Her får dere litt av "stellerutinene" ...
Det er lenge siden jeg har skrevet nå, kan vel si det har vært vanskelige tider.
Jeg har vært igjennom en knekk, noe som kanskje er å forvente når man står ovenfor slike utfordringer og et slikt ansvar som jeg gjør.. alene...
Mine foreldre, som er min største støtte og hjelp for tiden, har også vært mye borte ( noe som hører med å være pensjonister) og det har gjort dagene mine ganske tøffe.
Isak har hatt det fint og vært i fin form stort sett hele tiden, så denne vanskelige tiden har nok handlet mest om meg denne gangen.
Men for å snakke om den som denne bloggen gjelder, så har vi hatt store utfordringer med å få dette tømmingprogrammet til å fungere. Han skal jo "skylles" annen hver dag med en halv liter vann for så å sitte på toalettet en halv time +.
Dette fungerte fint frem til i Januar.
Siden Januar har vi vært igjennom mye oppkast, urolig søvn og dårlig matlyst.. Noe som også kunne vært tegn på shuntsvikt. Men har vært ganske sikker på at dette har hatt med mage / tarm å gjøre.
Denne uken fikk vi endelig et etterlengtet røntgenbilde av tarmene, noe som viste at gutten er forstoppet..
Altså fungerer ikke tømmingen som ønsket.
Da jeg ikke kan gi han noe medisin siden han bare kaster opp av det, ble det vanskelig å se hva man kunne gjøre for å få ut disse klumpene som stoppet alt opp.
På sykehuset her i byen fikk jeg utlevert laaange rektalkateter og masse olje som jeg skulle stappe opp i endetarmen til lillegull.. Dette var jo noe vi gjorde i fjor, men sluttet med da det kunne skade tarmene hans bl.a.
Jeg tok en telefon til St.Olavs og snakket med de som har hjulpet meg og rådet meg siden dagen etter Isak kom til verden.
Der ble de litt paffe og ba meg kaste de kateterene og ikke finne på å bruke dem.
Fremover nå blir det tømming hver eneste dag, ikke en halv time, men kanskje en og en halv time....
Det er vanskelig å få det til da han er så skjeiv i overkroppen og tingene som skal ut har ikke fri passasje. Han må løftes og lirkes på under hele tømminga for å få ut noe..
Så vet vi jo heller ikke om dette kommer til å funke, men det ventes nytt og bedre utstyr iløpet av juni, så neste gang vi skal på MMC, skal han prøve dette..... håper virkelig at det kan funke bedre da operasjonen han skal ha til skolestart, kan vente til skolestart syns jeg...
I værste fall, må denne fremskyndes...
Håper han slipper det enda en stund....
Hei, forstår godt at det blir lenge mellom hvert innlegg, allikevel så setter jeg pris på små innblikk i livet deres.
SvarSlettHåper du har det bedre med deg selv nå etter en hard vinter.
Ang tarmtømming, er det en grunn til at han ikke kan ha stomi? (husker vi hadde en ung bruker i hjemmesykepleien der det var tarmtømming annen hver dag grunnet lammelser fra livet og ned, ingen kontroll selv. Der ble det etter uttallige uhell og vanskelige situasjoner + lite respons på klyxen etterhvert besluttet å legge inn stomi. Livet til brukeren før og etterpå kan ikke sammenlignes. Brukeren var så i tvil før inngrepet, men angret ikke etterpå. Vet jo som sagt ikke hvordan situasjonen er for dere, men tenkte jeg bare skulle fortelle om det.
Syns du er utrolig sterk og håper du og dere får all hjelp og støtte dere trenger framover.
Lykke til videre,
Hilsen fra Tina.
Hei Tina!
SlettSå hyggelig at du leser bloggen vår :)
Det står bedre til med meg, men det er stadig nye utfordringer som gjør at man bare ikke klarer å ikke tenke på hvor urettferdig verden kan være til tider. Men man må jo bare gjøre det beste ut av den situasjonen man står i :)
Til skolestart vil han få operert inn urostomi og tarmstomi.. da blir det skylling / kateterisering fra magen, noe jeg ser for meg vil være mye mer effektivt, men alt annet skal prøves først, da de ikke anbefaler denne operasjonen på så små barn. :)
Kjære vennen min! sitter her med tårer i øynene og er så glad for at du deler sorger og gleder i bloggen din, så klarer vi som sitter utenfor å forstå deg så mye bedre (og andre som er i en liknende situasjon). Kanskje det hjelper oss til å bli litt mer medmennesker? Jeg har i allefall aldri tenkt over hvor vanskelig det må være å takle disse tingene som vi gjerne tar for gitt i livet. Du er så tapper og sterk, og derfor er lille gutt utrolig heldig og kommer til å få et godt liv til tross for alle prøvelsene han må gjennom. Jeg er kjempeglad i deg, og er lei for at jeg er så dårlig å vise det. Stor klem til dere begge, dere er nydelige begge to. (Fra Kristin)
SvarSlettTusen takk for kjempefine ord! :) <3
SvarSlettSå modig, tøff og sterk du er!!
SvarSlett