tag:blogger.com,1999:blog-77088311306242272732024-03-13T01:31:35.357+01:00Min kjæreste sønnMin kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.comBlogger30125tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-50018931580011742222022-01-20T15:21:00.002+01:002022-01-20T15:22:15.493+01:00En sånn dag - hvor er pause knappen? -Jeg trenger en pause.
Noen dager er som denne. Hvor alt føles ekstra tungt, når verden kjennes uendelig urettferdig og man bare ønsker å slippe.. et øyeblikk bare..
En ferie kanskje, en helg eller bare en dag hvor jeg kan stenge av, ikke tenke, ikke føle, ikke gruble, ikke sjekke, ikke kontrollere, ikke stelle, ikke noe... Det er vanskelig å si noe om det da dette ikke er lov å snakke om. Ja, det er slitsomt å ha barn, kanskje enda mer slitsomt å ha tenåringer. Mange kan nok kjenne seg igjen i det. Men dette er noe annet. Noe helt annet! Løvemammaer skjønner nok hva jeg mener. De går i samme sko som meg og kjenner hvor den trykker. Men kun de. De kjenner også på den skammen som samfunnet påfører oss når vi prøver å formidle hvor tungt det er. Jeg har prøvd å spørre om hjelp, men siden jeg gjør en god jobb, så er det ingen hjelp å få. Vel, det stemmer ikke for han har jo vedtak på mange ting, men ingenting er aktivt og fungerer pr. i dag. Jeg ønsker ikke å rope så høyt om hvor tungt det er eller hvor sliten jeg er, men jeg er jo nødt for å ikke bli sett på som en unnasluntrer eller hun som aldri dukker opp eller hun som aldri melder seg frivillig på foreldremøter eller hun som ikke stiller opp for noen andre enn sine egne, eller hun som alltid er sliten, tåler ingenting eller hun som alltid ser så sur ut. Jeg er bare sliten! Jeg har gått på tomt batteri i mange år og spesielt det siste året har vært knusende. Hvilken hjelp trenger jeg? jeg vet ikke. Jeg trenger bare en pause. en pitteliten pause, kanskje gjevnlige pauser... jeg vet ikke, jeg vet bare at nå er jeg fryktelig sliten og kroppen roper ut at den ikke vil mer. Hva gjør man da når man har et barn som er 100% avhengig av at du fungerer?
Jo, da fortsetter man, setter den ene foten foran den andre og fortsetter. Så lenge det ikke sier stopp, så fortsetter man mens frykten for at det skal stanse ligger som styggen på ryggen. Man blir livredd for å kapitulere og prøver fortvilt å famle etter en hjelpende hånd. Mens man går blir veien til og man opplever både vakre og grusomme ting på veien, livet. Ja, jeg er veldig glad for livet og alle utfordringer og erfaringer som livet kaster på meg, men en pause hadde også vært fint. bare en liten en. Godt det er helg snart.<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEi4arSIU9s1J5ypCun6J06QlDfJQPGiveWnWNp-jrE-lUzJMz1AvA_iHQo5OsJcfm8QJH5jDdm_H1ejMuzFKeN_r0yhMZOD5gxuO9X0LCWmJxRp3HGTgZ-k9gEjPb1jpSk6LlHLLhyEh-9aVcTvr3l-Nr9fa0AaB2cZlHeiHN67kBniUW21tfo9in_Yxg=s474" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="270" data-original-width="474" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEi4arSIU9s1J5ypCun6J06QlDfJQPGiveWnWNp-jrE-lUzJMz1AvA_iHQo5OsJcfm8QJH5jDdm_H1ejMuzFKeN_r0yhMZOD5gxuO9X0LCWmJxRp3HGTgZ-k9gEjPb1jpSk6LlHLLhyEh-9aVcTvr3l-Nr9fa0AaB2cZlHeiHN67kBniUW21tfo9in_Yxg=s320"/></a></div>Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-8843449486493060062022-01-15T23:39:00.004+01:002022-01-15T23:39:54.308+01:00Nav-bil = økonomisk ruinEn av hjelpemidlene som Isak har fått innvilget er en stor caravelle fra NAV, jeg måtte riktignok betale en egenandel på noen å 40 tusen, men slapp jo unna de 500 andre tusen, så jeg var fornøyd. Denne bilen har fulgt oss fra 2011 altså 11 år nå og egentlig skulle vi starta på prosessen til å søke om en ny bil da vi kan bytte etter 11 år, men.
Etter å ha tømt alt av oppsparte midler på den bilen hvert bidige år etter garantitiden gikk ut, ser jeg meg nå nødt til å levere den tilbake.
Da vi kom fra sykehuset i desember, lå det et fint brev i postkassa fra nav der de ba meg betale 178000 for bilen og pengene skulle betales 15. januar! Hva mener de egentlig? At jeg har 178 tusen liggende å slenge? Da hadde jeg da vel ikke hatt behov fra noe bil fra NAV! Da kunne jeg bare kjøpt en egen bil! Uansett er ikke caravellen verd mer enn max tredve tusen da det virker som alt er feil med den. Den lader seg tom ved minusgrader til tross for helt nytt batteri og roper om engine fault hele tiden. Jeg har ikke turt å kjøre den no særlig siden et motorhavari for noen år tilbake og det gjorde at den fikk kast i bremsene etter å ha stått så lenge, så da var det bare å skifte alt av bremser... Ved hver eu-kontroll er det noe som må fikses og til sommeren må den ha nye hjul... og felger, for de har rustet opp. Hele bilen er ei rustfelle, men den har vært enormt god å ha! Og ja, vi trenger en stor bil til å frakte Isak og alle hans hjelpemidler, men jeg har rett og slett ikke økonomi til det. Det kreves den flotteste forsikringen, helst dyreste verksted og alt skal følges til punkt og prikke, eller så får du regning på bilens antatte restverdi?! Ikke nok med det, så er det slik at når jeg velger å levere inn bilen, så blir den sendt inn til NAF test. Der blir det laget en liste på alt av feil og mangler, så får jeg regning på det. så regning blir det uansett. Så da er det bare å rive av plasteret å få det gjort. Hvorfor vente på det, regninga vil jo bare bli enda større jo lengre jeg venter. Jeg har snakket med NAV underveis og delt mine bekymringer med dem, men det er ingen kjære mor på NAV! Må ikke tro de kan hjelpe med noe, for DET kan de ikke, men de kan sende regning.
Så nå ser det ut til at familien kan kun dra på tur til nabokommunen og uten rullestol og knapt det.<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEhDTfXSBMcAyAH8fAhAJIUJrdG-oDz7WXUr3tL1SsT01RODHiPCV3Oh0asPyYwYJzPxh17rk8ln9eZDEDvWHUSCRz3qR2BCK9RZYNHzUhA6yiRS4BY2nq1nPHLj-t_Jwe5Uz6P5oeQkHyTFF5_QXntaz802qW9G_dkNnCynvD73IKKMaXGlsSZgTGqVDA=s1632" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="920" data-original-width="1632" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEhDTfXSBMcAyAH8fAhAJIUJrdG-oDz7WXUr3tL1SsT01RODHiPCV3Oh0asPyYwYJzPxh17rk8ln9eZDEDvWHUSCRz3qR2BCK9RZYNHzUhA6yiRS4BY2nq1nPHLj-t_Jwe5Uz6P5oeQkHyTFF5_QXntaz802qW9G_dkNnCynvD73IKKMaXGlsSZgTGqVDA=s320"/></a></div>Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-27866023395707206482022-01-15T12:50:00.003+01:002022-01-15T13:02:09.616+01:00Mobbing, trakassering og diskrimineringDa Isak startet på skolen så alt ut til å gå så bra. Han fikk venner og gjorde det bra på skolen. Etter et par år begynte Isak å utagere. Han ble fryktelig sint og det ble tatt tak i på skole, sfo og hjemme uniddelbart. Her ble skatten nærmest stemplet som en trassig unge av MEG. Jeg var ute av stand til å begripe hva som gjorde han så sint. Jeg brukte lang tid å observere, irettesette og planlegge. Det var mange møter om temaet og skole og sfo jobbet med han og følelser. Følelser er noe som er svært vanskelig for Isak i utgangspunktet.Isak opplevde å bli bortvist fra ballbingen da de andre guttene ville spille i fred og mente Isak bare var i veien. Han fikk baller kastet på seg og var i grunn ulykkelig til tider. Men han trivdes på SFO. Hatet friminutter.
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEh6jFFiTzCxn8SWuCgkBqChtNSxXol8gLks-V3N6-Ii4Ylf2FblqQ5bKS12CwJWVN2qvA5eZh4vlOwRDl_QoPmibzKQemImf__Rxuiqf3DMffpvVmh9GyoLkgrZGWundclFM9JPXEDFjxmhOqmIuuhjdTi_xIViWCjj8oFbp1Tza0tITZMlCvjg9LSFpg=s286" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="200" data-original-height="180" data-original-width="286" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEh6jFFiTzCxn8SWuCgkBqChtNSxXol8gLks-V3N6-Ii4Ylf2FblqQ5bKS12CwJWVN2qvA5eZh4vlOwRDl_QoPmibzKQemImf__Rxuiqf3DMffpvVmh9GyoLkgrZGWundclFM9JPXEDFjxmhOqmIuuhjdTi_xIViWCjj8oFbp1Tza0tITZMlCvjg9LSFpg=s200"/></a></div>
En kveld spurte Isak om han kunne få sovne i "storsenga", noe han ofte fikk og ble flyttet i sin seng etter han hadde sovnet. Det fungerte bra og økte tryggheten hans. Vi lå og skulle til å lese ei bok, da han plutselig sa " mamma, i dag prøvde æ å dø mæ sjøl". Verden stanset og jeg sluttet å puste for et par sekunder. Prøvde å prossessere det han hadde sakt så raskt jeg kunne. Tenkte at her var det svært avgjørende hvordan jeg valgte å reagere. Så med gråten i halsen og tårer som presset på, spurte jeg forsiktig hva han hadde gjort og om hvorfor. Dette var strået for meg og jeg kontaktet alt jeg kunne for å finne ut hva som gjorde at sønnen min ønsket å dø.
Fluktalarmen slo inn og jeg begyndte straks å lete etter en annen plass og bo og en ny skole.
Jeg så etter et hus på ei flate. Dette var i ei tid hvor også jeg var dårlig til beins og trappa i huset ble for tung for meg. Huset fant oss 1 mil unna der vi bodde og vi tenkte det kunne være en ny start og godt for Isak med et miljøbytte.
Han fortsatte på gammelskola ei stund til etter vi flytta og startet på den nye skolen høsten etter.
Jeg hadde aldri trodd vi kastet han til ulvene, men det føles litt ut som det nå.
Isak var nervøs første skoledag og syns alt var veldig skummelt. Det gikk overraskende bra i starten, men så kom kranglene. Femte klasse og guttene kranglet om spill på playstation så fillene føk. Isak ble kalt de mest utroligste ting og skatten prøvde så godt han kunne å slenge tilbake. I de fleste tilfellene var det min som hørtes best med sine grove utsagn og dermed var det hjem og bli irettesatt. Klassen hadde også sms-grupper hvor han hele tiden ble kastet ut av gruppa.
Noen la han til og andre kastet han ut igjen. De blokkerte han på spill og frøys han rett og slett ut. Dette var en tung tid for han, men han stengte det inne og ble bare enda mer sint. Han spurte om å få ta med seg våpen på skolen eller kamera.Jeg ante ikke hva han gikk igjennom, vi hadde jo fått en ny start. Alt skulle jo bli så bra, men nå bygde redselen seg opp i meg.
