint på kvelden fikk jeg gå ned til han å sitte ved siden av han. Han var svært uvel og redusert og ønsket bare å komme opp til avdelingen igjen. Han måtte ligge der en stund.. Det var så rart å se han. Han hadde blitt operert liggende på magen og hadde fått trykksår på haka, oppblåst i ansiktet og øynene bulte ut, men han var her.. Det hadde gått bra. Dagen etter skulle han sitte oppreist. Det var helt nydelig å se hvor rett og rak skatten var blitt og hvor fin ryggen hans var til tross for et arr som gikk fra halebeinet og opp til nakken. Skuldrene var rett og han hadde en lang og fin hals. Han så helt nydelig ut. Han selv var svært omtåket av medisiner enda, så han ville stort sett bare ligge.

Etter hvert kom han seg opp på rommet sitt og skulle fokusere på å spise, ta medisiner og drikke selv. Dette ble vanskelig. Isak hadde sterke smerter og kvalmen var forferdelig. Han klarte ikke holde noe mat eller medisiner nede. Han hadde fått angst av smertene og turte ikke røre seg. Han var livredd noe skulle skje veneflonene, så armene ble heller ikke brukt. Isak måtte få blodfortynnende i lang tid grunnet dette. Isak følte ikke at han mestret noen ting og ble noe frustrert og nedtrykt. Etter tre uker på sykehus bestemte sykehuset og jeg at vi skulle prøve å forflytte han til et sykehus nærmere hjemme for å se om det kunne bli en motivasjon i rehabiliteringsprosessen. Vi ble henta med ambulanse, fraktet til ambulansefly og sendt til vårt lokale sykehus.

Da vi kom frem til sykehuset virket det ikke som de var helt forberedt på å ta oss imot, så det ble et døgn med sterke smerter på Isak. Da gikk han helt i lås og nektet å spise, drikke, ta medisiner eller bevege seg. Dette resulterte i liggesår, Nekrose ( død hud) ved operasjonssåret og urinveisinfeksjon. Så etter en uke hjemme, ble vi sendt tilbake til St.Olavs med ambulansefly. Her ble det planlagt ny operasjon av huden. Vårt første møte med plastikkirurgi. Operasjonen gikk greit, men Isak ble dårligere. Nå var han undervektig grad 3 og legene begyndte å dele min bekymring for skatten min og næring. Jeg var livredd. Jeg ringte alle jeg kunne tenke på i håp om at kanskje noen hadde tips, råd eller noe jeg kunne holde fast i, men det var lite som nyttet. Etter seks uker på sykehus, ble vi sendt hjem til en kommune som var i oppblomstring med Covid-19. Jeg var i helspenn. Jula hadde fått noen tanker innimellom, men den var absolutt ikke en prioritet dette året. Men jul ble det og vi fikk feiret en beskjeden 13-årsdag, men vi måtte inn på det lokale sykehuset iløpet av romjula for å ta blodprøver og vekt for å holde kontroll på vekta, men den gikk ned. Vi fikk beskjed om å gi Isak så mye godteri, brus, potetgull og hva enn han måtte ønske bare han spiste det og holdt det nede.

Jeg nevnte til legen på sykehuset at jeg hadde observert at stomien hans så ut som bobleplast og at jeg ikke hadde sett dette før og tenkte kanskje det kunne ha noe med tarmen å gjøre?! ( Ja, han har fått colostomi siden sist.. altså, pose på magen. Funker helt nydelig stort sett!) Etter en liten tur på røntgen viste det seg at han var stappa ganske langt opp i tykktarmen, så det ble medisinsk tømming av tarm fremover. Etter et par dager ble det bedring og mindre oppkast. Ting så ut til å gå rette veien ved nyttår og da ble det neste målet å få gutten opp i vekt. De to små dro til far og et par dager etterpå fikk vi beskjed om at lillebror var nærkontakt til nærkontakt av en som var smittet av Covid-19, så da bar det til testing på alle som en da vi hadde hatt besøk av denne nærkontakten bare noen få dager tidligere. Jeg og Isak holdt oss friske, men det ble lange dager uten å vite når vi skulle få se de to små igjen ettersom lillebror var smittet med viruset og satt i karantene/isolasjon hos far sammen med lillesøster.

I skrivende stund er Lillebror, Isak og Jeg hjemme og friske, men far til de minste er smittet og vi venter bare på at lillesøster skal følge hakk i hæl siden hun har blitt eksponert for viruset i så lang tid. Men hun fortsetter å levere negative pcr og hjemmetester, så jeg aner ikke når jeg får klemme henne igjen. ( får vondt i hele kroppen av å tenke på akkurat det). Isak har hatt en episode med oppkast igjen til tross for god tarmfunksjon, så nå er jeg på vakt. Han har også vist tendenser på trykksår igjen, ved halebeinet, så dette må jeg følge ekstra godt med på nå. Han fikk seg en dag til sengs for å avlaste halebeinet og det tror jeg var lurt for dagen etterpå var det bare rødt og irritert og tendensene til sår hadde avtatt helt. Jeg prøvde meg på å veie han, bare for å se, ta en egen kontroll. Jeg ble trist da jeg så at han fortsatt sto på de samme 27 kiloene som før. Nå har han fått ca to uker på seg til å legge på seg eller så blir det satt i gang tiltak som knapp på magen eller sonde for å sikre at han ikke stanser utviklingen i hjernen pga mangel på næring. Det er jo litt vanskelig da det ikke er noe han heller vil enn å legge på seg, han får det bare ikke til. Så nå må vi bare fortsette å jobbe med mat og drikke, så kanskje slipper han enda mer ubehag på sykehus. to be continued... ( glemte helt å nevne at skatten vokste 12 cm. etter denne operasjonen!Det er uvanlig mye ved en slik operasjon.)