Senere viste Isak meg meldinger som ble sendt til han på playstationet, jeg ble sjokkert og lammet. jeg ante ikke hvor jeg skulle starte. Nok en gang roet det seg en liten stund. Så kom dagen at Isak ønsket seg tiktok, noe ALLE de andre hadde. Jeg sa det var greit så lenge jeg hadde tilgang til kontoen hans og kunne gå igjennom det han evnt. la ut. Det fikk jeg og det var også veien mot politianmeldelse. Noen hadde bedt Isak om å ta livet av seg, slengt stygge kommentarer for det som er åpenbart ikke han kan noe for. Det kokte i meg! Jeg tok bilder av meldingene og dro rett til politiet. De henla saken til slutt da USA ikke ønsket å gi kontaktinformasjonen til brukeren som sto bak dette. Jeg slettet tiktok appen og holdt gutten unna all sosial media, men det siste året har han fått Instagram mot at han ikke legger ut noe personlig og Snapchat så lenge jeg har tilgang. Ja, han føler jeg straffer han for noe han ikke har gjort,men jeg prøver bare å beskytte han fra den onde verden vi lever i så lenge jeg kan og så mye jeg kan.
Etter dette var det covid og nedstenging og alt det der som vi husker så alt for godt alle sammen. Isak blomstret på hjemmeskole og leverte som bare det. Helt til det kom ei melding på chatten av ei katt med sniper i et vindu. Da sa han " mamma, den der er nok til meg". Jeg tok det opp med skolen umiddelbart og det ble ryddet opp i kvikt.
Skolen åpnet igjen og Isak hadde det fint på skolen, men så opplevde vi at klassen planla turer som Isak ikke kunne fullføre og han ble så trist for turer var hans favoritt. Etter en tjoret ryggmargoperasjon da han gikk i syvende klasse, var det ingen som spurte han hvordan det gikk med han eller hvordan det hadde gått. Dette tok Isak svært tungt og tenkte ofte at ingen brydde seg om han, nok en gang ønsket han å dø. Da hadde jeg fått nok, statsforvalter ble kontaktet og innen kort tid ble alt ryddet opp i og hverdagen begynte å fungere igjen. Isak virket tryggere og mer fornøyd mot sommerferien.
Oppstarten av ungdomsskolen var så fin, trodde vi. Isak kom hjem med et tappert smil om munnen og når han ble irritert og frustrert, vinklet han det inn mot operasjonen han ventet på. Jeg slukte det helt. Jeg jobbet jo på spreng i lang tid for å finne ut av dette med operasjonen han ventet så på. Så viser det seg at noen gutter hvisket og tisket og ropte ting til Isak som de visste han var flau over, noe vi voksne ikke skjønte noe av, men mellom dem var det ikke hyggelig ment. Dette gjorde til at Isak ikke ville på skolen, ropte om hjemmeskole og måtte bli henta av skolen enkelte dager og dratt med. Men så etter en turdag, var det noen gutter som hadde samvittigheten i orden og syns det ble forferdelig å sitte med en hendelse som ingen visste om. De satt med en kunnskap de ikke ønsket å ha. Noen som hadde vært vitne til en forferdelig behandling av Isak. Hvor noen barn hadde forsøkt å trekke han av den elektriske rullestolen for å kjøre den selv og kommet med kommentarer som " hvis du er så avhengig av den stolen, hva er vitsen med å leve da?"
Da jeg fikk vite dette, hadde JEG lyst å ha våpen med på skolen. Jeg kunne kjenne pigger som spratt ut av rygg og nakke. øynene mine var røde og glødet av sinne. Det kjentes i hvert fall slik ut. Om ikke skatten har vært igjennom nok, så skal disse barna gjøre det ene positive på skolen (turdagen)
til et mareritt? Heldigvis tok skolen grep straks de fikk greie på dette, men Isak sa INGENTING. Han sa aldri noe. Så STOR takk til guttene med samvittighet. Det er ikke mange av dere har jeg skjønt, men gudbedre så godt at det i alle fall er noen av dere og at dere var sammen med Isak akkurat den dagen.
Isak har ikke vært så mye på skolen etter dette, det var bare en liten stund etter denne hendelsen at vi dro for å operere ryggen. Det var greit å få en pause selv om alt så ut til å gå bra da vi dro.
Men tror dere ikke han ble oppringt av skjult nummer mens han prøvde å komme seg fra operasjonen av noen BARN som gjorde om stemmen sin og sa de skulle drepe han.... Jeg blir matt.. Hvor mye må skatten finne seg i og hvor mye skal man tolerere? Jeg var et hårstrå unna å anmelde dette tilfelle også. Hadde hen ringt EN gang til, så hadde det blitt anmeldt.
Nå håper jeg så inderlig at Isak kan få fred og at han kanskje på sikt får seg noen venner. Han er ensom, men tapper. Han forsvinner i fotballen og Bodø/Glimt er hans beste terapi.
Jeg har aldri møtt et menneske som kan så mye om fotball som skatten min kan.Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-62006418822868102452022-01-14T21:26:00.001+01:002022-01-14T22:29:30.819+01:00Jula 2021, STOROPERASJON og Covid-19 ( Kortversjonen)November kom etter en lang sommer og høst hvor Isak hadde lengtet å høre fra sykehuset. Jeg måtte ringe dem ofte for å etterlyse timen til operasjon for å berolige skatten som liker å ha oversikt og kontroll. I september kom vi inn til konsultasjon og Isak ble godkjent for operasjon til tross for noe undervekt.
Jeg fikk god informasjon i forkant og hadde planlagt med hele apparatet rundt Isak at det ble en uke på sykehus og to uker hjemmeskole før han ville være tilbake som før.
Fjerde November setter vi nesen mot St.Olavs for å gjøre oss klare. De satte av god tid da operasjonen ikke var før den åttende november. Dette for at Isak skulle føle seg trygg på at han hadde all informasjon som han trengte og at han skulle kunne skreddersy narkose og blodprøver etter hvordan han ønsket det.
Operasjonsdagen kom og vi følte oss klare og forberedt. Inngrepet skulle ta 6-7 timer og tidlig på morgenen blir han kjørt ned til operasjon. Jeg var med å sendte gutten avgårde i narkose og jeg tenkte at dette kom til å bli så bra for han.
Isak skulle igjennom en skoliose operasjon. En av de værre sa kirurgen. Da ryggen var så skeiv og krum og ryggraden hadde rotert, var det en vanskelig jobb.
Etter jeg hadde ventet i ni timer kjente jeg panikken snike innpå meg og tankene raste i hodet mitt. Da var det JEG som trekte i den røde snora på rommet. En sykepleier kom inn og jeg luftet min bekymring. Hun skulle ringe ned å høre hvordan det gikk med Isak.
Sykepleieren kom raskt tilbake og sa at de var i sluttspurten og at de straks var ferdige, hun forsikret meg om at jeg ville få beskjed umiddelbart om det skulle oppstå komplikasjoner, men at alt så veldig fint ut nå.
Etter ELLEVE timer var skatten ferdig operert. Seint på kvelden fikk jeg gå ned til han å sitte ved siden av han. Han var svært uvel og redusert og ønsket bare å komme opp til avdelingen igjen. Han måtte ligge der en stund.. Det var så rart å se han. Han hadde blitt operert liggende på magen og hadde fått trykksår på haka, oppblåst i ansiktet og øynene bulte ut, men han var her.. Det hadde gått bra.
Dagen etter skulle han sitte oppreist. Det var helt nydelig å se hvor rett og rak skatten var blitt og hvor fin ryggen hans var til tross for et arr som gikk fra halebeinet og opp til nakken. Skuldrene var rett og han hadde en lang og fin hals. Han så helt nydelig ut. Han selv var svært omtåket av medisiner enda, så han ville stort sett bare ligge.
<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEglo9Kkh3lZ6E-QsDBe3OXTo2fqdYYbuXAfC_6C4G4lYOeyjFKyyM8sM7Xqm3sahw3m-xiAfdkGk-mHpKmDRVBME7U3hbUcd01zhMbYSaSlwnMWDo3YX228eqEBX26SNDnRTqjh9BVW3f_fejvlp2fAGSWj5s0gQERaIVQVvwAnjHjVc3ln-FO6UHCIzw=s3024" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" width="320" data-original-height="2395" data-original-width="3024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEglo9Kkh3lZ6E-QsDBe3OXTo2fqdYYbuXAfC_6C4G4lYOeyjFKyyM8sM7Xqm3sahw3m-xiAfdkGk-mHpKmDRVBME7U3hbUcd01zhMbYSaSlwnMWDo3YX228eqEBX26SNDnRTqjh9BVW3f_fejvlp2fAGSWj5s0gQERaIVQVvwAnjHjVc3ln-FO6UHCIzw=s320"/></a></div>
Etter hvert kom han seg opp på rommet sitt og skulle fokusere på å spise, ta medisiner og drikke selv. Dette ble vanskelig. Isak hadde sterke smerter og kvalmen var forferdelig. Han klarte ikke holde noe mat eller medisiner nede. Han hadde fått angst av smertene og turte ikke røre seg. Han var livredd noe skulle skje veneflonene, så armene ble heller ikke brukt. Isak måtte få blodfortynnende i lang tid grunnet dette.
Isak følte ikke at han mestret noen ting og ble noe frustrert og nedtrykt.
Etter tre uker på sykehus bestemte sykehuset og jeg at vi skulle prøve å forflytte han til et sykehus nærmere hjemme for å se om det kunne bli en motivasjon i rehabiliteringsprosessen.
Vi ble henta med ambulanse, fraktet til ambulansefly og sendt til vårt lokale sykehus.<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiT20MhWyPmH_U1LlEOUIrTjBLm8l4gN736ef2cJC1YQ4S1Hb1Ic4ElHVfhHGU8lxUizLdCQw4qZbSCLkvQw3kRRtIesRZAURUOmBxfZ2HXPqRLZwH0qC6wYN95LAbiDZKi4mAgL48muRS9QAOGFqmzkgGmbstBD-oa8ThBgLSCHXzb9rLrXhmJOEUINA=s2072" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="2072" data-original-width="1098" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEiT20MhWyPmH_U1LlEOUIrTjBLm8l4gN736ef2cJC1YQ4S1Hb1Ic4ElHVfhHGU8lxUizLdCQw4qZbSCLkvQw3kRRtIesRZAURUOmBxfZ2HXPqRLZwH0qC6wYN95LAbiDZKi4mAgL48muRS9QAOGFqmzkgGmbstBD-oa8ThBgLSCHXzb9rLrXhmJOEUINA=s320"/></a></div> Da vi kom frem til sykehuset virket det ikke som de var helt forberedt på å ta oss imot, så det ble et døgn med sterke smerter på Isak. Da gikk han helt i lås og nektet å spise, drikke, ta medisiner eller bevege seg. Dette resulterte i liggesår, Nekrose ( død hud) ved operasjonssåret og urinveisinfeksjon. Så etter en uke hjemme, ble vi sendt tilbake til St.Olavs med ambulansefly.
Her ble det planlagt ny operasjon av huden. Vårt første møte med plastikkirurgi. Operasjonen gikk greit, men Isak ble dårligere. Nå var han undervektig grad 3 og legene begyndte å dele min bekymring for skatten min og næring. Jeg var livredd. Jeg ringte alle jeg kunne tenke på i håp om at kanskje noen hadde tips, råd eller noe jeg kunne holde fast i, men det var lite som nyttet.
Etter seks uker på sykehus, ble vi sendt hjem til en kommune som var i oppblomstring med Covid-19. Jeg var i helspenn. Jula hadde fått noen tanker innimellom, men den var absolutt ikke en prioritet dette året.
Men jul ble det og vi fikk feiret en beskjeden 13-årsdag, men vi måtte inn på det lokale sykehuset iløpet av romjula for å ta blodprøver og vekt for å holde kontroll på vekta, men den gikk ned. Vi fikk beskjed om å gi Isak så mye godteri, brus, potetgull og hva enn han måtte ønske bare han spiste det og holdt det nede.<div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEh3qINDmHp9FGYvpv9vwpqVqFdksYKV-3AvzTHjAkazcD7SIRDIxgQUrqEKKrGvydDQozaGj6ujWGIznjXR1laatG3bbgOw2zvdNqmmhMOmnGM-RvbCU8OIHp4Bt2RYvhQWsCParkifliVGn-y6HVJksD10X2XF7Cw7jsdS9wW9bWh7wCc3Ygt1E7TWzg=s4032" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="4032" data-original-width="2515" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEh3qINDmHp9FGYvpv9vwpqVqFdksYKV-3AvzTHjAkazcD7SIRDIxgQUrqEKKrGvydDQozaGj6ujWGIznjXR1laatG3bbgOw2zvdNqmmhMOmnGM-RvbCU8OIHp4Bt2RYvhQWsCParkifliVGn-y6HVJksD10X2XF7Cw7jsdS9wW9bWh7wCc3Ygt1E7TWzg=s320"/></a></div>
Jeg nevnte til legen på sykehuset at jeg hadde observert at stomien hans så ut som bobleplast og at jeg ikke hadde sett dette før og tenkte kanskje det kunne ha noe med tarmen å gjøre?! ( Ja, han har fått colostomi siden sist.. altså, pose på magen. Funker helt nydelig stort sett!)
Etter en liten tur på røntgen viste det seg at han var stappa ganske langt opp i tykktarmen, så det ble medisinsk tømming av tarm fremover.
Etter et par dager ble det bedring og mindre oppkast. Ting så ut til å gå rette veien ved nyttår og da ble det neste målet å få gutten opp i vekt.
De to små dro til far og et par dager etterpå fikk vi beskjed om at lillebror var nærkontakt til nærkontakt av en som var smittet av Covid-19, så da bar det til testing på alle som en da vi hadde hatt besøk av denne nærkontakten bare noen få dager tidligere. Jeg og Isak holdt oss friske, men det ble lange dager uten å vite når vi skulle få se de to små igjen ettersom lillebror var smittet med viruset og satt i karantene/isolasjon hos far sammen med lillesøster. <div class="separator" style="clear: both;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEho4gmxWbznjI1V5vdd3qLjH7TCAZGBN7ugo3e4cEUVs_LsXnZsCQmOLTXW2rDtUhnzd_v4aoULiIFuzvcZktBZZJCSClBG_MIv4XAh8Y68dXAtW_MoMggkgADrxHkVfo0gT3MG7UPirzmEDXocALpJ90JqYk94I35g_bt4i-sCXUWk9x9GkvlVwEICMQ=s4032" style="display: block; padding: 1em 0; text-align: center; "><img alt="" border="0" height="320" data-original-height="4032" data-original-width="3024" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/a/AVvXsEho4gmxWbznjI1V5vdd3qLjH7TCAZGBN7ugo3e4cEUVs_LsXnZsCQmOLTXW2rDtUhnzd_v4aoULiIFuzvcZktBZZJCSClBG_MIv4XAh8Y68dXAtW_MoMggkgADrxHkVfo0gT3MG7UPirzmEDXocALpJ90JqYk94I35g_bt4i-sCXUWk9x9GkvlVwEICMQ=s320"/></a></div>
I skrivende stund er Lillebror, Isak og Jeg hjemme og friske, men far til de minste er smittet og vi venter bare på at lillesøster skal følge hakk i hæl siden hun har blitt eksponert for viruset i så lang tid. Men hun fortsetter å levere negative pcr og hjemmetester, så jeg aner ikke når jeg får klemme henne igjen. ( får vondt i hele kroppen av å tenke på akkurat det).
Isak har hatt en episode med oppkast igjen til tross for god tarmfunksjon, så nå er jeg på vakt. Han har også vist tendenser på trykksår igjen, ved halebeinet, så dette må jeg følge ekstra godt med på nå. Han fikk seg en dag til sengs for å avlaste halebeinet og det tror jeg var lurt for dagen etterpå var det bare rødt og irritert og tendensene til sår hadde avtatt helt. Jeg prøvde meg på å veie han, bare for å se, ta en egen kontroll. Jeg ble trist da jeg så at han fortsatt sto på de samme 27 kiloene som før. Nå har han fått ca to uker på seg til å legge på seg eller så blir det satt i gang tiltak som knapp på magen eller sonde for å sikre at han ikke stanser utviklingen i hjernen pga mangel på næring. Det er jo litt vanskelig da det ikke er noe han heller vil enn å legge på seg, han får det bare ikke til.
Så nå må vi bare fortsette å jobbe med mat og drikke, så kanskje slipper han enda mer ubehag på sykehus.
to be continued...
( glemte helt å nevne at skatten vokste 12 cm. etter denne operasjonen!Det er uvanlig mye ved en slik operasjon.)Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-22514162606715639852022-01-14T08:53:00.000+01:002022-01-14T08:53:04.891+01:00Vi er tilbake!Nå er det utrolig lenge siden jeg har skrevet noe her og grunnen for det var at Isak lærte seg å google. Han fant intervjuet fra babyverden og ble svært opprørt. Jeg stengte ned bloggen umiddelbart og bestemte meg for ikke å skrive ett ord til før Isak selv evnt. syns det var greit.
I natt fikk hverken han eller jeg sove og praten kom inn på bloggen. Jeg spurte han om det var greit at jeg fortsatte å blogge og fortelle Norge litt om utfordringene hans og hvordan vi hadde det. Han syns det var helt greit, så her er vi igjen. MYE har skjedd siden sist og muligens blir det noen innlegg om de forskjellige tingene. Han har hatt den største operasjonen i sitt liv og flere andre litt mindre operasjoner. Han har blitt mobbet noe helt grusomt, vi har hatt en anmeldelse inne grunnet dette og statsforvalter har vært involvert. Barnevernet har vi hatt med å gjøre og Han har fått en liten prinsesse lillesøster!
Som sagt,
mye nytt og mye å blogge om. Men det kommer. Jeg må samle meg litt da gleden over å kunne skrive igjen er enorm og jeg har SÅ mye å skrive om at jeg ikke helt vet hvor jeg skal starte. Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-7769147391487851462016-05-20T08:39:00.001+02:002016-05-20T08:39:21.041+02:00Kjære Russ 2016! Kjære Russ -2016!<br />
<br />
Beklager at dette kommer så mange dager etter 17.mai, men jeg var nødt til å samle meg litt først!<br />
Tusen takk for min beste 17. Mai opplevelse noen sinne!<br />
<br />
Siden jeg ble mamma for første gang i 2008, har jeg ikke vært å sett på borgertoget noe særlig.<br />
Jeg var en gang, men syntes det ble så sårt.<br />
Tusenvis av barn som løp rundt omkring. Fantastiske minner fra barndommen om det evige jaget etter russen og de russekortene som det sto så mye rart på.<br />
Min sønn var akkurat lik både meg og alle de andre barna som løp rundt omkring, bare en liten forskjell. Han kan ikke løpe. Han kan ikke gå.<br />
<br />
Den ene gangen jeg var å så på borgertoget etter min førstefødte kom til verden, måtte han ha hjelp til å sitte også. Han satt fastlåst i vogna si og så med store øyne og en enestående glede på alt det som skjedde utenfor. Jeg så med lengsel på alle de barna som hadde alt det min sønn aldri ville få... Jeg plukket opp russekort fra bakken som min sønn med hylene glede tok i mot og voktet som gull. Men jeg dro ikke mer i borgertog, jeg skulle beskytte min kjæreste skatt fra alt det vonde.<br />
<br />
Jeg innser nå at jeg har satt begrensninger for min sønn. Jeg innser nå at ikke alle er uoppmerksomme. Jeg innser nå at jeg har tatt fra min sønn mye glede med å "beskytte" han mot sorg.<br />
<br />
Kjære Russ-16<br />
Tusen takk for at dere så min sønn! Han satt i stolen sin å storkoste seg med toget og alle de fantastiske inntrykkene, da dere kom å la kortene i fanget på han.<br />
Jeg knakk sammen og gråt, for jeg hadde aldri trodd at dere var så herlige!<br />
Beklager for at jeg ikke hadde høyere tanker om dere! Beklager at jeg tok for gitt at dere kun så dere selv!<br />
Tusen tusen takk for en fantastisk borgertogopplevelse!<br />
<br />
Klem fra en rørt og litt skamfull mamma...<br />
<br />Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-22051524443794293992015-07-18T01:33:00.000+02:002015-07-18T01:33:25.796+02:00Tusen takk NAV<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Kjære Nav!</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg har skrevet til dere før på bloggen hvor jeg takket dere for å tyne meg tynnslitt så jeg skulle få se hvor mye jeg faktisk klarte!</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg mener det ennå! Tusen takk! </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
For uten deres hjelp hadde jeg aldri vært her jeg er i dag!</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg lever i en hverdag som er oppslukende av smerte til tider, men mye glede i hverdagen som veier opp for dette.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg fikk oppleve det livet jeg ønsket meg, jeg fikk være supermamma for en liten stund.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Men så sa kroppen stopp.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Det endte med 100% uføretrygd etterfulgt av en ganske så stor nedtur som raskt ble erstattet med et lettelses sukk.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px; min-height: 13px;">
<br /></div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Da jeg hadde tenkt en stund, fant jeg ut at tiden var inne med familieforøkelse, </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
nå hadde jeg jo tid til en til og Isak slapp å bli enebarn. </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Så jeg og min forlovede satte oss på saken og fikk en helt nydelig lillebror til Isak.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Selvfølgelig kom han med kolikk og låsninger både her og der, men nå, fem måneder etterpå, kan jeg si jeg er lykkelig og så forelsket i alle guttene mine! </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px; min-height: 13px;">
<br /></div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
MEN, det jeg skal frem til med dette er: </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Dere har gjort alt dere kunne for å motivere meg, presse meg, teste meg og virkelig få meg til å gi alt og litt til. </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg gjorde det og ble syk. </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Kroppen tålte ikke presset og kravene.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Men det å få barn, det å ønske å være et godt forbilde, Ingenting er mektigere enn det!</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px; min-height: 13px;">
<br /></div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg ringte dere her om dagen for å høre om jeg kunne gå skole selv om jeg var ufør. </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg ville gjøre noe for meg. </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg vil ha en hobby og hva er vel bedre enn en hobby som kan sikre fremtiden om jeg skulle bli bedre? </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Og hva er vel bedre enn en hobby som kan vise barna mine at alt er mulig?</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Og hva er vel bedre enn en hobby som vil få meg til å bli et godt eksempel for barna mine?</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px; min-height: 13px;">
<br /></div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Hvis jeg gir opp, hvorfor skulle ikke barna mine også gjøre det når de plages litt eller har mye vondter?</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px; min-height: 13px;">
<br /></div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Isak er den klokeste og sterkeste jeg vet om.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Han kan bli akkurat hva han bestemmer seg for. Og jeg vil være et forbilde for han.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Han lever et liv i smerter og et liv som preges av sykehusopphold og operasjoner, </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
men jeg tror ikke det vil være noe hinder, hvis han ser at ALT er mulig bare man vil det nok!</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px; min-height: 13px;">
<br /></div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg har i dag sendt forespørsel til en skole om veiledning til utdanning. </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg har mye å ta igjen, men en plass må man starte og jeg skal nok bli ferdig før mine barn er ferdige på skolen.</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Babysteps, men gode babysteps som fører til et bedre liv for oss alle! </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg gleder meg til fremtiden! </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px; min-height: 13px;">
<br /></div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Så, tusen takk NAV, for at dere gjorde dette mulig for meg! </div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Jeg skal ta en utdannelse og komme meg tilbake i arbeidslivet!</div>
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Takk for at dere hadde troa på meg så lenge og takk for at dere gir meg muligheten til å gå skole og få en utdannelse! </div>
<br />
<div style="-webkit-text-stroke-color: rgb(0, 0, 0); -webkit-text-stroke-width: initial; font-family: Helvetica; font-size: 11px;">
Nå henger resten på meg, men jeg har heldigvis god tid! Så dette skal jeg klare! :D</div>
Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-2186303142476155182014-12-01T14:32:00.000+01:002014-12-01T16:57:14.427+01:00Helt utrolig!Har aldri trodd at så mange leste bloggen vår...<br />
Jeg har vært litt frem og tilbake nå den siste tiden på hva jeg skal skrive om. Har mye på hjertet, men ikke alt jeg har hatt i hodet mitt har vært sentralt rundt Isak.<br />
Dette er jo i utgangspungtet en blogg om Isak og hvordan vårt liv blir påvirket av ryggmargsbrokket,<br />
men nå er det jo så mye annet som skjer.<br />
Kanskje det blir noen mer koselige innlegg etterhvert også.<br />
Jeg tenker jeg fortsetter å skrive det som skulle dukke opp i toppetasjen og ventilerer igjennom her, så får de som vil lese lese og de som ikke ønsker det, kan få slippe :)<br />
<br />
Det var en meget spesiell dag her om dagen. Jeg skreiv innlegget om føden like før en ung mann fra Bodø Nu skulle komme å snakke om bloggen.<br />
Jeg tenkte kjente og kjære som ikke visste om lillebror skulle få høre det fra meg før det kom på trykk på nettet.. så da ble det en dag med over 8000 treff på bloggen, noe jeg aldri hadde trodd skulle skje! :O<br />
I tillegg samme kveld kom det da et oppslag om oss på Bodø Nu.... var nesten litt rart med så mye publisitet.<br />
Men nå er mine 15.minutes of fame over. Godt er det :)<br />
Trives best litt i bakgrunnen kjenner jeg ..<br />
<br />
Men mer kommer!<br />
Nå er det snart tid for 6-års feiring av storebror, noe han gleder seg stort til!<br />
<br />
<br />
Og til slutt;<br />
Tusen takk til dere som leser og kommer med fine, støttende kommentarer!<br />
Tusen takk for at dere er så mange som bryr dere <3 nbsp="" p="">Ha en superfin adventstid! :D<br />
Stor klem fra oss! <!--3--></3>Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-16411227801935365742014-11-28T09:38:00.002+01:002014-11-28T09:50:32.598+01:00lillebrorHer om dagen var jeg på omvisning på føden.<br />
Ja, Isak skal bli storebror..<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjtOOuGLUo6bxCAWLgiiH8L1rdRCgR6emwL02at2aK8AEcgy1jmrJUBszB2MCVgGfSSuqhZcEg_UuP3acRKroluonjA6oJPTwitClAdwCpYcHrh7n2iOrMu4r6h4nxWUJqqUg8K4JIXlbeI/s1600/IMG_8780.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjtOOuGLUo6bxCAWLgiiH8L1rdRCgR6emwL02at2aK8AEcgy1jmrJUBszB2MCVgGfSSuqhZcEg_UuP3acRKroluonjA6oJPTwitClAdwCpYcHrh7n2iOrMu4r6h4nxWUJqqUg8K4JIXlbeI/s1600/IMG_8780.JPG" height="150" width="200" /></a></div>
<br />
Det var så tungt å se alt utstyret igjen. Det tok meg ikke lange tiden fra jeg satte mine føtter inne på fødestua til tårene spratt og jeg bare ville forsvinne.<br />
Jeg hadde ingen anelse om at jeg ville reagere på denne måten. Jeg ble litt sjokkert selv.<br />
Alt kom tilbake, de siste tre mnd. av svangerskapet med Isak hvor jeg ikke følte jeg ble tatt på alvor, ultralyden som ble tatt, men ikke ble tatt på alvor dagen før han kom.<br />
Tiden etter fødselen, den vanskelige tiden med ensomhet og mørke.<br />
Ja, jeg hadde mamma og godt var det. Hvor hadde jeg vært om ikke hun var der sammen med meg?<br />
Sjangsen for at dette skal gjenta seg er ikke stor, men angsten er nok der i større grad enn jeg noen sinne hadde trodd.<br />
<br />
Jeg vil nå få en tettere oppfølging og føden har lovet å ta meg på alvor om det skulle dukke opp noe, men jeg henger igjen i 2008.<br />
Julaften 2008 da jeg trodde sønnen min var død.<br />
Da jeg fikk vite at han var i live, men alvorlig syk.<br />
<br />
Jeg har ikke fått bearbeidet dette da de siste 6 årene har vært fylt til randen med andre ting rundt ryggmargsbrokket.<br />
Jeg trodde ikke jeg hadde noe problem med dette, men jeg har vel bare vært heldig å sluppet å kjenne på det... før nå..<br />
<br />
Det er tre mnd. til lillebror kommer og jeg føler meg ikke klar for en ny runde på føden her i Bodø.<br />
Jeg så på alle bildene og takkekortene som hang på tavla i gangen og beklaget meg at de ikke hadde fått noe fra meg, men jeg har jo vært så sint så sint på dem... De forsto det.<br />
Det var en enorm forståelse på føden i dag, men jeg var så tung om hjertet... Jeg så mørket på nytt, kjente igjen gangene og så for meg når mamma og pappa trilla meg ned i rullestolen for at vi skulle få gå å møte sønnen min for første gang.. Alt kom tilbake og det var så trist..<br />
<br />
Jeg så på tavlen hvor de setter røde og blå nåler etter hvert som barna blir født. Jeg husker ikke om jeg så den tavla da jeg var der. Alt hendte jo så fort. Kom Isak sin nål opp dit?<br />
Jeg spurte om de fortsatt hadde flagg og sjampagne brus, ja, sa de. Jeg fikk ikke det da jeg fikk Isak.<br />
En så liten ting, som betyr så uendelig mye når man ikke får oppleve det..<br />
De lovet meg at jeg skulle få det denne gangen uansett hva som skjedde, men jeg ville jo feire Isak.. Det er ikke Isak som kommer nå.<br />
<br />
På tavlen der kortene hang, så jeg bilde av et av mine gudbarn. Det var så godt å se bilde av henne. Det var noe trygt med et kjent lite barnefjes.<br />
Mange friske barn på den tavla. Jeg prøvde å lete for å se om jeg fant noen som skilte seg ut, men det gjorde jeg ikke. Alle så så friske å fine ut.<br />
Isak så jo helt perfekt ut han også som baby, han ER perfekt og vil alltid være perfekt.. for meg...<br />
<br />
Det er vanskelig denne gangen å få et barn det ikke er "noe med", men man kan jo aldri vite....<br />
Jeg sliter med dårlig samvittighet,,, hvordan kunne jeg få et friskt barn, så Isak skal bli påmindt alt han ikke kan etterhvert som utviklingen mest sannsynlig vil gå som normalt hos lillebror.?!<br />
Jeg elsker Isak, skjønner ikke hvordan det skal gå an å dele den kjærligheten jeg har for han med et til barn.<br />
<br />
Mange jeg har snakket med som har flere barn sier de kjenner de følelsene igjen, men at det er en enorm følelse som blir satt i sving når man endelig sitter med den lille i armene... Jeg håper det stemmer for min del også. Jeg håper jeg blir den mammaen som kan få Isak til å styrkes med å få en lillebror og ikke svekkes. Jeg håper dette var riktig valg.<br />
Jeg er i tvil og jeg syns det er utrolig vanskelig.<br />
Men nå får jeg ihvertfall tett oppfølging på føden og blir godt ivaretatt, så frem til fødselen skal ihvertfall ting gå greit.<br />
<br />
Jeg gruer meg veldig. Det blir vanskelig, men jeg har klart mye i mitt liv, så jeg skal nok klare dette også.<br />
<br />
Også skal det sies: Isak gleder seg enormt til å få en lillebror!<br />
Han blir nok den styrken jeg trenger for å få dette til ... Han og pappan til lillebror :)<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-63514029469328540442014-05-21T16:48:00.000+02:002014-11-19T20:56:45.989+01:00Knapp til besværI Januar dro vi til Trondheim for endelig å få søkostomiknapp.... Dette skulle lette hverdagen vår med enklere og mer effektiv tømming av tarm. Vi gledet oss veldig i og med at alle vi hadde snakket med som hadde tatt denne operasjonen, kun hadde positive ting å si om dette.<br />
" det var livet før og så ble det livet etter knappen"<br />
Jeg så for meg en mye bedre hverdag og mer tid for sosialisering for lilleskatten.<br />
<br />
Da knappen var på plass, reiste vi hjem og ikke lenge etterpå ble vi fryktelig plaget med infeksjon i operasjonssåret. Lilleskatten måtte igjennom den ene kuren etter den andre og tømmingen, påkledning og korsett var smertefult for Isak.<br />
Noen dager måtte vi tømme fra endetarmen som vanlig og skylle litt igjennom knappen for å holde den åpen. Tømmeregimet som normalt sett tok en time, tok i noen tilfeller opp til tre timer og jeg begyndte å så mine tvil om vi skulle tatt denne operasjonen.<br />
Men alt skulle jo bli bedre?!<br />
Vi dro tilbake til Trondheim og fikk skiftet til en lengre knapp, slik at det kanskje skulle lette på infeksjonen som ikke ville slippe.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHQY_eIVxFVw9xgsJ4KoHQ0TViLtBzIWWyar0vhGRi46cN9Ho3hRXaA_jg2JFALsSYWAo1cpiDraUtzBfjxC5vqytUxAN9pzFhVGjaYCXAfFM3X6Df_2uEc4-ZHxp8AGmweVc8e__wYWIi/s1600/IMG_7659.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgHQY_eIVxFVw9xgsJ4KoHQ0TViLtBzIWWyar0vhGRi46cN9Ho3hRXaA_jg2JFALsSYWAo1cpiDraUtzBfjxC5vqytUxAN9pzFhVGjaYCXAfFM3X6Df_2uEc4-ZHxp8AGmweVc8e__wYWIi/s1600/IMG_7659.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKuKlqCEspik5_mlLqRIbAGfD4008MflUmHGQfEjEy7m5ZBP7cPLywLWggTmOJWgq324H30UErAxpJo9FdHS0BqAcuo0W3NBphQEHwPVrdJVlcTrwqauA9vRbi9l3qfQSC3wPOkHzhlRBm/s1600/IMG_7890.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKuKlqCEspik5_mlLqRIbAGfD4008MflUmHGQfEjEy7m5ZBP7cPLywLWggTmOJWgq324H30UErAxpJo9FdHS0BqAcuo0W3NBphQEHwPVrdJVlcTrwqauA9vRbi9l3qfQSC3wPOkHzhlRBm/s1600/IMG_7890.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
Det tok ikke lang tid før infeksjonen var borte og alt så ut til å funke som det skulle.<br />
Tømmingen tok mindre enn en time enkelte ganger og vi var strålende fornøyde.<br />
Men så plutselig var infeksjonen tilbake og isak ble satt på ny kur. Da denne var over og såret var fint igjen, ble lilleskatten fryktelig plaget med forstoppelse. Han hadde store smerter og vannet kom ikke ut.<br />
Jeg ringte til sykehus og hørte med dem hva jeg skulle gjøre. Da det tok litt tid før de ringte meg tilbake, la jeg han i senga da han var fryktelig trett etter nesten fire timer på do...<br />
Han hadde sovet i et kvarter da det kom som ei bombe i senga. Det var vannet avføring overalt!<br />
Jeg kastet meg rundt og vasket og skiftet mens isak lå på dyna si på gulvet... Da kom resten ut som oppkast.. han var sliten, redd og trøtt....<br />
Jeg satte han i dusjen, fikk dusjet, vasket og skiftet på han, og fortsatte med rommet... etter noen timer med vask og stress, fikk han endelig lagt seg i helt rein seng og sov hele natten.<br />
<br />
Neste dag hadde jeg fått flere tips fra to forskjellige sykehus og ikke bare jeg hadde fått andre tanker om dette kanskje ikke var noe for Isak.<br />
Så tømte vi hver dag en periode og ting så ut til å gå rette veien... Så ble han forstoppet igjen.<br />
Jeg tenkte på den gangen jeg la han ned i senga og bomba kom., så jeg rigget til på badgulvet for å se om vannet og avføringen kom ut om jeg la han ned på gulvet... i det han kom seg på gulvet kjente jeg et lite rykk også så jeg et stort lettelses glis på gutten min på gulvet " mamma!! Knappen!! Æ kjente ingenting!! "<br />
Jeg så knappen lå på gulvet og ikke inni magen til isak.<br />
I full fart fant jeg frem et kateter og prøvde å stikke det inn i hullet, slik at det ikke skulle gro igjen. Noe jeg hadde blitt fortalt at jeg måtte gjøre om den skulle falle ut.<br />
Isak vrei seg i smerte og hylte og ulte at den knappen ville han IKKE ha mer!<br />
Så jeg lot det gro...<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2vETIN8sGfPNJWx-vdmnyRUYr_JJJBdCe_d5_vk9xGVaZDTOs_tbkMcCgIxw5B4zsA-qnIZcWnrOrPCsdrWurDQgeWEtABc9E1jadanQjk_U-SsILYL8Wiv_q-MkdJsNPGEXBTRmkvx3v/s1600/IMG_8045.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2vETIN8sGfPNJWx-vdmnyRUYr_JJJBdCe_d5_vk9xGVaZDTOs_tbkMcCgIxw5B4zsA-qnIZcWnrOrPCsdrWurDQgeWEtABc9E1jadanQjk_U-SsILYL8Wiv_q-MkdJsNPGEXBTRmkvx3v/s1600/IMG_8045.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<br />
Jeg la fra meg kateteret og så på Isak, så spurte jeg han " skal vi bare la det gro og ikke ha knapp på magen mer?" Isak svarte : " Ja, VÆRSÅSNILL mamma, ikke mer knapp, pliiiis!"<br />
Jeg smilte og sa det var greit, men at jeg måtte ringe sykehuset å gi dem beskjed om hva som hadde skjedd og hva han selv hadde bestemt.<br />
Isak var noe bekymret for at sykebilen skulle komme å hente han og ble litt engstelig og redd et øyeblikk, men jeg roet han ned, satt han på do og plutselig kom alt som en foss ut i doet,..<br />
En lettelse for oss begge vil jeg si.<br />
Jeg ringte sykehuset og fortalte hva som hadde skjedd og de var heldigvis helt enige om å la det gro.<br />
Så nå blir de ikke mer knapp på magen med det første ihvertfall!<br />
<br />
Nå skal det sies at Isak var nok unntaket fra regelen, for de hadde ikke opplevd dette før. Ikke at knappen datt ut ei heller så mye plage med infeksjon. Så dette var nok bare ikke løsningen for min skatt. Hans løsning kommer nok senere, når han blir eldre og kan kjenne etter hva han selv tenker blir det beste for han selv :)Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-39986324314751407092014-04-30T19:52:00.000+02:002014-04-30T19:52:31.717+02:00IKKE Epilepsi!!!I slutten av 2012 var jeg redd Isak hadde fåt nok en shuntsvikt. Det var mye kvalme, opkast og hodepine, så jeg ringte sykehuset med mine bekymringer.<br />
De bestemte seg for å ta en rundskjekk for å utelukke evnt. andre ting da det ikke virket akkutt.<br />
De startet med en PH - måling av spiserøret for å se om han hadde reflux. Han fikk en slange inn i nesa og ned i spiserøret og måtte gå tilkoblet en maskin i 24 timer.<br />
Dette gikk bra og vi kunne utelukke reflux.<br />
Neste post ble en EEG.<br />
Han ble koblet opp med lednigner på hodet og ble fryktelig redd stakkar. Han gråt nesten under hele utredningen. Da vi var ferdig fikk vi beskjed om at svaret ville komme etterhvert. Vi skulle få en telefon om de skulle finne noe.<br />
Jula kom og gikk, så var det nyttårsaften og ingen telefon. Jeg tenkte jo da at alt hadde gått fint og tenkte nok litt på hva de skulle gjøre med han videre.<br />
Men da vi kom hjem fra juleferien i starten av januar, lå det et brev i postkassa vår.<br />
Der sto det at Isak hadde Epilepsi og at han måtte starte på medisin så raskt som mulig. I brevet var det en resept på medisiner som måtte hentes ut på sykehusapoteket.<br />
Jeg må si jeg fikk sjokk da jeg fikk brevet og brast i gråt. Jeg ringte min mor for å få henne til å hjelpe meg å "lande" litt. Jeg var helt rystet over hvordan de lot meg få greie på dette og at det ikke lå noe informasjon i brevet annet enn en diagnose og en resept på noe jeg ikke visste hva var.<br />
<br />
Jeg dro på sykehuset første virkedag og henta medisinen og startet opp med medisinering umiddelbart da jeg virkelig trodde dette var til Isak´s beste.<br />
De neste dagene var Isak kjempesyk. Han kastet opp dag og natt og virket ikke annerledes på noe måte. Kvalmen var bare blitt værre og til slutt var både jeg og Isak utslitte av oppkast hele tiden og lite søvn, så jeg valgte å avslutte med medisineringen.<br />
Legen på sykehuset anbefalte meg å prøve en annen medisin da de mente det var veldig viktig at jeg medisinerte Isak for denne Epilepsien så han kunne få det bedre.<br />
Jeg var " flink pike" og gjorde som jeg fikk beskjed om, for det var jo for Isak´s beste?!<br />
Vi startet opp med den nye medisinen og samme bivirkningene startet umiddelbart. oppkast dag, oppkast natt...<br />
Til slutt fikk jeg nok og ringte fastlegen min og sa at dette gikk jeg ikke med på.<br />
Jeg så Isak ble blå under øynene og vi var begge gretne da det ble så alt for lite søvn....<br />
Jeg orket ikke høre om noe ny medisin og sa at jeg ville prøve å se om jeg kunne se noe forandringer på Isak uten medisin...<br />
<br />
Jeg fikk bli med på et kurs for foreldre med barn som hadde epilepsi, der ble det nevnt et sykehus som var spesialister innen Epilepsi hvor man kunne få kartlagt hvilken epilepsi man hadde og om man trengte medisin og isåfall hvilken medisin man trengte.<br />
På ansvarsgruppemøtet en stund etterpå, nevnte jeg at jeg ønsket at Isak skulle få komme på det sykehuset da jeg ikke kunne si at jeg hadde sett noe konkret "anfall" på Isak, men jeg ønsket at han skulle få behandling om han trengte det.<br />
Jeg hadde jo mye dårlig samvittighet i denne perioden da jeg følte jeg kanskje hadde vært alt for streng med Isak i perioder hvor han kunne hatt anfall, bare at jeg ikke så det.<br />
Det hadde jo vært forferdelig om han hadde blitt satt på plass for noe han ikke kunne noe for....<br />
<br />
Men nå i April 2014 kom vi oss på SSE, spesialsykehuset som skulle gi oss den informasjonen vi trengte for å avklare om han hadde epilepsi eller ikke, om han trengte medisinsk behandling eller ikke...<br />
Jeg var spent, Isak gruet seg fryktelig og var ganske engstelig for om de måtte ta blodprøve.<br />
Da alle ledningene var på plass og vi ble plassert på et rom med kameraovervåkning i 24 timer, var vi i gang og alt gikk veldig greit.<br />
Vi reiste derfra dagen etterpå og fikk beskjed om at svaret ville komme pr. post om ca 14 dager.<br />
<br />
I dag kom brevet. Jeg så konvolutten var tynn, tenkte det måtte være et godt tegn....<br />
Og det var det virkelig.. Lille skatten har IKKE epilepsi! Endelig fikk vi et svar fra ekspertene.<br />
Nå føler jeg meg ikke lenger som en dårlig mor for at jeg lyttet til morsinstingtet og kuttet medisinene!<br />
<br />
Det har vært to år med forvirring og tusen spørsmål, men nå kan vi puste litt ut og gå tilbake til den "vanlige" hverdagen vår...<br />
Nå kan han begynne på skolen til høsten uten noe medisinjag!<br />
Vi GLEDER oss!!! :D<br />
<br />Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-83236809097127314392013-11-19T13:23:00.001+01:002013-11-19T13:23:49.709+01:00Lykke! <div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Lykkelig!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">For et år siden ville dagens situasjon sett ganske uoppnåelig ut. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;"><span style="mso-spacerun: yes;"></span>Jeg kunne aldri sett for meg en situasjon hvor jeg skulle mestre jobb, sosialisering og de «vanlige» dagsrutinene.. men… Nå jobber jeg tre dager i uken, har så klart hatt min kjæreste skatt som vanlig og mestrer en hverdag jeg aldri hadde trodd jeg skulle mestre! </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Og ikke nok med det… Vi har kjøpt oss ny leilighet!!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Endelig har vi en bolig hvor vi kan bo i mange år! Det er helt fantastisk herlig å kjenne at man har plass til å bo. Nå har vi alt av utstyr på badet og bodene rommer det vi trenger å lagre. Det har vært et langt år i år med mange forskjellige hendelser. Jeg har tatt lærdom av alle som en og kan se tilbake på dette året med et smil og minnes det som "året da livet tok en helomvending".<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Sommeren har vært rolig og vi har for det meste prioritert å være hjemme i kjære Norge i år. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Jeg fikk meg ei uke sammen med et av mine vakre tantebarn i Bulgaria, hvor vi slappet av og tok livet med ro. Det var en utrolig fin tur som ga meg mye overskudd og energi til resten av sommeren.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Jeg startet i tiltak via NAV hvor jeg jobber tre dager i uken nå. Jeg startet i sommer og har vært utrolig heldig med arbeidsplass og kolleger.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Er ganske overrasket over hvor mye jeg får til, herlig med litt mestringsfølelse i hverdagen! </span><span style="font-family: Wingdings; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-char-type: symbol; mso-hansi-font-family: Calibri; mso-hansi-theme-font: minor-latin; mso-symbol-font-family: Wingdings;"><span style="mso-char-type: symbol; mso-symbol-font-family: Wingdings;">J</span></span><o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Jeg solgte leiligheten min på tidlighøsten og flyttet inn sammen med mine foreldre i påvente av leiligheten jeg hadde kjøpt. Dette var en herlig tid hvor jeg fikk mye avlastning og frihet på kveldene, noe som kanskje ga meg det jeg trengte til å klare livet så godt som i dag. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Nå er mine foreldre på en velfortjent måneds ferie i det varme utland og selv om vi savner dem veldig mye, så kan jeg gledelig meddele dem at vi har det fint og klarer oss godt. Vi kommer oss opp om morgenen, Følger opp barnehage og jobb og middag blir det tid til hver eneste dag . <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">I det nye kjøkkenet er det en fryd å lage mat, så det er sjeldent man ser halvfabrikata på middagsbordet nå! </span><span style="font-family: Wingdings; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-char-type: symbol; mso-hansi-font-family: Calibri; mso-hansi-theme-font: minor-latin; mso-symbol-font-family: Wingdings;"><span style="mso-char-type: symbol; mso-symbol-font-family: Wingdings;">J</span></span><o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Operasjonen til lilleskatten, som var planlagt i høst, ble utsatt til januar, så det blir, men godt å få litt ekstra betenkningstid og enda bedre at det ble utsatt til etter flytting og julestress.. Blir nok å ta tak i når det skal gjøres så da er det godt at alle andre ting er på plass!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Vi var veldig uheldige og mistet vår kjære avlaster til videreutdanning, men ønsker henne masse lykke til! Så skal det sies at vi har nå fått et nytt avlastningspar som ser ut til å takle oppgaven svært godt! Lilleskatten har det bra og det er det viktigste!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Men om ikke all denne lykken var nok, ser det nå ut til at vi er i en lykkesving. Her skjer det ene positive etter det andre og jeg kan nå si at 2013 ble et fantastisk år til slutt hvor løsninger på det meste meldte sin ankomst og gjorde verden vår til et bedre sted å være!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Takk til alle der ute som har hjulpet oss og har vært der for oss på godt og vondt!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Og Tusen takk til banken og kommunen som har vært helt fenomenal i prosessen «boligkjøp»!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;">Og til NAV som presset meg nok til at jeg kunne se hva jeg er god for! <span style="mso-spacerun: yes;"> </span><span style="mso-tab-count: 4;"> </span><span style="mso-tab-count: 2;"> </span><span style="mso-tab-count: 3;"> </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin: 0cm 0cm 10pt;">
<span style="font-family: Calibri;"><span style="mso-tab-count: 3;"> </span></span><span style="font-family: Calibri;"><span style="mso-tab-count: 3;"> </span>SMIL!! </span><span style="font-family: Wingdings; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-char-type: symbol; mso-hansi-font-family: Calibri; mso-hansi-theme-font: minor-latin; mso-symbol-font-family: Wingdings;"><span style="mso-char-type: symbol; mso-symbol-font-family: Wingdings;">J</span></span><o:p></o:p></div>
Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-41484395478151612013-03-25T09:29:00.001+01:002013-03-25T09:32:04.724+01:00Nye rutiner ventes....Da var vinterens MMC-klinikk overstått og noen endringer blir det.<br />
<br />
Det var mange gode nyheter i år.<br />
Alt av fysikk er supert.<br />
Bruk av Body-brace og ankelortoser gjør at lille kan være aktiv på en positiv måte og<br />
får brukt de musklene han har så han blir stor og sterk :-)<br />
Alt ser bra ut med shunt og ingen tanker om tjoret ryggmarg eller noe annet.<br />
Så da vi var ferdig på det første undersøkelsesrommet ble jeg nesten litt forfjamset...<br />
Følte nesten ikke at noe ble gjort siden alt var så avslappet denne gangen.<br />
Jeg regner med de vet hva de gjør, så jeg føler meg ganske avslappet og gleder meg til en<br />
ganske så "bekymringsløs" sommer i år!:-)<br />
<br />
Da vi kom til neste stopp og skulle diskutere det medisinske og praktiske rundt stell,<br />
ble det raskt litt mer action.. Vi har jo vært ganske plaget med urinveisinfeksjon og<br />
jeg så vel for meg å få en blindtarmstomi på gutten.<br />
Dette var ikke så enkelt som jeg hadde trodd....<br />
Så vi fikk enda en medisin som han må stå på til han blir ca ni år og<br />
kanskje enda litt lengre.<br />
Tarmstomi.... Knapp på magen... Det blir det til høsten.<br />
Det var en gla nyhet.. Kanskje får jeg appetitten til lilleskatten opp ,<br />
kanskje får han ikke så vondt i magen sin, kanskje blir han tømt ordentlig.<br />
Det blir nye rutiner, men vi er på vei til en mer selvstendig hverdag...<br />
Et skritt om gangen, til høsten tar vi første, store, selvstendige skritt.<br />
Blir spennende, litt skummelt, men så mye bedre for lillemann.Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-48434013698167534832013-03-14T19:03:00.000+01:002013-03-14T19:03:20.138+01:00<span lang="">Kan jeg be om lønnsforhøyelse er du snill?<br />
<br />
Kjære Gud i det høyeste, evnt. statsminister eller hvem det nå er som er den høyere makt. <br />
<br />
Jeg ser for hver dag som går hvor mye mer det er å gjøre, fysisk og mentalt... utfordringene står i kø utenfor døra og jeg kjemper en kamp hver dag for å ikke sleppe dem inn. Men nå og da sniker dem seg forbi meg og sluker meg hel.<br />
<br />
Avlastningen har vært gull verdt og hellig, men noen ganger stopper jeg opp og tenker... var det så bra med avlastning? Var det kanskje bedre å være uviten og ikke vite hvike andre alternativer som fantes der ute?!<br />
<br />
Jeg har nå blitt avhengig av mine frihelger og har på grunn av frihelgene fått litt overskudd i hverdagen. Dette er noe som også har bidratt med at jeg har kunnet skaffe meg en omgangskrets og hatt muligheten til å pleie meg selv litt. Nå er det tre uker til neste gang og jeg er helt ødelagt bare ved tanken på at det er tre uker til neste gang jeg skal få puste igjen.<br />
<br />
Det er noe trist å tenke slik, men sånn har det blitt. Diagnosen MMC tar knekken på meg og det dreper meg litt og litt hver dag når jeg ser den fantastiske prinsen som skal slite med denne diagnosen hver dag av resten av sitt liv.<br />
<br />
Jeg føler meg ikke passet til denne sykepleieroppgaven, men samtidig er jeg ikke sikker på om noen andre ville klart den bedre. Jeg er jo tross alt den biologiske mor som elsker han høyere enn noe annet,. men elsker jeg han høyere enn meg selv? Klart jeg gjør, men nå har jeg for første gang i mitt liv begyndt å elske meg selv også og jeg fortjener å ha det godt selv om jeg har en liten en som kommer først!<br />
<br />
Jeg er sinna og bitter på det mennesket som skulle vært med å delt denne oppgaven, men det er vel på tide å innse at det er slik det er og det er slik det vil bli.<br />
<br />
Hvordan jeg skal klare dette livet videre er usikkert, men jeg skal gjøre mitt beste å klamre meg til det jeg har og prøve å ikke miste for mye underveis. Jeg prøver å holde meg positiv i hverdagen og det er til tider veldig enkelt, så lenge dagene går i rutiner, men nå er det tid for kontroll i Trondheim igjen og hver gang det er tid for kontroll, blir jeg påmindt realitetene rundt diagnosen. <br />
<br />
Jeg beundrer dere foreldre som ikke kjenner på det som er vondt og urettferdig eller som klarer å ikke si noe om det. Jeg beundrer dere som holder munn, biter det i dere og gjør alt "perfekt". Skulle ønske jeg kunne være som dere, men jeg kjenner jeg er sliten. Jeg føler meg som en gammel, gammel dame som har levd et langt liv allerede. <br />
<br />
At NAV vil ha meg i jobb hjelper ikke på. Jeg vet det ville vært helt fantastisk nydelig å kunne gått på en vanlig jobb hver eneste dag fra morgen til kveld og KUN tenkt på hva man skulle hatt til middag den dagen. Hadde det vært alternativet hadde jeg valgt det uten å blunke. Dette er ikke realiteten, for selv om jeg er på jobb fra morgen til kveld , så er det fortsatt jeg som har ene og alene ansvar for skatten og diagnosen hans og er ikke jeg tilstede og våken nok til å gjøre alt for han, så er det han det går ut over. Det er skatten som må svi for at jeg ikke strekker til. <br />
<br />
Det er så urettferdig. <br />
<br />
Så du høyere makt der ute.. Kan jeg få en liten lønnsforhøyelse, evnt. bare få bli hjemme og kanskje en fritidsaktivitet en gang i uka? <br />
<br />
Bare la meg få gjøre det jeg klarer... Ikke krev mer av meg enn jeg kan gi... vær så snill....<br />
<br />
( Ikke missforstå.. jeg elsker sønnen min og vil så klart gjøre alt for han, men MMC'en er tung å leve sammen med.. )</span>Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-6907341287422472812012-05-10T23:12:00.000+02:002022-01-16T21:31:18.576+01:00<div style="text-align: center;">
Her får dere litt av "stellerutinene" ... </div>
<br />
Det er lenge siden jeg har skrevet nå, kan vel si det har vært vanskelige tider.<br />
Jeg har vært igjennom en knekk, noe som kanskje er å forvente når man står ovenfor slike utfordringer og et slikt ansvar som jeg gjør.. alene...<br />
Mine foreldre, som er min største støtte og hjelp for tiden, har også vært mye borte ( noe som hører med å være pensjonister) og det har gjort dagene mine ganske tøffe.<br />
Isak har hatt det fint og vært i fin form stort sett hele tiden, så denne vanskelige tiden har nok handlet mest om meg denne gangen.<br />
<br />
Men for å snakke om den som denne bloggen gjelder, så har vi hatt store utfordringer med å få dette tømmingprogrammet til å fungere. Han skal jo "skylles" annen hver dag med en halv liter vann for så å sitte på toalettet en halv time +.<br />
Dette fungerte fint frem til i Januar.<br />
Siden Januar har vi vært igjennom mye oppkast, urolig søvn og dårlig matlyst.. Noe som også kunne vært tegn på shuntsvikt. Men har vært ganske sikker på at dette har hatt med mage / tarm å gjøre.<br />
Denne uken fikk vi endelig et etterlengtet røntgenbilde av tarmene, noe som viste at gutten er forstoppet..<br />
Altså fungerer ikke tømmingen som ønsket.<br />
Da jeg ikke kan gi han noe medisin siden han bare kaster opp av det, ble det vanskelig å se hva man kunne gjøre for å få ut disse klumpene som stoppet alt opp.<br />
<br />
På sykehuset her i byen fikk jeg utlevert laaange rektalkateter og masse olje som jeg skulle stappe opp i endetarmen til lillegull.. Dette var jo noe vi gjorde i fjor, men sluttet med da det kunne skade tarmene hans bl.a.<br />
Jeg tok en telefon til St.Olavs og snakket med de som har hjulpet meg og rådet meg siden dagen etter Isak kom til verden.<br />
Der ble de litt paffe og ba meg kaste de kateterene og ikke finne på å bruke dem.<br />
<br />
Fremover nå blir det tømming hver eneste dag, ikke en halv time, men kanskje en og en halv time....<br />
Det er vanskelig å få det til da han er så skjeiv i overkroppen og tingene som skal ut har ikke fri passasje. Han må løftes og lirkes på under hele tømminga for å få ut noe..<br />
<br />
Så vet vi jo heller ikke om dette kommer til å funke, men det ventes nytt og bedre utstyr iløpet av juni, så neste gang vi skal på MMC, skal han prøve dette..... håper virkelig at det kan funke bedre da operasjonen han skal ha til skolestart, kan vente til skolestart syns jeg...<br />
I værste fall, må denne fremskyndes...<br />
Håper han slipper det enda en stund....Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-52027208553795178902011-12-20T10:17:00.003+01:002012-01-02T20:16:51.319+01:00Til min kjæreste sønn...<br />
<div style="text-align: center;">Til Min kjæreste sønn</div><br />
Du lever et liv i konstant smerte, jeg er så inderlig lei meg for det og skulle så gjerne ønske jeg kunne spart deg alt du har vært igjennom og alt du skal gå igjennom senere.<br />
Jeg er fryktelig lei meg for at jeg ikke alltid er like flink å ta deg på alvor når du spør etter paracet.<br />
Mamma sin gutt, jeg skulle så veldig gjerne ønsket å sett deg krype, gå, løpe, klatre. falle og gråte for at du kjenner at det gjør vondt i føttene dine.. sette plaster på skrubbsår og bannes over grønske som ødelegger buksene dine.<br />
Jeg skulle ønske du kunne løpt om kapp , lekt gjemsel, gå til skolen sammen med vennene dine og kunne være ute på vinteren uten å måtte ha mamma på slep. For alle vet at det er ikke bestandig like morsomt å ha mamma på slep når man begynner å bli stor gutt...<br />
Bare at du ikke vil ha tilgang på alt det dine venner har tilgang til er helt forferdelig å tenke på.<br />
Og det værste er at jeg må holde alt dette skjult for deg, for du trenger ikke å vite dine begrensninger, for i ditt liv skal det ikke være begrensninger, men muligheter.<br />
Jeg håper jeg klarer min oppgave som mamman din og skal gjøre mitt aller beste for å kunne være den aller beste mamman du kan ha.<br />
Tusen takk kjære skatt for alt det positive du har bragt inn i livet mitt.<br />
Bare å se hvor herlig du er som menneske er jo en gave i seg selv, men du har også lært meg så mye om livet.<br />
Hvor verdigfullt livet er og hvor mye man tar for gitt.<br />
Du har lært meg å bruke min stemme å rope ut når vi føler noe er galt.<br />
Du har lært meg at det er ingen skam å være annerledes!.<br />
Det å stå for det man mener og tror på.<br />
Du har lært meg hva som er viktig i livet og hva om gir livet mening. For meg er det deg!<br />
Før deg var jeg forvirret og usikker. Nå er jeg et mye bedre meneske takket være deg min kjære sønn!<br />
Jeg elsker deg av hele mitt hjerte og håper jeg får se deg som skoleelev, student, få møte kjæresten din, også håper jeg så veldig å få oppleve å bli farmor til din kjæreste skatt en dag.<br />
Jeg ønsker alt det beste for deg og en dag skal du nok vise meg akkurat hvor sterk du er, hvilket fantastisk og engasjert menneske du har blitt, og jeg skal være her for deg hele veien. Jeg skal gå sammen med deg til du er klar til å gå veien alene.<br />
Det er nok mulig at du må bruke stemmen din den dagen, for når den tid kommer vil det nok være veldig vanskelig å gi slipp på deg.. ;)<br />
<div><br />
</div>Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-84108103601692016022011-06-10T10:11:00.000+02:002011-06-10T10:11:58.265+02:00Ny operasjon...Da Isak ble født fikk jeg veldig mye informasjon om hva som var galt, hva som kunne gå galt og hva som mest sannsynlig ville gå galt.. <br />
Det var så mye info at jeg var nødt til å sile ut det som ville komme lengre frem..<br />
Stomioperasjoner og tjoret ryggmarg og noen andre ting ( som jeg fortsatt har på "pausehylla" ) ble lagt bort og andre ting som shuntsvikt, kateterisering, opplæring, ståskall, trening, klyster, rullestol, div. hjelpemidler i hjemmet og mye mer ble hverdagen vår..<br />
<br />
På MMC-klinikken nå i Juni så de på MR at Isak har fått tjoret ryggmarg.<br />
De informerte meg med en slik ro . Det var en behagelig måte å høre at lillegullet må opereres igjen. Jeg fikk ikke panikk, ble ikke redd... Men etterpå, da jeg kom for meg selv og skatten lå¨og sov, da kom all info tilbake.. <br />
Både ny og gammel info og jeg så for meg alt som kunne gå galt og alt som kunne gå bra. <br />
Jeg hadde ikke forventet at noe som dette ville skje før han kom i ti-ellveårs alderen ihvertfall, så jeg hadde ikke orket å tatt stilling til det enda, men nå er det dags...<br />
Innen et par måneder skal min lille skatt tilbake på sykehuset å operere i ryggen.. <br />
Skjære løs ryggmargen..<br />
Og jeg kommer til å sitte som en anspent pinne å krysse fingrene for at ikke noen fler nervetråder skal bli skadet...<br />
<br />
Nå er det jo også viktig å få med her det positive med denne operasjonen. <br />
Han kan jo faktisk minske funksjonshemmingen litt også... ikke så mye at de på utsiden merker det, men nok til at han selv kan få det pittelitt lettere.. <br />
Han slipper unødvendig smerte og kan til og med bli opp til 2 cm lengre.. hehe.. <br />
Så det er jo mer positivt enn negativt med denne operasjonen, <br />
men som mor er det min oppgave å bekymre meg til det motsatte er bevist ! ;)Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-3778139891653342562011-06-02T12:57:00.000+02:002011-06-02T12:57:01.401+02:00Tjoret Ryggmarg ( Tethered cord )Tjoret ryggmarg ses ved enkelte medfødte misdannelser.<br />
Hos individer født med ryggmargsbrokk i korsryggen eller halebensområdet, vil den normale vandringen av nedre del av ryggmargsanlegget i fostertiden ha vært stoppet på grunn av at brokkanlegget låser nedre del av ryggmargsanlegget fast. Dersom primæroperasjon ikke kan frigjøre ryggmargsanlegget, vil ryggmargen fortsatt sitte fast etter primærlukningen. Dessuten vil det ofte være en tendens til dannelse av arrvev, som over tid fører til at ryggmargsanlegget likevel ikke beveger seg fritt inne i ryggradskanalen. <br />
Det er derfor en tendens til at også de med en vellykket primæroperasjon på ny <br />
vil få en fastloddning av ryggmargsanlegget etter som tiden går. <br />
I dag er det vesentlig lettere å få oversikt over hvor ryggmargsanlegget slutter ved hjelp av MR...<br />
<br />
Operasjoner hvor man frigjør ryggmargsanlegget i hele sin omkrets gir en risiko for å påføre nye funksjonsutfall i nerveforskyningen til bena, tarm og urinveier.<br />
<br />
Det er slik at vanskeligheten i gjennomføringen av disse operasjonene ofte blir større ved gjentatt kirurgi, og avveiningen mellom mulig nytteverdi og risiko må derfor være omhyggelig.<br />
<br />
Dersom fastlodningen og forstyrrelse av nerveforsyningen er ulik på de to sider av kroppen, vil en fastloddet ryggmarg kunne være en viktig faktor i økende skjevstilling i ryggmargskanalen ( skoliose ). Det er derfor også viktig å være klar over at tethered cord operasjoner kan være et viktig bidrag til å forhindre alvorlig og raskt økende skolioseutvikling.<br />
<br />
kilde: ryggmargsbrokkforeningens informasjonsperm.Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-91159152833556133252011-03-28T22:54:00.008+02:002022-01-14T00:38:44.434+01:00Hjelpemidler..Alle som har barn med handicap, har nok sterke meninger angående hjelpemiddelsentralen og hvor "enkelt" det er å få hjelpemidler...<br>
Jeg kunne nok helt sikkert skrevet en bibel om tanker, meninger og fortvilelsene jeg har følt på takket være hjelpemiddelsentralen.<br>
Vel.. jeg skal ikke det.<br>
Denne gangen skal jeg skrive litt om dette fantastiske hjelpemidlet <b>Rullebrettet<i></i></b>.<br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4TtY2zB6Wr9EylMkbyIWI9ZDzd0EW-eGG0dr3CZmttFL8u2pfRn39QxYfa0GBBz-fqvyLr6F0gdvIxn0ue9YklrD9ryWafoxd_FpoZjyySG3QT4dczpQZD3jcfdPU6LZ68ymX9skbpUFp/s1600/DSC05657.JPG" imageanchor="1" style="clear:left; float:left;margin-right:1em; margin-bottom:1em"><img border="0" height="306" width="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4TtY2zB6Wr9EylMkbyIWI9ZDzd0EW-eGG0dr3CZmttFL8u2pfRn39QxYfa0GBBz-fqvyLr6F0gdvIxn0ue9YklrD9ryWafoxd_FpoZjyySG3QT4dczpQZD3jcfdPU6LZ68ymX9skbpUFp/s320/DSC05657.JPG"></a></div><br>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJAFIx0NgBajRNDaO_txXfSkMsKiiQlbG2gHufMt2vMNnAoyVizzbFDJRlwDXSGU-RVdKOMA21hhACvi5yN9vcnlfruRxIeLvgkVnNADxo0Nc-pXgPMQNiANoj6ZPsqMaSuVG1iP81ncD6/s1600/DSC05652.JPG" imageanchor="1" style="margin-left:1em; margin-right:1em"><img border="0" height="173" width="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhJAFIx0NgBajRNDaO_txXfSkMsKiiQlbG2gHufMt2vMNnAoyVizzbFDJRlwDXSGU-RVdKOMA21hhACvi5yN9vcnlfruRxIeLvgkVnNADxo0Nc-pXgPMQNiANoj6ZPsqMaSuVG1iP81ncD6/s320/DSC05652.JPG"></a></div><br>
<br>
<br>
For en liten stund siden hentet jeg lille Isak i barnehagen. Han lå så fint på et lite brett og trillet i full fart frem og tilbake på kjøkkenet.. Han lo så høyt og godt og ropte at jeg måtte se hvor fort han kjørte..<br>
Jeg kunne se stoltheten lyse av hele gutten og jeg skjønte da at dette var noe vi måtte ha hjemme også.<br>
<br>
Jeg tok kontakt med de som bestiller hjelpemidlene for Isak, men det tok lang tid før de i det hele tatt visste hvem, hva eller hvor de kunne få tak i disse brettene.<br>
Etter mye om og men, fikk jeg vite at det var fysioterapauten som måtte bestille dette. <br>
Jeg spurte fysio om hun kunne bestille og jeg skjønnte det slik at det kunne bli et problem i og med at det allerede var to brett i barnehagen.<br>
Et var polstret og et var bare en treplate.<br>
<br>
Frustrasjonene endte raskt da Chassis 57<a href="http://www.chassis57.com/"></a> ville prøve å lage et brett til Isak..<br>
De skaffet sponsor på brettet ( Svidd Gummi )og fikk det ferdig utrolig kjapt!<br>
Etter en ukes tid fikk Isak prøve brettet og han er storfornøyd!<br>
Ikke bare liker han å kruuse opp og ned gangen, men han elsker å snu det for å se på mønsteret under. <br>
Lykken lyser av øynene hans og man kan se han er stolt av hjelpemiddelet sitt. <br>
Et hjelpemiddel som roper ; jeg er KUL og ikke ; Jeg er Annerledes...Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-75480808705267489982011-02-03T18:16:00.001+01:002022-01-14T21:41:47.530+01:00Religiøs?!Jeg ønsker å bli religiøs!<br />
For den gaven jeg har fått, kan ikke ha kommet fra annet enn høyere makter!<br />
Og med gaven, mener jeg min kjæreste sønn!<br />
<br />
For omtrent 2 år siden var da jeg fik beskjeden om vannhode. <br />
Det var da han var så syk og svak.<br />
Han kastet opp, var fjærn og fikk plutselig ikke til å amme. Han var kjempesyk og måtte operere inn et dren i hodet sitt.<br />
Jeg fikk høre at dette var noe vi måtte ta hensyn til og leve med for resten av livet.<br />
Jeg spurte vel aldri om det kunne bli bedre eller værre, jeg bare fant meg i det der og da.<br />
Etter dette har han vært igjennom en shuntsvik og en justering. <br />
Jeg har levd i skrekk for at noe skulle skje det vakre lille hodet.<br />
<br />
I dag ble min kjæreste skatt operert for shuntsvikt igjen..<br />
Denne gangen hadde alt som kunne svikte, sviktet. <br />
Det var INGENTING som virket som det skulle!<br />
DET er gode nyheter det!<br />
hvordan?<br />
Jo,<br />
Han har drenert nok spinalvæske selv, slik at han ikke ble kjempesyk.<br />
Det vil si at noe virker mer nå enn for to år siden!<br />
Lille kommer ikke til å bli alvorlig syk hvis drenet går tett igjen!<br />
Er det ikke FANTASTISK?!!!Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-80342519371035007892011-02-02T22:13:00.000+01:002011-02-02T22:13:27.148+01:00ShuntsviktDa skjedde det.<br />
Det jeg frykter hver eneste dag / kveld og natt..<br />
Men denne gangen var det annerledes.<br />
Han har jo hatt shuntsvikt før, men da var det så tydelig at det ikke var noe tvil.<br />
Den gangen så man på hele gutten at noe var galt.. hele tiden.<br />
Denne gangen var det så diffust.<br />
Han sa jo selv at han hadde vondt i hodet og gråt mye,.<br />
Men så var det perioder i løpet av dagen, hvor han var like festlig som alltid med sine rampestreker og flørtete blikk.<br />
Så da tenkte jeg at det måtte være noe annet som kunne forklare de øyeblikkene hvor han ikke var seg selv. <br />
<br />
Det var ikke før barnehagen ringte og ba meg hente han at alarmen gikk for fullt hos meg.<br />
Jeg satt en stund i barnehagen og drøftet med "tantene" hva jeg skulle gjøre videre. Sykehus eller "se det an".<br />
Vi fant ut at sykehuset var det riktige steget å ta.<br />
<br />
Jeg ringte sykehuset og de ba oss komme så raskt som mulig. Jeg snudde bilen og kjørte direkte til sykehuset.<br />
Der satt vi fra ca 14.00 til i sekstiden da vi ble sendt opp til CT røntgen.<br />
Noen timer senere fikk vi svaret og ambulanseflyet var allerede bestilt.<br />
<br />
Jeg kjente panikken tok kontroll og jeg kjempet for å klare å puste og tenke rasjonelt.<br />
Etter noen minutter i vill forvirrring fikk jeg endlig lov til å reise hjem å pakke litt klær og en tannbørste til oss begge.<br />
Roen fikk jeg tilbake bak rattet på vei hjem. Det var utrolig deilig å kjøre langs veien og la tårene renne fritt.<br />
Da jeg var vel hjemme fikk jeg hjelp av min gode venninne, hun hjalp meg å finne frem koffert og pakke i full fart, så kjørte hun meg tilbake til sykehuset hvor min kjæreste, lille skatt satt tolmodig sammen med tante å ventet på mamman sin.<br />
<br />
20 minutter senere satt vi på flyet på tur til Trondheim. Der var det en annen pasient som også var med. Han hadde knekt ryggen da han lekte "unggutt i slalombakken"... Men denne mannen hjalp meg igjennom hele flyturen! ( Tusen takk millitærmannen!! )<br />
Neste gang vi skal fly med ambulanseflyet, så tror jeg det skal gå greit ,uten for mye skrekk! :)<br />
<br />
På værnes ventet ambulansen som tok oss videre til St.Olavs, Der ble vi møtt av kirurg og lege. De så på lille og sjekket shunten. Ventilen var plutselig veldig feil innstilt.<br />
Vi fikk satt ventilen i riktig innstilling og Lille begyndte sakte men sikkert å bli seg selv igjen.<br />
Klokken halv fem på morgenen kunne vi sove litt, da de bestemte seg for å vente med operasjonen i og med at lille var så bra nå.<br />
<br />
i dag tidlig våknet vi til beskjeden om at han skulle faste og var nr. tre i operasjonskøen. Vi kosa oss på rommet og trillet noen små turer.<br />
Til vaktskiftet fikk vi høre at fasten var over og lille skulle få spise. Han spiste godt og pære var det første han spurte etter . <br />
Så kom ettermiddagen og vi fikk beskjed om at lille måtte faste fra midnatt da han ville bli operert som nr. 1 i morgen.,<br />
Så nå ligger lille skatten og drømmer søtt vel uviten om dagen i morgen. Håper og tror at dette skal gå bra og at han kommer seg raskt etter operasjonen.<br />
<br />
( krysser også fingrene for at jeg ikke svimer av når jeg henter han fra narkose.. slik som sist :P )Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-27639431578060805182010-12-04T22:59:00.000+01:002010-12-04T22:59:47.518+01:00Min lille stolthet!Min kjæreste sønn...<br />
Det er ikke lange tiden siden han fikk dommen..<br />
Ikke kunne han sitte, krype, stå eller gå.<br />
<br />
Vel.<br />
min kjæreste skatt har funnet ut at dette finner han seg ikke i!<br />
Jeg var så stolt at tårene tok meg da jeg for første gang så en liten krabat som presset seg opp på alle fire.<br />
Han var så sliten og pustet tungt, men opp igjen.<br />
Han sto på alle fire i ett sekund før han datt sammen.<br />
Ga han opp? Åneidu,.<br />
Min kjæreste sønn er en fighter som ikke gir seg med det første.<br />
Han så lykken i øynene på alle oss rundt han, han følte at dette var rett.<br />
Hver dag repetiterer han om og om igjen.. opp.. faller ned... opp igjen.... faller ned...<br />
Men gir seg, gjør han ikke.<br />
Nå trener han til og med i søvne.<br />
Noen ganger våkner han på natta og tar like gjerne en treningsøkt før han legger seg til å sove igjen.<br />
Det er så fantastisk å se han utvikle seg,<br />
Å få bli kjent med dette fantastiske mennesket.<br />
Jeg føler meg beæret som får være med på denne reisen hans.<br />
<br />
I Januar er neste kontroll, da flyr vi ned til Trondheim.<br />
Da skal de få spise sine ord og meninger.<br />
For nå skal skatten min vise dem akkurat hva han kan og VIL!<br />
Så, for å toppe det hele...<br />
Han teller til ti!<br />
Min sønn på et år og 11 mnd. kan telle til ti!!!! :D<br />
<br />
Stolte mamma,<br />
Det er meg!Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-20826292863413995892010-04-25T15:53:00.000+02:002010-05-19T19:28:52.889+02:00Ryggmargsbrokk ( Myelomeningocele / Spina Bifida )Det er mange som lurer fælt på hva ryggmargsbrokk er.<br />
Det er også noen som ikke tør å spørre eller føler seg utilpass ved å spørre for mye.<br />
Så da tenkte jeg å skrive litt kort om ryggmargsbrokk og hvor rammet min sønn er.<br />
<br />
Ryggmargsbrokk er en missdannelse som skjer i ryggmargen i løpet av første måned i svangerskapet.<br />
Det kan være forskjellige grunner til at dette skjer, men ingen som vet helt sikkert hva som er årsaken.<br />
Det kan helt sikkert også være tilfeldigheter....<br />
<br />
Min sønn ble født med et brokk ved L5 ( som er virvel nr. 5 nedenfra halebeinet og opp )<br />
Det var 10X10 cm og skulle absolutt blitt lagt merke til på UL ( Ultralyd i uke 19), men en glipp skjedde og de så det ikke. Som oftest ser de det på denne ultralyden hvis de ikke har sett det før.<br />
Jo lenger ned på ryggraden brokket er jo mindre "skade" følger med den.<br />
Jo høyere- jo større skader.<br />
<br />
"skadene" varierer veldig ... Det kan være store skader og mindre skader.<br />
Lammelser... <br />
Noen kan gå og andre ikke.<br />
Det finnes lukket brokk og åpent brokk.<br />
Ved lukket brokk er brokket skjult under huden og ved åpent brokk ligger brokket rett under en tynn hinne på ryggen...<br />
Min sønn ble født med åpent brokk.<br />
Spebarn med ryggmargsbrokk blir tatt med keisersnitt...<br />
Så lenge man vet om brokket før fødselen....<br />
<br />
Det er også andre ting som kan komme som følge av brokket.. som inkontinens.<br />
Ikke alle har det, men noen...<br />
min sønn har det. Så han må ha hjelp til å gå på do...<br />
(Ennå er han så liten, men i juni får vi nok sikkert vite om det blir mer eller mindre av den sorten :D )<br />
<br />
Allergier er også noe.. noen kjente kryssallergier er; banan, kiwi, avokado og latex....<br />
<br />
Flere som har ryggmargsbrokk har også Hydrocephalus ( vannhode )<br />
Det kan jeg skrive mer om senere om noen lurer på noe der....<br />
<br />
Så er det de skadene da...<br />
min sønn blir til å se mesteparten av verden fra en rullestol.<br />
Jeg tror nok han blir til å trives best i en slik en.. for han er veldig målrettet og VET hvor og hva han vil.. hehe.<br />
Og noen ganger kommer han seg ikke frem fort nok, men med en stol kan han bare rase avgårde... og på denne måten komme frem FØR mamman sin .. :P<br />
<br />
Men det finnes ståskall ... både med og uten hjul... hvis han skulle ønske å stå....<br />
Mener jeg la ut bilder av det i et tidligere innlegg,.. :)<br />
<br />
Men ihvertfall... saken er slik;<br />
Ryggmargsbrokk er en missdannelse som skjer i første måned av graviditeten .. Så dette er ikke en tilstand som vil endre seg eller som kan "fikses" senere.<br />
Dette er sånn det er...<br />
<br />
Når de er så små og nyfødte er det jo så klart vanskelig å si hvordan ståa er,.. men nå som min lille er så stor at han skulle vært oppe å prøvd å gå, så ser man mer hvordan det ligger an.<br />
Ortopedene har jo sett det en stund, men jeg som mor har en jobb og den jobben er å IKKE innse noe før jeg MÅ! :P<br />
<br />
<br />
Noen som lurer på noe mer? Let me know.. :)Min kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-43382115725475603852010-04-25T13:33:00.000+02:002010-04-25T16:25:45.637+02:00Deilig drøm eller mareritt??Vi er på camping.. Han tripper rundt i skinnene sine.<br />
Min sønn går.. ikke støtt, ganske krokete faktisk, men han går... <br />
<br />
De andre løper fra han for de skal hjem.<br />
Det skal vi også. Han kommer tuslende bort til meg.<br />
Han er stor.<br />
Jeg står å forundrer meg litt hvor tiden ble av. Tenk gutten min er skolegutt!!<br />
Jeg ser på joggeskoene hans som er full av gjørme... Men smiler når jeg ser hvor fornøyd gutten min er.<br />
<br />
Han begynner å hoppe litt.. jeg ser han sliter med noe.. så ser han opp på meg og nermest klynker; Mamma, jeg må tisse....<br />
Jeg ser på han å sier ; vi har kateter i bilen, bare vent pittelitt så er vi der snart .<br />
; Mamma!!! Jeg klarer ikke vente!!!<br />
Jeg ser han sliter så jeg hjelper han med å støtte seg, så sier jeg at det er greit.<br />
Gutten tisser masse masse... av seg selv....<br />
<br />
Han kjente at han måtte tisse OG fikk det til helt selv!<br />
Jeg gråter av lykke når vi setter oss i bilen ....<br />
<br />
<span style="font-size: large;">Så våkner jeg........</span><b><br />
</b><br />
<br />
<br />
Jeg kjenner at gutten min som ligger vedsiden av meg i senga mi er klissvåt...<br />
Gutten har tisset ut bleie, pysj OG seng....<br />
<br />
Hmm.. Drøm eller mareritt??<br />
Ble ihvertfall en tidlig start på dagen!!! :DMin kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7708831130624227273.post-40546197414977529722010-01-04T10:47:00.000+01:002010-05-19T11:55:00.529+02:00Ingen tårer = Dårlig mor??Barnehagestarten nærmer seg med stormskritt. <br />
I morgen er første dagen og jeg GLEDER meg.<br />
Jeg gledet meg faktisk så mye at jeg glemte helt at det skulle være tilvenningsdager før jeg kunne levere han i barnehagen for så å gå å gjøre mitt...<br />
Hmm...<br />
<br />
Er det forventet at mor skal gråte og være helt hysterisk når man leverer i fra seg barnet sitt i barnehagen?<br />
Er jeg en dårlig mor siden jeg faktisk ser frem til denne dagen?<br />
<br />
Hvem jeg enn prater med ang. barnehagestart så kommer alle med trøstene blikk og kommentarer..<br />
- det går bra etterhvert...<br />
- det er værst den første gangen...<br />
- det er bra for dere begge.. tenk på det du....<br />
<br />
Joda, jeg tenker mye på det. Å jeg GLEDER meg!<br />
Ikke for å bli "kvitt" barnet mitt eller ansvar, men rett og slett fordi jeg vet at vi begge TRENGER barnehagen sårt!<br />
Lille skatten min trenger å bli sosialisert. Han må bli vant med nye mennesker og lyder.<br />
Jeg trenger å bli kjent med meg selv.. få hverdagen til å gå opp... slappe av å være meg... og viktigst av alt... få være mamma.<br />
<br />
Frem til nå har jeg vært mamma, trener, pleier og pappa... Det kan slite hvem som helst ut.<br />
Jeg har ikke klart å gi gullet mitt alt jeg har villet gi han. Men nå tar barnehagen den stressende "pleie biten" så nå kan jeg endelig bli min sønns MAMMA!<br />
<br />
Jeg skal jo hente han igjen. Det er ikke som at jeg har tenkt å levere han i barnehagen og aldri hente han igjen! Helgene har vi sammen og andre helligdager! <br />
Han må jo bli selvstendig han også.<br />
En dag er ikke jeg der. <br />
<br />
Hva om jeg skulle hatt han inntil meg og ikke delt han med resten av verden? hvordan hadde sønnen min blitt da?<br />
<br />
Jeg ser på barnehagen som en fantastisk start på et fantastisk år.<br />
Og håper virkelig at dere ikke synes jeg er snål når ikke en eneste tåre vil falle den dagen jeg leverer han i barnehagen og returnerer til en "normal" hverdag! :DMin kjæreste sønnhttp://www.blogger.com/profile/15234029184660981875noreply@blogger.com1